De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is een actieve patiëntenorganisatie die zich inzet voor de belangen van patiënten die lijden aan Sjögren of het non-Sjögren sicca, in de meest brede zin van het woord.
Dit doen we vanuit een landelijke bestuursorganisatie, kantoorhoudend te Maarssen en met ondersteuning van een Medische Advies Commissie, o.a. bestaande uit hoogleraren en artsen van academische ziekenhuizen, het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam en oogartsen. Verder beschikken we over aanzienlijke groep van vrijwilligers verdeeld over zeven regio’s in Nederland, een redactiecommissie van ons kwartaalblad Ogenblikje, een telefoonteam, lotgenotencontact en een (medische) kennisgroep.
De vereniging is verder actief in de directe begeleiding op het gebied van problemen rondom zorgverzekeringen, ziekte en werk en het UWV. We nemen actief deel in patiëntenparticipatie en wetenschappelijk onderzoek en hebben zitting in overlegstructuren bij de diverse koepels zoals de ReumaNederland, Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) etc. Hiernaast zijn we medeoprichter van Sjögren Europe.
Voor medische expertise met betrekking tot Sjögren verwijzen we u graag naar het Nationaal Sjögren Expertisecentrum te Groningen, het UMC Utrecht of het Erasmus MC te Rotterdam.
Heeft u andere of algemene vragen met betrekking tot Sjögren of wilt u meer informatie kunt u deze richten aan:
Voor vragen over wetenschappelijk onderzoek of patiëntenparticipatie:
Voor (kleine) medische vragen:
Voor vragen over vergoedingen en zorgverzekeringen:
Hieronder kunt u per zorgverlenersgroep informatie lezen over bekende problemen waarmee u als professional te maken kunt krijgen in de begeleiding en behandeling van een Sjögrenpatiënt.
In uw praktijk kunt u geconfronteerd worden met patiënten waarbij er sprake is van min of meer ernstige vorm van een droge mond, opvallende tandheelkundige problemen zoals gaatjes op vreemde plaatsen etc. Een oorzaak van de tandheelkundige problematiek zou kunnen liggen in een ziekte zoals Sjögren of door bestraling in het hoofd-halsgebied als gevolg van kanker.
Bij Sjögren is er onder andere sprake van verminderde of sterk verminderde speekselproductie of van speeksel van slechte kwaliteit. Dit komt omdat door de aandoening de speekselklieren helemaal geen of slechts nog in beperkte mate speeksel aanmaken. Het gevolg is dus de droge mond en door het gebrek aan speeksel of door slechte kwaliteit van het resterende speeksel tandheelkundige problemen en verlies van tanden en/of kiezen. Daarom wordt geadviseerd patiënten ook vaker te controleren dan volgens de gebruikelijke standaard van eens per zes of twaalf maanden.
Het verdiend in een dergelijk geval aanbeveling om na te gaan of de patiënt al is gediagnosticeerd met de aandoening. Is dit niet het geval dan is een doorverwijzing naar de huisarts en of medisch specialist op zijn plaats. Omdat Sjögren een reuma gerelateerde aandoening gaat is de reumatoloog hiervoor de meest aangewezen specialist.
De zorgverzekeringswet biedt bij het bestaan van ernstige tandheelkundige problemen als gevolg van de aandoening, mogelijkheden om de behandelingen vanuit de basisverzekering te vergoeden door de zorgverzekeraar. Er zijn in dat geval twee mogelijkheden.
- U verwijst de patiënt door naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde als deze aan de verwijzing indicatie voldoet.
- U gaat de patiënt zelf behandelen. In dat geval is vereist dat u, voor dat de behandeling aanvangt, middels het machtigingenportaal VECOZO, een goed gemotiveerde machtiging vraagt bij de zorgverzekeraar van de patiënt.
In de aanvraag neemt u in ieder geval op:
- Het behandelplan.
- De te verwachte kosten.
- Eén of meerdere gebitsfoto’s.
- De behandelhistorie.
- Indien vastgesteld, dat het gaat om een gediagnosticeerde Sjögrenpatiënt.
- Zo mogelijk een omschrijving van de mate van hyposialie in de mond en de relatie tussen de hyposialie en het tandheelkundig probleem.
