Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten

De NVSP is de enige officiële landelijke vereniging, voor patiënten met het syndroom van Sjögren én voor patiënten met het non-Sjögren siccasyndroom. Leden van alle leeftijden vinden bij ons herkenning en verbinding. En vooral een platform om ervaringen te delen en lotgenoten te ontmoeten.

Talk about Sjögren 2021

Met bijdragen van:
  • onze oogartsen dr. Nynke Klaassen-Broekema en dr. Khaled Mansourprof.
  • dr. Frans Kroeze: van speekselklierbiopt tot diagnose Sjögren
  • dr. Henk Brand over het meten van vocht in de mond
  • dr. Gwenny Verstappen over de corona vaccinatiestudie
  • uitleg over hulpmiddelen
  • informatiefilmpjes
  • maak kennis met andere Sjögrenpatiënten en hun dierbaren
  • afscheid van twee artsen van het eerste uur, kennismaking met hun opvolgersen
  • tenslotte nieuwtjes vanuit de vereniging zelf.

 

De aanpak van chronische vermoeidheid bij Sjögren.

Op 23 juli is het Wereld Sjögren Dag. Prof. dr. Rinie Geenen heeft voor ons een webcast verzorgd die hier terug te zien is. In samenwerking met prof. Geenen mogen wij de brochure De aanpak van chronische vermoeidheid bij het syndroom van Sjögren gratis beschikbaar stellen. Het boekje is alleen online beschikbaar. Als u wilt kunt u het boekje zelf(s) printen.

Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem bij het syndroom van Sjögren. Ongeveer de helft van de patiënten heeft ernstige vermoeidheid met soms grote gevolgen voor het dagelijkse functioneren.

De weg richting verlichting van dit lastige probleem wordt in dit boekje eenvoudiger gepresenteerd dan die is. Het kost tijd, geduld en doorzettingsvermogen om stappen te zetten die chronische vermoeidheid kunnen verminderen.

Maar waarom zou u toch niet proberen of het u kan helpen?

Ja, ik word lid
K

iezen voor een lidmaatschap van de NVSP is kiezen voor betrokkenheid, en vooral oprecht contact met lotgenoten en voor gehoord worden. Zó belangrijk voor patiënten die wel eens het gevoel hebben er alleen voor te staan, en voor patiënten die tegen onbegrip aanlopen of naar antwoorden zoeken. De NVSP betekent zowel een luisterend oor als een gezamenlijke vuist.

Ontdek ook de voordelen van een NVSP lidmaatschap.

contact-2860030-640 Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten
Hier kunt u artikelen lezen die interessant voor u zouden kunnen zijn.
Neem eens een kijkje in onze agenda en ontdek wat je de komenden maanden kunt verwachten.
Neem eens een kijkje in onze agenda en ontdek wat je de komenden maanden kunt verwachten.

Brochurelijn

De NVSP, heeft diverse brochures over het syndroom van Sjögren. Deze brochures zijn tot stand gekomen door medewerking van onze medische adviseurs zodat u erop kunt vertrouwen dat de inhoud en informatie betrouwbaar is. Wij bieden de onderstaande brochures aan tegen kostprijs en incl. verzending. U kunt direct en veilig online afrekenen met iDeal en Bancontact.
  • Droge Ogen

    Droge ogen.

    In deze brochure “Droge Ogen” geschreven door onze medisch adviseurs en oogartsen Dr. N-Klaassen-Broekema en Dr. K. Mansour, kunt u lezen wat de meest voorkomende klachten en behandelingen zijn en welke behandelingen mogelijk zijn. Ook treft u hierin aan suggesties welke de ongemakken van droge ogen zo dragelijk mogelijk maken Droge ogen kunnen komen doordat u minder traanvocht heeft of doordat uw traanvocht sneller verdampt. Het syndroom van Sjögren is er de oorzaak van dat uw traanklieren minder traanvocht aanmaken.

  • Huidproblemen bij het syndroom van Sjögren

    Huidproblemen bij het syndroom van Sjögren.

