Privacybeleid van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
Dit privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (hierna: de NVSP) verwerkt van patiënten, leden, vrijwilligers, donateurs, personeelsleden, deelnemers of andere geïnteresseerden.
Grondslagen verwerking
De NVSP verwerkt persoonsgegevens van leden op basis van de uitvoering van de lidmaatschapsovereenkomst, wettelijke verplichtingen, zoals een fiscale bewaarplicht, een gerechtvaardigd belang, zoals het informeren van leden over activiteiten en voor gezondheidsgegevens, uitsluitend op basis van uitdrukkelijke toestemming. Wij adviseren u om ons privacy beleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor de eigen administratie.
Gezondheidsgegevens
Gegevens over de ziekte van Sjögren vallen onder bijzondere categorieën van persoonsgegevens. Deze worden verwerkt uitsluitend met uw uitdrukkelijk verkregen toestemming, verkregen via een schriftelijke of digitale toestemmingsverklaring.
1. Verantwoordelijke
Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is: Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten, Bisonspoor 3002 - B505, 3605 LT Maarssen, telefoon 0346-556376, ingeschreven in het handelsregister van de kamer van koophandel te Amsterdam onder nummer 40480667. De functionaris gegevensbescherming is bereikbaar via:
2. Welke gegevens verwerkt de NVSP en voor welk doel
2.1 In het kader van uw lidmaatschap worden de volgende persoonsgegevens verwerkt
- voor- en achternaam
- geboortedatum
- adresgegevens
- geslacht
- telefoonnummer
- e-mailadres
- bankrekeningnummer
- algemene gegevens inzake Sjögren
- fotografische en video-opnamen
2.2 Doel van de verwerking
De NVSP verwerkt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:
Algemeen contact in het kader van uw lidmaatschap
De NVSP gebruikt uw naam, telefoonnummer en e-mailadres voor het verstrekken van de door u aangevraagde informatie of het afhandelen van de van u verkregen informatie, vragen en/of klachten en om contact met u op te nemen over uw lidmaatschap, de eventuele opzegging van uw lidmaatschap. De NVSP gebruikt uw naam en adresgegevens voor het verstrekken van het verenigingsblad Ogenblikje of van andere informatie over diensten, cursussen of activiteiten van de NVSP.
Afhandelen van betalingen
Uw naam en bankrekeningnummer worden gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van het lidmaatschapsgeld, af te wikkelen. De NVSP gebruikt jouw naam, adresgegevens en gegevens inzake de gezondheid voor het versturen van uitnodigingen en informatie over de in het kader van het lidmaatschap door de NVSP georganiseerde diensten, activiteiten en enquêtes.
Algemeen contact in het kader van uw bestuurslidmaatschap of vrijwilligersactiviteiten
De NVSP gebruikt uw naam, telefoonnummer en e-mailadres voor het uitwisselen van informatie in verband met de werkzaamheden als bestuurslid of als vrijwilliger voor de NVSP.
Anoniem statistisch onderzoek
Geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens kunnen worden gebruikt voor statistieken door onszelf of door derden. Deze geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot u als individu te herleiden. (Geaggregeerde gegevens zijn gegevens die zijn samengesteld uit diverse bronnen)
Bestuursleden en vrijwilligers
De NVSP kan - altijd in samenspraak en na toestemming daartoe - de naam van bestuursleden en vrijwilligers, samen met de beklede functie, publiceren op de website van de NVSP, met als doel om de leden te informeren.
Algemene Ledenvergadering (ALV)
De NVSP verwerkt uw gegevens voor de administratie van de ALV.
Landelijke Contact- en Informatiedag
De NVSP gebruikt uw naam en adresgegevens om u een uitnodiging te sturen voor het bijwonen van de Landelijke contact en informatiedag en voor de administratie van de LCID.
Fotografische en video-opnamen
Tijdens bijeenkomsten, de NVSP-regiobijeenkomsten, de Landelijke Contact- en Informatiedag of waarvan de NVSP deel uit maakt kunnen daarvan fotografische en video-opnamen worden gemaakt. Voorafgaand aan de bijeenkomst wordt daarvoor expliciet toestemming gevraagd of gevraagd via het inschrijving of toestemmingsformulier. Indien u bezwaar heeft tegen opnamen kunt u dit bezwaar vooraf of ter plaatse kenbaar maken. De NVSP zal dan passende maatregelen treffen om uw privacy te waarborgen.
