Ieder heeft op zijn of haar manier behoefte aan contact of informatie. Zo houden we rekening met Sjögrenpatiënten, non-Sjögren siccapatiënten, hun naasten en andere belangstellenden. Daarom organiseert de NVSP contactmomenten op verschillende manieren.
Lotgenotencontacttelefoon
Voor leden en niet-leden die behoefte hebben aan een luisterend oor. Maak een afspraak met een van onze ervaringsdeskundigen. Wij bellen u terug op een moment dat het u het beste uitkomt.
Regionaal contact:
De NVSP organiseert, zo mogelijk één keer per jaar informatie- of lotgenotenbijeenkomsten. De leden zijn verdeelt over acht verschillende regio’s, namelijk:
- Groningen, Friesland, Drenthe
- Noord-Holland
- Overijssel
- Zuid-Holland
- Utrecht, Flevoland
- Gelderland
- Limburg/Brabant/Zeeland
Leden woonachtig in de desbetreffende regio krijgen een persoonlijke uitnodiging en hebben voorrang op niet-leden.
Digitaal lotgenotencontact:
De NVSP organiseert met regelmaat digitale lotgenotencontcat, deze contactmomenten zijn er voor alle leden in elke regio. U kunt in de agenda zien wanneer de eerstvolgende digitale bijeenkomst is.
Landelijke Contact- en Informatiedag:
Deze dag vindt eens per jaar plaats op een zaterdag rond oktober. Er worden verschillende workshops gehouden onder leiding van o.a. artsen en zorgverleners. Er zijn artsen aanwezig aan wie u uw medische vragen kunt stellen. Deze informatieve en interactieve dag is inclusief een heerlijke lunch en wordt afgesloten met een gezellig samenzijn onder het genot van een hapje en een drankje. Al onze leden krijgen via het Ogenblikje een persoonlijke uitnodiging en hebben voorrang op niet-leden.
Jongerencontact:
De NVSP is er ook voor jongeren. Daarom willen wij de mogelijkheden creëren voor het oprichten van een virtuele jongerengroep, wellicht ingedeeld per regio. De invulling zal echter moeten komen door en voor de jongere leden zelf.
Heb je interesse of leuke ideeën, laat het ons vooral weten!
Blogs:
Blogs geschreven door lotgenoten kunnen heel waardevol zijn voor mensen die zich in vergelijkbare situaties bevinden. Deze blogs kunnen een gevoel van verbinding en begrip bieden, omdat de schrijver zelf heeft ervaren wat de lezer momenteel doormaakt. Over het algemeen kunnen blogs geschreven door lotgenoten een waardevolle bron van steun en inspiratie zijn voor iedereen die wat troost zoekt in moeilijke tijden.
Facebook:
Blijf op de hoogte van evenementen, webcasts en andere activiteiten die je kunnen helpen bij het beheren van je conditie. Sluit je aan bij onze groeiende gemeenschap en vind steun, begrip en informatie over Sjögren. Kijk eens op onze Facebook-pagina!
Besloten Facebook groep:
Wil je nu al meer weten over hoe jouw lotgenoten met de ziekte omgaan? Benieuwd naar hun verhalen en ervaringen?
Kijk dan eens op onze Facebook groep 'Sjögren in het dagelijkse leven', de enige officiële besloten groep die opgericht is door de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten.
