Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten

De NVSP is de enige officiële landelijke vereniging, voor patiënten met het syndroom van Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren siccasyndroom. Leden van alle leeftijden vinden bij ons herkenning en verbinding. En vooral een platform om ervaringen te delen en lotgenoten te ontmoeten.
Vacature
Wij zijn dringend op zoek naar een enthousiaste vrijwilliger voor de portefeuille belangenbehartiging, met name de Zorgverzekeringswet /Wet verbetering poortwachter en UWV. In deze functie behartig je de belangen van onze leden bij bovengenoemde aandachtsgebieden. Wij bieden je een goede introductie aan. De taak kan als gedelegeerde van het bestuur worden uitgevoerd maar ook als bestuurslid. Hopelijk draag je de NVSP een warm hart toe en wil je onze organisatie komen versterken.
Ja, ik word lid
K

iezen voor een lidmaatschap van de NVSP is kiezen voor betrokkenheid, en vooral oprecht contact met lotgenoten en voor gehoord worden. Zó belangrijk voor patiënten die wel eens het gevoel hebben er alleen voor te staan, en voor patiënten die tegen onbegrip aanlopen of naar antwoorden zoeken. De NVSP betekent zowel een luisterend oor als een gezamenlijke vuist.

Ontdek ook de voordelen van een NVSP lidmaatschap.

contact-2860030-640 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
Hier kunt u artikelen lezen die interessant voor u zouden kunnen zijn.
Bekijk het laatste nieuws
Neem eens een kijkje in onze agenda en ontdek wat je de komenden maanden kunt verwachten.
Neem eens een kijkje in onze agenda en ontdek wat je de komenden maanden kunt verwachten.
Bekijk Agenda

Brochurelijn

De NVSP, heeft diverse brochures over het syndroom van Sjögren. Deze brochures zijn tot stand gekomen door medewerking van onze medische adviseurs zodat u erop kunt vertrouwen dat de inhoud en informatie betrouwbaar is. Wij bieden de onderstaande brochures aan tegen kostprijs en incl. verzending. U kunt direct en veilig online afrekenen met iDeal en Bancontact.
  • Droge Ogen

    Droge ogen.

    In deze brochure “Droge Ogen” geschreven door onze medisch adviseurs en oogartsen Dr. N-Klaassen-Broekema en Dr. K. Mansour, kunt u lezen wat de meest voorkomende klachten en behandelingen zijn en welke behandelingen mogelijk zijn. Ook treft u hierin aan suggesties welke de ongemakken van droge ogen zo dragelijk mogelijk maken Droge ogen kunnen komen doordat u minder traanvocht heeft of doordat uw traanvocht sneller verdampt. Het syndroom van Sjögren is er de oorzaak van dat uw traanklieren minder traanvocht aanmaken.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Huidproblemen bij het syndroom van Sjögren

    Huidproblemen bij het syndroom van Sjögren.

    In deze brochure worden de door Sjögren veroorzaakte huidproblemen behandeld. Een bijkomend gevolg van de aandoening is vaak een extreem droge huid veroorzaakt door minder goede werking van talg en de zweetklieren Dit kan jeuk en eczeem klachten veroorzaken, maar ook problemen aan de handen, lippen en mondhoeken. Ook kunnen er bloedvatontstekingen in de huid ontstaan, dit wordt vasculitis genoemd. In deze brochure kunt u meer over achtergronden lezen.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Vaginale droogheid, seksuele disfunctie en zwangerschap

    Vaginale droogheid, seksuele disfunctie en zwangerschap.

    Vaginale droogheid, seksuele disfunctie en zwangerschap bij het syndroom van Sjögren. In deze brochure gaan we dieper in op de bovenstaande onderbelichte onderwerpen. Ons bestuurslid Johan Mooi heeft in nauwe samenwerking met dr. Jolien van Nimwegen, van het UMC Groningen, deze brochure samengesteld.

    Bestel deze Brochures in onze webshop
  • -t-ABC-van-het-syndroom-van-sj--gren Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten

    't ABC van het syndroom van Sjögren.

    In deze brochure behandelen de leden van onze Medische Advies Commissie, op alfabetische volgorde de meest voorkomende en meest gestelde vragen rondom Sjögren. Deze brochure kan daarom voor de patiënt een belangrijk naslagwerk zijn om medische verantwoorde antwoorden te vinden op voorkomende vragen en problemen bij het bestaan van het syndroom van Sjögren.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Patiënten informatie over het syndroom van Sjögren

    Patiënten informatie over het syndroom van Sjögren.

    In deze brochure kunt u lezen wat het syndroom van Sjögren precies is, wat de symptomen van Sjögren zijn, hoe de diagnose wordt gesteld, hoe de behandeling verloopt. Verder gaan we hier in op de prognose, de gevolgen van het dagelijks leven en wat u zelf eventueel kunt doen om klachten te verlichten.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Brochure voor tandarts en patiënt bij het aanvragen van machtiging bijzondere tandheelkunde

    Brochure voor tandarts en patiënt bij het aanvragen van machtiging bijzondere tandheelkunde.

    In deze brochure wordt uitgebreid ingegaan hoe en op welke wijze en welke voorwaarden er zijn gesteld om aanspraak te kunnen maken op vergoeding vanuit de basisverzekering bij het bestaan van tandheelkundige problemen bij het syndroom van Sjögren. Ook wordt de klachtenprocedure beschreven op welke wijze u tegen een zorgverzekeraar bezwaar kunt maken tegen een door deze genomen beslissing of afwijzing van een machtiging.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Gewenste Zorgnorm

    Gewenste Zorgnorm.

