Als patiëntenvereniging beschouwen wij het als onze taak om onze leden zo goed mogelijk te informeren over medische behandelingen, inzichten en ontwikkelingen binnen de zorg. Daarbij hechten wij veel waarde aan betrouwbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie.
We begrijpen dat sommige mensen mogelijk baat hebben bij alternatieve behandelwijzen of daar nieuwsgierig naar zijn. Zeker wanneer reguliere behandelingen niet of onvoldoende helpen, is het logisch dat mensen andere mogelijkheden willen verkennen. Die behoefte respecteren wij.
Toch hebben wij er als bestuur voor gekozen om in onze communicatie, zoals in het Ogenblikje en op sociale media, 
geen aandacht te besteden aan alternatieve geneeswijzen. We gaan daarbij uit van de zorgverzekeringswet. Alle zorg die binnen deze wet wordt vergoed — zowel bestaande als nieuwe — moet voldoen aan de zogenoemde ‘stand van wetenschap en praktijk’ (SWP). Kort gezegd: zorg moet bewezen effectief zijn volgens wetenschappelijke normen. Dat geldt voor alle geneeskundige zorg. De meeste alternatieve behandelvormen voldoen niet aan deze criteria: er is onvoldoende wetenschappelijk bewijs dat ze effectief en veilig zijn.
Als patiëntenvereniging vinden wij het belangrijk om alleen informatie te delen die voldoet aan de SWP. Zo kunnen onze leden erop vertrouwen dat de informatie die wij verstrekken gebaseerd is op feiten en niet op onbewezen claims. Daarmee willen wij verwarring of valse hoop voorkomen.
Dat betekent niet dat we andere keuzes per definitie afwijzen. Iedereen is vrij om te zoeken naar wat voor hem of haar het beste werkt. Maar in onze communicatie kiezen wij ervoor om alleen ruimte te geven aan zorg die wetenschappelijk onderbouwd is.
We realiseren ons dat ook niet alle reguliere behandelingen volledig zijn uitontwikkeld of op elk detail bewezen, maar ze zijn wel beoordeeld als veilig en doeltreffend door erkende instanties zoals de EMA (https://www.ema.europa.eu/en/homepage).
Gebruikt u naast de reguliere medicatie ook medicijnen, preparaten, kruiden of supplementen die door uw alternatieve behandelaar zijn voorgeschreven of die u zelf koopt? Dan is ons dringende advies om voor gebruik altijd eerst te overleggen met uw arts of apotheker. Het gebruik van niet-reguliere middelen kan namelijk de werking van reguliere medicatie beïnvloeden of zelfs schadelijk zijn. Zie voor meer informatie: https://www.cbg-meb.nl/onderwerpen/medicijninformatie-kruiden en https://www.reuma.nl/over-reuma/behandelingen/alternatieve-behandeling/tips-voor-een-alternatieve-behandeling.
Op dit moment zijn er geen reguliere, maar ook geen alternatieve behandelingen die Sjögren kunnen genezen.
Wij blijven ons inzetten voor betere reguliere zorg, meer onderzoek en passende ondersteuning voor iedereen die leeft met de ziekte van Sjögren en chronische klachten. Eerlijke, transparante en bewezen effectieve zorg: daar hebben al onze leden recht op.
Het bestuur
September 2025
