Back to Top

Syndroom van Sjögren en het non-Sjögren siccasyndroom

Het syndroom van Sjögren is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat de natuurlijke afweer (ook wel het immuunsysteem) het lichaam niet beschermt, maar zich tegen het lichaam keert. Daardoor raken vooral traan- en speekselklieren ontstoken en ontstaan er onaangename klachten. Bovendien is de ziekte chronisch en heeft een Sjögrenpatiënt tot op heden geen andere keus dan te leren leven met de aandoening.

De ziekte komt voor bij ongeveer 0,5 procent van de volwassen wereldbevolking. Hoewel de ziekte ook bij jonge kinderen, tieners en ouderen voorkomt, ontstaat deze in veruit de meeste gevallen tussen het 20e en 40e levensjaar. Daarbij hebben vrouwen bijna tien keer zoveel kans op de aandoening dan mannen. Over de oorzaak van de ziekte is nog steeds weinig bekend. De ziekte komt overal ter wereld voor, ongeacht huidskleur of sociale omstandigheden. Wel lijken een virusinfectie en erfelijkheid een rol te spelen.

Pilocarpine (Salagen 5 mg) ingaande 1 december 2018 weer vergoed


Zoals u allen bekend is in maart 2015 bekend geworden dat de vergoedingen voor magistraal bereide pilocarpine uit het basispakket zijn gehaald en werd het ingaande 1 januari 2016 niet meer door de zorgverzekeraars vergoed.

Als patiëntenvereniging was deze maatregel voor ons onacceptabel omdat met name veel Sjögrenpatiënten baat heeft bij het gebruik van pilocarpine, zeker bij die patiënten waar nog sprake is van rest speekselproductie. In de visie van de NVSP werd de Sjögrenpatiënt onnodig en zwaar getroffen door de maatregel.

In het televisieprogramma Radar heeft de toenmalig voorzitter Nanda Lubbersten de problematiek toegelicht. Ik ben daarna vrijwel onafgebroken bezig geweest met het zoeken naar juridische en politieke mogelijkheden om het ongedaan te krijgen.

Dokters vs Internet

Een team van drie echte dokters en een team van drie BN-ers proberen de juiste diagnose te stellen bij échte patiënten. De dokters doen dat op basis van hun ervaring en kennis. De BN'ers hebben een internetverbinding tot hun beschikking. In deze aflevering het Sjögren syndroom.

 

 

 

 

Hou jij ook zo van cookies...?
Wij wel, want dankzij cookies werkt onze website het beste.
Zo kunnen we bijvoorbeeld jouw instellingen onthouden, kun je video's bekijken en informatie delen via social media.
Meer informatie... Ja, ik accepteer cookies Nee, ik accepteer geen cookies