    Met deze brochure “Gewenste zorgnorm” beogen wij in de eerste plaats de bekendheid van het syndroom van Sjögren te verbeteren. In de tweede plaats willen we met dit document een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van goede zorg voor patiënten. We hebben aan de hand van geformuleerde kwaliteitscriteria getracht de wensen van de patiënt en de behandeling door de zorgverlener bij elkaar te brengen. Zo kan deze brochure mogelijk een bijdrage leveren aan de verbetering van de zorg voor Sjögrenpatiënten.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Het syndroom van Sjögren, uitgebreide informatie, achtergrond en verdieping

    Het syndroom van Sjögren, uitgebreide informatie, achtergrond en verdieping.

    In deze brochure, de titel zegt het al, wordt zeer uitgebreid ingegaan op meest voorkomende klachten en verschijnselen bij het syndroom van Sjögren. Er is ondermeer aandacht voor de geschiedenis, zeldzame klachten en verschijnselen, diagnostiek, de classificatie criteria, de prognose en mogelijke behandelingen.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Het syndroom van Sjögren In de mond en in het hoofd-halsgebied

    Het syndroom van Sjögren In de mond en in het hoofd-halsgebied.

    In deze brochure worden de belangrijkste onderwerpen, zoals oorzaak, diagnose, behandeling, therapieën en gevolgen van droogteklachten bij het syndroom van Sjögren in de mond, het hoofd en halsgebied behandeld en nader toegelicht.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Waaier - Aanbeveling goede zorg bij het syndroom van Sjögren

    Waaier - Aanbeveling goede zorg bij het syndroom van Sjögren.

    Wij hebben bij de NVSP een verzameling gemaakt van wat patiënten onder goede zorg verstaan. Van elke fase van de ziekte, vanaf de eerste symptomen tot en met re-integratie en voor de belangrijkste klachten, herkent u de omschrijving in de waaier. De waaier kan gebruikt worden door patiënten, artsen en overige zorgverleners en zorgverzekeraars, om te kunnen (blijven) werken aan de verbetering van de zorg voor mensen met (een verdenking van) het syndroom van Sjögren. Deze waaier is een verkorte versie van de brochure: Gewenste zorgnorm bij het syndroom van Sjögren; Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met het syndroom van Sjögren, geformuleerd vanuit patiëntenperspectief.

    Bestel deze Brochures in onze webshop.
  • Steun het werk van de NVSP.

    Steun het werk van de NVSP.

    Met een velletje van 10 postzegels ondersteund u de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten in haar activiteiten, zoals het organiseren van regionale bijeenkomsten, lotgenotencontact en de Landelijke Contact- en Informatiedag.

    Bestel de postzegels in onze webshop.
  • Informatie folder syndroom van Sjögren

    Informatie folder syndroom van Sjögren.

    Onze algemene informatiefolders over klachten en symptomen en tips over omgang met aandoeningen Onderstaande informatiefolder is te downloaden en te bekijken en uit te printen via een PDF reader. Heeft u geen PDF reader, klik dan hier om deze gratis te downloaden.

    Download folder
  • Een handig overzichtskaart met klachten bij vrouwen

    Een handig overzichtskaart met klachten bij vrouwen.

    Een handig overzichtskaart met de meest voorkomende klachten bij vrouwen en het syndroom van Sjögren.

    Download kaart
  • Een handig overzichtskaart met klachten bij mannen

    Een handig overzichtskaart met klachten bij mannen.

    Een handig overzichtskaart met de meest voorkomende klachten bij mannen en het syndroom van Sjögren.

    Download kaart

    Brochurelijn

    De NVSP, heeft diverse brochures over het syndroom van Sjögren. Deze brochures zijn tot stand gekomen door medewerking van onze medische adviseurs zodat u erop kunt vertrouwen dat de inhoud en informatie betrouwbaar is. Wij bieden de onderstaande brochures aan tegen kostprijs en incl. verzending. U kunt direct en veilig online afrekenen met iDeal en Bancontact.
    Algemene informatiefolder
    Algemene informatiefolder
    Onze algemene informatiefolders over klachten en symptomen en tips over omgang met aandoeningen Onderstaande informatiefolder is te downloaden en te bekijken en uit te printen via een PDF reader.
    Folder downloaden
    klachten overzichtskaart bij vrouwen
    klachten overzichtskaart bij vrouwen
    Kaart downloaden
    Symptomen overzichtskaart bij mannen
    Symptomen overzichtskaart bij mannen
    Kaart downloaden

    Modified On: June 17, 2021 Hits: 23

    Webcast 24 juni Op 24 juni om 16.00 uur zal Liseth de Wolff (UMCGroningen) de volgende webcast voor ons verzorgen over; Hoe meet je effect van behand...

    Lees meer...

    Modified On: May 3, 2021 Hits: 932

    Corona & Sjögren: Update 03 mei 2021 AstraZenica. Mag u er nu wel of niet voor kiezen AstraZeneca of andere vaccinaties te weigeren? Het antw...

    Lees meer...

    Modified On: April 22, 2021 Hits: 391

    Sjögren Awareness maand Webcast met dr. Maarten de Wit In verband met Sjögren Awareness maand houden wij een extra webcast.De webcast zal gaan ove...

    Lees meer...

    Modified On: April 28, 2021 Hits: 449

    Webcast met dr. Dolf Boerman Wij nodigen u van harte uit te kijken en te luisteren naar de volgende webcast; Op woensdag 21 april om 16.00 uur. Deze ...

    Lees meer...

    Modified On: March 11, 2021 Hits: 470

    Webcast met dr. Marjolein Wintzen Wij nodigen u van harte uit te kijken en te luisteren naar de volgende webcast; Op donderdag 4 maart om 16.00 uur. ...

    Lees meer...
    Leden Nieuwsbrief:

    Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

    Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.