Einde overeenkomst
De NVSP kan gebruik maken van uw naam, adresgegevens en telefoonnummer tot uiterlijk één jaar na afloop van de overeenkomst met betrekking tot het lidmaatschap of het zijn van vrijwilliger met als doel om te vragen naar uw ervaringen met de NVSP en u te informeren over de voordelen van het lidmaatschap van de NVSP.
Gedurende welke periode worden de persoonsgegevens verwerkt?
De NVSP verwerkt en bewaart uw persoonsgegevens gedurende de duur van het lidmaatschap en tot maximaal een jaar na afloop van dit lidmaatschap.
Opslag ten behoeve van de belastingdienst
Daarna worden de persoonsgegevens opgeslagen in het archief van de NVSP waar de gegevens gedurende en periode van 7 (zeven) jaren ter beschikking moeten blijven van de Belastingdienst.
E-mailmarketing (opt-out)
De NVSP kan uw naam en e-mailadres gebruiken om haar e-mail nieuwsbrief met Informatie over(gelijksoortige) activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van de NVSP toe te sturen, tenzij u heeft aangegeven deze e-mails niet te willen ontvangen. Afmelding voor deze mailingen is in voorkomend geval te allen tijde mogelijk via de afmelding onderaan de mailing.
E-mailmarketing (opt-in)
Uitsluitend indien u daarvoor toestemming hebt gegeven, gebruikt de NVSP uw naam en e-mailadres om haar e-mail vrijwilligers nieuwsbrief met informatie over activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van de NVSP toe te sturen. Afmelding voor deze mailingen is te allen tijde mogelijk via de afmelding onderaan de mailing.
2.3 Geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens
De NVSP kan de persoonsgegevens anonimiseren en vervolgens op geaggregeerd en geanonimiseerd niveau gebruiken voor onderzoeksdoeleinden en om haar dienstenaanbod en werkzaamheden te optimaliseren. De geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot u als individu te herleiden.
3. Bewaartermijnen
Persoonsgegevens worden bewaard zolang als nodig is voor het doel waarvoor ze zijn verzameld. Na beëindiging van het lidmaatschap worden gegevens maximaal een jaar bewaard, tenzij wettelijke verplichtingen (zoals de wettelijke bewaarplicht van zeven jaar) anders vereisen. Daarna worden de gegevens verwijderd of geanonimiseerd.
4. Beveiligingsmaatregelen en bewerkers
Beveiligingsmaatregelen
Ter bescherming van uw persoonsgegevens heeft de NVSP passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden uw persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.
Bewerkers
Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de NVSP-gebruik van diensten van derden, zogenaamde bewerkers. Deze bewerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de NVSP. Met de bewerkers heeft de NVSP een bewerkersovereenkomst gesloten waarin de bewerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Wet bescherming persoonsgegevens, de Europese algemene verordening gegevensbescherming en dit privacy beleid na te leven. Via de functionaris gegevensbescherming kan een lijst worden opgevraagd van onze bewerkers.
Functionaris Gegevensbescherming
De NVSP heeft een Functionaris Gegevensbescherming aangesteld. Deze is verantwoordelijk voor toezicht op de naleving van de AVG en bereikbaar via
5. Rechten van betrokkenen
Uw rechten
U heeft het recht op inzage, correctie, verwijdering, beperking van verwerking, overdraagbaarheid van gegevens en bezwaar tegen de verwerking. Verzoeken worden binnen een maand behandeld. Zo nodig kan deze termijn met twee maanden worden verlengd, met opgave van reden.
Bezwaar maken
Indien u bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van uw persoonsgegevens als bedoeld onder punt 2, kunt u eveneens contact opnemen door een email te zenden aan
De NVSP zal het bezwaar, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de NVSP je hiervan op de hoogte brengen.