- Het verdient aanbeveling om alvorens de machtiging in te dienen kennis te nemen van de toetsingsrichtlijnen hyposialie of parodontologie van het College Adviserend Tandartsen (www.college-at.nl).
Hyposialie:
Indien er sprake is van hyposialie bestaat er aanspraak op vergoeding vanuit de basisverzekering als de aandoening speekselklier is gerelateerd (art. 2.7 lid 1 a BZV) of als er sprake is van een systeemaandoening (art. 2.7 lid 1 b BZV).
Met de aanvraag te verstrekken informatie
De aangeleverde informatie dient minimaal te bevatten:
Behandelplan voor de korte en lange termijn en volgend uit de etiologie en risico-inschatting o.b.v. de ernst van de aandoening (eventueel kan de AT een CBT om advies vragen).
- Medische verklaring van de behandelend specialist met daarin opgenomen:
- Dat er sprake is van ernstige hyposialie
- De tijdspanne waarin zich de aandoening heeft ontwikkeld
- De etiologie van de hyposialie
- Resultaten van onderzoek waarin onderzocht is of de afwijking reversibel is
- Tandheelkundig dossier
- Een speekselonderzoek met daarin vastgelegd de speekselwaarden.
- Het klinisch vaststellen van de droge mond
- Het afnemen van een medische-, psychosociale- en tandheelkundige anamnese
- Het afnemen van een voedingsdagboek (dit verdient aanbeveling bij dentate patiënten)
Speekselonderzoek:
Het speekselonderzoek om vast te stellen in hoeverre er sprake is van hyposialie wordt vergoed vanuit de basisverzekering als de zorgverzekeraar daarom heeft verzocht, of als uit (speeksel) onderzoek blijkt dat er sprake is van hyposialie.
Met behandelend specialist wordt niet bedoeld de kaakchirurg, de parodontoloog het Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde, of de behandelende tandarts, maar b.v. de reumatoloog of internist waar de patiënt voor de Sjögren onder behandeling is.
Er is aanspraak op bijzondere tandheelkundige hulp als er voldaan wordt aan onderstaande criteria, waarbij in ieder geval voldaan moet worden aan criteria 1 en 2
- Er is sprake van hyposialie als de hoeveelheid en kwaliteit van het speeksel aantoonbaar is verminderd en/of een andere samenstelling heeft.
- Een verlaagde secretie in rust < 0,2 ml/min en/of
- Een verlaagde secretie bij kauwen < 0,75 ml/min en/of
- Een verlaagde pH in rust < 6,8 en/of
- Een verlaagde pH na zuurstimulatie < 5,5 (wijst op slechte buffer)
- Relatie tussen hyposialie en tandheelkundige afwijking:
- De aanvrager heeft aannemelijk gemaakt dat er een relatie bestaat tussen de hyposialie en de huidige tandheelkundige bestaande afwijking en/of functiestoornis
- De aanvrager heeft aannemelijk gemaakt dat er een verhoogde kans op nieuwe mondziekten is als gevolg van de hyposialie.
In het geval van een ernstige hyposialie, is er aanspraak op tandheelkundige zorg uit de bijzondere tandheelkunde. Voorwaarde is dat er adequate preventie moet worden aangewend, conform het Advies cariës preventie en het Advies Droge Mond van het Ivoren Kruis.
Omvang van de Aanspraak:
- Extra Preventieve zorg ter voorkoming van cariës.
- Cariës behandeling met plastische materialen (fase 1)
- Kroon- en brugwerk op natuurlijke elementen is in de regel geen aanspraak, omdat het cariës risico onveranderd hoog blijft.
Voor de aanspraken op voortvloeiende uit de richtlijn hyposialie is altijd een (vooraf) ingediende Vecozo machtiging /bijzondere tandheelkunde/formulier M09, vereist.
Besluit Zorgverzekering:
De mogelijke aanspraak op bijzondere tandheelkunde is gebaseerd op de onderstaande artikelen 2.1 en 2.7 van het Besluit Zorgverzekering.
Artikel 2.1 lid 3 Besluit Zorgverzekering.
