ANBI

De belastingdienst heeft de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) aangemerkt als een Algemeen Nut Beoogde Instelling (ANBI), fiscaal bekend onder RSIN nummer: 806299459. Hierdoor zijn giften aan onze vereniging voor de donateurs en schenkers aftrekbaar van hun inkomstenbelasting. Tevens hoeft de NVSP geen erf- en/of schenkingsbelasting te betalen over ontvangen giften, schenkingen en/of legaten. Meer informatie over ANBI vindt u op de site van de belastingdienst, www.belastingdienst.nl.

De NVSP staat ingeschreven bij de KvK Utrecht, onder nummer 40480667 en is gevestigd te Maarssen (Postbus 6, 3600 AA Maarssen, bezoekadres Bisonspoor 3002 - B505, Bison Office Space, toren Berlin 4e etage, 3605 LT Maarssen). Zij is van Ma-vr: 90.00 – 17:00  uur bereikbaar per e-mail en per telefoon 0346 – 55 63 76.

Bestuur:

Het bestuur van de vereniging bestaat momenteel uit 5 personen:

• Annemiek Heemskerk, voorzitter;
• Adriaan van de Graaff, secretaris a.i.;
• Adriaan van de Graaff, penningmeester;
• Anneke Abma, landelijk regiocoördinator, vrijwilliigersbeleid; , ,
• Johan Mooi, zorgverzekeringen, ziekte, werk-WIA belangenbehartiging;
• Mascha Oosterbaan, wetenschappelijk onderzoek;

Personeel:

De vereniging heeft een parttime office manager in dienst t.w. mevrouw Joyce Koelewijn-Tukker. Zij heeft een dienstverband voor 28 uur per week, salaris conform betreffende functieomschrijving via de cao Sociaal Werk, Welzijn & Maatschappelijke Dienstverlening.

Beloningsbeleid:

Alle bij de vereniging betrokken vrijwilligers verrichten hun taken onbezoldigd. Op basis van declaraties worden onkosten ten behoeve van de vereniging aan de betrokkenen vergoed. De NVSP kent geen vacatie of presentiegelden. In de statuten zijn de samenstelling en de taken van het bestuur geregeld.

Doelstellingen:

De statutaire doelstelling is:
Het optimaal behartigen van de belangen van Sjögrenpatiënten en het uitoefenen van zorg-gerelateerde functies op het terrein van belangenbehartiging, voorlichting en lotgenotencontact.

De vereniging tracht dit doel te bereiken door:

• het wegnemen van onbegrip ten aanzien van het syndroom van Sjögren;
• het zich laten adviseren door medische en paramedische deskundigen;
• belangenbehartiging van patiënten bij zorgaanbieders, verzekeraars en overheden;
• het samenstellen en uitgeven van brochures, folders, periodieken en het houden van inleidingen en het verzorgen van publiciteit;
• het vestigen van een landelijk telefonisch contactadres en telefonisch lotgenotencontact, het oprichten van zelfhulpgroepen en het organiseren van gespreksgroepen;
• het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek ten behoeve van het syndroom van Sjögren en ondersteunen daarvan met ervaringen van haar leden;
• samen te werken met verenigingen, stichtingen en andere instellingen, welke samenwerking gezien het doel van die verenigingen, stichtingen en andere instellingen bevorderlijk zou kunnen zijn voor het doel van de vereniging;
• andere middelen, welke het gestelde doel kunnen bevorderen.

Verantwoording en toelichting:

Op 30 juni 2020 heeft de Algemene Ledenvergadering plaats gevonden, hierin werd het jaarverslag 2019, het meerjarenbeleidsplan 2020-2023 met begroting 2020-2023 en de jaarrekening 2019 voorgelegd ter verantwoording aan de leden. De goedgekeurde stukken treft u hieronder aan.

Uitgeoefende activiteiten:

De vereniging organiseert jaarlijks regionale bijeenkomsten voor haar leden in de vorm van lotgenotencontacten en informatiebijeenkomsten. Daarnaast geeft zij een kwartaalblad uit onder de naam Ogenblikje. Het complete overzicht van de activiteiten wordt jaarlijks opgenomen in het jaarverslag.

Financiële verantwoording:

De financiële verrichtingen van de vereniging worden gecontroleerd door een kascommissie die de boeken controleert. Jaarlijks wordt er ten aanzien van de subsidie verantwoording afgelegd aan het CIBG| Fonds PGO. Het financiële overzicht wordt gepubliceerd in het jaarverslag op pagina 16, hoofdstuk 5. De hele jaarrekening 2019 treft u hier aan.

Het meerjarenbeleidsplan 2020-2023 treft u hier aan.

De (concept) Notulen algemene ledenvergadering van 30 juni 2020 treft u hier aan.

De statuten van de vereniging treft u hier aan.

Het huishoudelijk reglement van de vereniging treft u hier aan.