    In deze brochure worden de door Sjögren veroorzaakte huidproblemen behandeld. Een bijkomend gevolg van de aandoening is vaak een extreem droge huid veroorzaakt door minder goede werking van talg en de zweetklieren Dit kan jeuk en eczeem klachten veroorzaken, maar ook problemen aan de handen, lippen en mondhoeken. Ook kunnen er bloedvatontstekingen in de huid ontstaan, dit wordt vasculitis genoemd. In deze brochure kunt u meer over achtergronden lezen.

  • Vaginale droogheid, seksuele disfunctie en zwangerschap

    Vaginale droogheid, seksuele disfunctie en zwangerschap.

    Vaginale droogheid, seksuele disfunctie en zwangerschap bij het syndroom van Sjögren. In deze brochure gaan we dieper in op de bovenstaande onderbelichte onderwerpen. Ons bestuurslid Johan Mooi heeft in nauwe samenwerking met dr. Jolien van Nimwegen, van het UMC Groningen, deze brochure samengesteld.

  • -t-ABC-van-het-syndroom-van-sj--gren Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten

    't ABC van het syndroom van Sjögren.

    In deze brochure behandelen de leden van onze Medische Advies Commissie, op alfabetische volgorde de meest voorkomende en meest gestelde vragen rondom Sjögren. Deze brochure kan daarom voor de patiënt een belangrijk naslagwerk zijn om medische verantwoorde antwoorden te vinden op voorkomende vragen en problemen bij het bestaan van het syndroom van Sjögren.

  • Patiënten informatie over het syndroom van Sjögren

    Patiënten informatie over het syndroom van Sjögren.

    In deze brochure kunt u lezen wat het syndroom van Sjögren precies is, wat de symptomen van Sjögren zijn, hoe de diagnose wordt gesteld, hoe de behandeling verloopt. Verder gaan we hier in op de prognose, de gevolgen van het dagelijks leven en wat u zelf eventueel kunt doen om klachten te verlichten.

  • Brochure voor tandarts en patiënt bij het aanvragen van machtiging bijzondere tandheelkunde

    Brochure voor tandarts en patiënt bij het aanvragen van machtiging bijzondere tandheelkunde.

    In deze brochure wordt uitgebreid ingegaan hoe en op welke wijze en welke voorwaarden er zijn gesteld om aanspraak te kunnen maken op vergoeding vanuit de basisverzekering bij het bestaan van tandheelkundige problemen bij het syndroom van Sjögren. Ook wordt de klachtenprocedure beschreven op welke wijze u tegen een zorgverzekeraar bezwaar kunt maken tegen een door deze genomen beslissing of afwijzing van een machtiging.

  • Gewenste Zorgnorm

    Gewenste Zorgnorm.

    Met deze brochure “Gewenste zorgnorm” beogen wij in de eerste plaats de bekendheid van het syndroom van Sjögren te verbeteren. In de tweede plaats willen we met dit document een bijdrage leveren aan de ontwikkeling van goede zorg voor patiënten. We hebben aan de hand van geformuleerde kwaliteitscriteria getracht de wensen van de patiënt en de behandeling door de zorgverlener bij elkaar te brengen. Zo kan deze brochure mogelijk een bijdrage leveren aan de verbetering van de zorg voor Sjögrenpatiënten.

    * letop! Een account aanmaken is vereist om de brochure te kunnen downloaden.

  • Het syndroom van Sjögren, uitgebreide informatie, achtergrond en verdieping

    Het syndroom van Sjögren, uitgebreide informatie, achtergrond en verdieping.

    In deze brochure, de titel zegt het al, wordt zeer uitgebreid ingegaan op meest voorkomende klachten en verschijnselen bij het syndroom van Sjögren. Er is ondermeer aandacht voor de geschiedenis, zeldzame klachten en verschijnselen, diagnostiek, de classificatie criteria, de prognose en mogelijke behandelingen.

  • Het syndroom van Sjögren In de mond en in het hoofd-halsgebied

    Het syndroom van Sjögren In de mond en in het hoofd-halsgebied.

    In deze brochure worden de belangrijkste onderwerpen, zoals oorzaak, diagnose, behandeling, therapieën en gevolgen van droogteklachten bij het syndroom van Sjögren in de mond, het hoofd en halsgebied behandeld en nader toegelicht.