Onverminderd hetgeen is bepaald in de artikelen 2.4 tot en met 2.15, heeft de verzekerde op een vorm van zorg of een dienst slechts recht voor zover hij daarop naar vorm en inhoud redelijkerwijs is aangewezen.
Artikel 2.7 Besluit Zorgverzekering.
- Mondzorg omvat zorg zoals tandartsen die plegen te bieden, met dien verstande dat het slechts betreft tandheelkundige zorg die noodzakelijk is:
- Indien de verzekerde een zodanig ernstige ontwikkelingsstoornis, groeistoornis of verworven afwijking van het tand-kaak-mondstelsel heeft dat hij zonder die zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven, gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet zou hebben voorgedaan;
- Indien de verzekerde een niet tandheelkundige lichamelijke of geestelijke aandoening heeft en hij zonder die zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet had voorgedaan;
- Indien een medische behandeling zonder die zorg aantoonbaar onvoldoende resultaat zal hebben en de verzekerde zonder die andere zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet had voorgedaan.
In juridisch zin is met name het gestelde onder A en B van toepassing op de Sjögrenpatiënt. Bij voorkeur maar ook in de visie van rechtspraak en van het Zorginstitiuut Nederland, is Sjögren, een aandoening vallende onder lid 1.b van artikel 2.7 Besluit Zorgverzekering.
Daarnaast dient er nog rekening te worden gehouden met het maatmanbeginsel. Dat wil zeggen dat een patiënt alleen recht heeft op tandheelkundige behandelingen die leidt tot een mondgezondheid als diegene had, voordat de medische aandoening is ontstaan. Tevens dat de aangevraagde behandeling niet 'luxer' is dan bij een vergelijkbaar persoon die de aandoening niet heeft: functioneel wordt niet meer hersteld dan noodzakelijk is.
Nadat u de aanvraag machtiging heeft ingediend zal deze worden behandeld door de betreffende zorgverzekeraar en mogelijk ook worden beoordeeld door de adviserend tandarts van die zorgverzekeraar.
Geadviseerd wordt om voordat u de machtiging aanvraagt afhankelijk van het tandheelkundig probleem, kennis te nemen van de CAT richtlijnen 2.7 lid 1 sub a/b, de richtlijn hyposialie, de richtlijn parodontologie, de richtlijn slijtage/erosie of de richtlijn 2.7 lid 1 sub b of c. (www.college-at.nl/wetten®els/Toetsingsrichtlijnen).
De machtiging aanvraag zal worden beoordeeld door een adviserend tandarts van de betrokken zorgverzekeraar. Als het goed is neemt deze bij twijfel of vragen over bijvoorbeeld doelmatigheid contact met u op om de aanvraag te bespreken.
Zowel bij toewijzing als bij afwijzing van uw aanvraag krijgt u daarvan een schriftelijke mededeling van de betrokken zorgverzekeraar.
Bij afwijzing van uw aanvraag kan er een heroverweging/bezwaar worden ingediend. U, maar ook de patiënt kunnen tegen de afwijzing bezwaar aantekenen, bijvoorbeeld door het indienen van een gemotiveerde verzoek tot heroverweging.
Over het algemeen genomen zal de patiënt het bezwaar op stellen en in dienen. In incidentele gevallen en op verzoek verleend de vereniging daarbij directe ondersteuning. Hierbij kan de patiënt u vragen om behulpzaam te zijn bij de verdere onderbouwing.
Als ook het ingediend bezwaar wordt afgewezen is, eerst dan is een vervolg mogelijkheid de kwestie voor een bindend advies voor te leggen aan de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ). Een andere mogelijkheid is om een rechter de afwijzing te laten beoordelen.
Dit is dus echter pas mogelijk als ook het heroverwegingsverzoek of het ingediend bezwaar is afgewezen.
Heeft u nog vragen over deze procedure, kunt u deze stellen aan Johan Mooi via ons e-mailadres belangenbehartiging@nvsp.nl
Tot slot:
Wij vertrouwen erop u, als patiëntenvereniging die de belangen van onze patiënten behartigt, met vorenstaande enig inzicht en informatie te hebben verstrekt met betrekking tot Sjögren. Heeft u behoefte aan nog meer informatie? Stuur dan een mail aan