Klachten
Indien u klachten hebt over de wijze waarop de NVSP uw persoonsgegevens verwerkt of uw verzoeken behandelt, kunt u contact opnemen met de functionaris gegevensbescherming door een mail te zenden aan
Vragen en opmerkingen
Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit privacybeleid kunnen worden gericht aan
6. NVSP Ledenpanel - Aanvullende privacyverklaring
Voorwaarden deelname ledenpanel
Door u aan te melden voor het NVSP-ledenpanel verklaart u kennis te hebben genomen van en akkoord te gaan met deze aanvullende voorwaarden.
Als u niet met de onderstaande privacyregels akkoord kunt gaan, kunt u helaas geen lid worden van het ledenpanel.
Gebruik en vertrouwelijkheid
Alle onderzoeken, vragenlijsten, feedback en resultaten die binnen het NVSP-ledenpanel worden verzameld zijn uitsluitend bestemd en verwerkt voor intern gebruik door de NVSP.
Het is niet toegestaan deze informatie geheel of gedeeltelijk te verspreiden, openbaar te maken of buiten het panel te gebruiken, ook niet na beëindiging van deelname.
Gegevensbescherming ledenpanel
Bij deelname aan het ledenpanel verwerkt de NVSP persoonsgegevens (zoals contactgegevens en antwoorden op vragenlijsten) uitsluitend voor het doel van panelonderzoek en ledenbetrokkenheid.
Rechtsgrond
Deelname aan het ledenpanel vindt plaats op basis van uw toestemming, die u op elk moment kunt intrekken.
Welke gegevens verwerken wij
De NVSP verwerkt in het kader van het ledenpanel de volgende persoonsgegevens:
- voor- en achternaam
- e-mailadres
- telefoonnummer (optioneel)
- adresgegevens (indien relevant voor het onderzoek)
- antwoorden op vragenlijsten en enquêtes
- algemene gegevens inzake de ziekte van Sjögren (indien relevant voor het onderzoek)
Doeleinden verwerking
De gegevens worden verwerkt voor:
- het uitvoeren van panelonderzoek
- het verbeteren van de dienstverlening aan leden
- het vergroten van ledenbetrokkenheid
- het toesturen van uitnodigingen voor deelname aan onderzoeken
Bewaartermijn ledenpanel
Uw persoonsgegevens worden bewaard zolang u deelnemer bent van het ledenpanel en tot maximaal één jaar na afmelding. Daarna worden de gegevens geanonimiseerd of verwijderd, tenzij er wettelijke bewaartermijnen van toepassing zijn.
Beveiliging
De NVSP neemt passende technische en organisatorische maatregelen om uw gegevens te beschermen tegen ongeoorloofde toegang, verlies of misbruik.
Uw rechten als panellid
Als deelnemer aan het ledenpanel heeft u recht op:
- inzage in uw gegevens
- correctie van onjuiste gegevens
- verwijdering van uw gegevens
- beperking van verwerking
- overdraagbaarheid van gegevens
- het indienen van bezwaar tegen verwerking
- intrekking van uw toestemming
Afmelden ledenpanel
U kunt zich op elk gewenst moment afmelden voor het ledenpanel en de door u verstrekte toestemming intrekken. Dit kunt u doen door op uw eigen gegevenspagina zich af te melden voor het ledenpanel. Alternatief kunt u ook contact opnemen met de webmaster via
Geen doorgifte aan derden
Uw antwoorden en persoonsgegevens worden uitsluitend verwerkt binnen de NVSP en nooit gedeeld met derden, behalve wanneer dit wettelijk verplicht is.
Toestemming voor deelname
Door u aan te melden voor het ledenpanel verklaart u:
- kennis te hebben genomen van deze aanvullende privacyverklaring
- akkoord te gaan met de verwerking van uw persoonsgegevens zoals beschreven
- vrijwillig deel te nemen aan het ledenpanel
7. Wijzigingen
Dit privacybeleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via de NVSP-website (www.nvsp.nl) bekend gemaakt. Wij adviseren u om regelmatig het privacybeleid te bekijken.
Maarssen, November 2025
Laatst bijgewerkt: 04-11-2025
Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
