Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
De NVSP is de enige officiële landelijke vereniging, voor patiënten met Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren sicca. Leden van alle leeftijden vinden bij ons herkenning en verbinding. En vooral een platform om ervaringen te delen en lotgenoten te ontmoeten.
Landelijke contactdag 1 oktober
Programma Landelijke Contact- en Informatiedag 1 oktober 2022
- 10.15 uur Ontvangst met koffie en thee en informatiemarkt
- 11.00 uur Opening door onze voorzitter Veronica Pors
- 11.10 – 11.35 uur Presentaties genomineerden Sjögren Award
- 11.35 – 12.15 uur Lezing Lottie van Starkenburg Voluit leven met weinig energie
- 12.15 – 12.40 uur Uitreiking van de Ronald Hené publieksprijs door Marianne Pees en de Sjögren Award 2022 door dr. Dörte Hamann
- 12.45 – 14.00 uur Lunch en Informatiemarkt
‘De Consultkaart’
Is een kaart waarop u zelf per item of onderdeel kunt aangeven in welke mate u klachten ervaart. Met de meters op de voorkant van de kaart kunt u aangeven hoeveel last u ervaart per orgaansysteem. Op de achterkant van de kaart staat het spinnenweb van de positieve gezondheid. Op dit web staan verschillende domeinen van gezondheid, zoals kwaliteit van leven en zingeving.
In het web kunt u per domein een cijfer geven aan uw gezondheid. Dit is een andere manier om de invloed van uw ziekte op uw dagelijks leven bespreekbaar te maken. Wanneer u ter voorbereiding op een afspraak in het ziekenhuis de voor- en achterkant van de Consultkaart invult, heeft u meer houvast tijdens het gesprek met de zorgverlener. Aan de hand van de Consultkaart kunt u met de zorgverlener bespreken wat voor klachten u ervaart en wat de invloed is van de ziekte op verschillende domeinen in uw leven.
Kiezen voor een lidmaatschap van de NVSP is kiezen voor betrokkenheid, en vooral oprecht contact met lotgenoten en voor gehoord worden. Zó belangrijk voor patiënten die wel eens het gevoel hebben er alleen voor te staan, en voor patiënten die tegen onbegrip aanlopen of naar antwoorden zoeken. De NVSP betekent zowel een luisterend oor als een gezamenlijke vuist.