  • Waaier - Aanbeveling goede zorg bij het syndroom van Sjögren

    Waaier - Aanbeveling goede zorg bij het syndroom van Sjögren.

    Wij hebben bij de NVSP een verzameling gemaakt van wat patiënten onder goede zorg verstaan. Van elke fase van de ziekte, vanaf de eerste symptomen tot en met re-integratie en voor de belangrijkste klachten, herkent u de omschrijving in de waaier. De waaier kan gebruikt worden door patiënten, artsen en overige zorgverleners en zorgverzekeraars, om te kunnen (blijven) werken aan de verbetering van de zorg voor mensen met (een verdenking van) het syndroom van Sjögren. Deze waaier is een verkorte versie van de brochure: Gewenste zorgnorm bij het syndroom van Sjögren; Kwaliteitscriteria voor de zorg voor mensen met het syndroom van Sjögren, geformuleerd vanuit patiëntenperspectief.

  • Steun het werk van de NVSP.

    Steun het werk van de NVSP.

    Met een velletje van 10 postzegels ondersteund u de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten in haar activiteiten, zoals het organiseren van regionale bijeenkomsten, lotgenotencontact en de Landelijke Contact- en Informatiedag.

  • Informatie folder syndroom van Sjögren

    Informatie folder syndroom van Sjögren.

    Onze algemene informatiefolders over klachten en symptomen en tips over omgang met aandoeningen Onderstaande informatiefolder is te downloaden en te bekijken en uit te printen via een PDF reader. Heeft u geen PDF reader, klik dan hier om deze gratis te downloaden.

  •  Een handig overzichtskaart met klachten bij vrouwen

    Een handig overzichtskaart met klachten bij vrouwen.

    Een handig overzichtskaart met de meest voorkomende klachten bij vrouwen en het syndroom van Sjögren.

  •  Een handig overzichtskaart met klachten bij mannen

    Een handig overzichtskaart met klachten bij mannen.

    Een handig overzichtskaart met de meest voorkomende klachten bij mannen en het syndroom van Sjögren.

    Brochurelijn

    De NVSP, heeft diverse brochures over het syndroom van Sjögren. Deze brochures zijn tot stand gekomen door medewerking van onze medische adviseurs zodat u erop kunt vertrouwen dat de inhoud en informatie betrouwbaar is. Wij bieden de onderstaande brochures aan tegen kostprijs en incl. verzending. U kunt direct en veilig online afrekenen met iDeal en Bancontact.
    Algemene informatiefolder
    Algemene informatiefolder
    Onze algemene informatiefolders over klachten en symptomen en tips over omgang met aandoeningen Onderstaande informatiefolder is te downloaden en te bekijken en uit te printen via een PDF reader.
    klachten overzichtskaart bij vrouwen
    klachten overzichtskaart bij vrouwen
    Symptomen overzichtskaart bij mannen
    Symptomen overzichtskaart bij mannen

    Modified On: October 4, 2021 Hits: 240

    Talk about Sjögren. Met bijdragen van: onze oogartsen dr. Nynke Klaassen-Broekema en dr. Khaled Mansourprof. dr. Frans Kroeze: van speekselklier...

    Modified On: August 11, 2021 Hits: 923

    world sjögren's day july 23, 2021  De campagne van Sjögren Europe voor Wereld Sjögrens Day 2021 gaat over vermoeidheid. Vermoeidheid is e...

    Modified On: May 3, 2021 Hits: 2100

    Corona & Sjögren: Update 03 mei 2021 AstraZenica. Mag u er nu wel of niet voor kiezen AstraZeneca of andere vaccinaties te weigeren? Het antw...

    Modified On: March 16, 2021 Hits: 23322

    Het coronavirus: Coronavaccin. De goedkeuring van het Pfizer-vaccin laat zien dat het middel „veilig is en van goede kwaliteit”. Later deze wee...

    Modified On: December 24, 2020 Hits: 882

    Talk about Sjögren Gedwongen door Corana moesten ook wij omdenken. In plaats van een live bijeenkomst op 3 oktober, zenden wij nu de talkshow 'Talk ...

    Leden Nieuwsbrief:

    Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

    Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.