Ondersteuning en Informatie
De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is een actieve patiëntenorganisatie die zich inzet voor de belangen van mensen met Sjögren of non-Sjögren sicca. Wij bieden ondersteuning en informatie voor zorgprofessionals, van artsen en oogartsen tot tandartsen en zorgverleners, zodat zij patiënten met deze aandoeningen beter kunnen begeleiden en behandelen.
Met een landelijke organisatie, gevestigd in Maarssen, en ondersteund door een Medische Advies Commissie bestaande uit hoogleraren en artsen van academische ziekenhuizen, het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam, en oogartsen, biedt de NVSP waardevolle expertise en begeleiding. We beschikken ook over een uitgebreid netwerk van vrijwilligers verspreid over zeven regio's in Nederland en een redactiecommissie voor ons kwartaalblad OgenblikjeOgenblikje. Ons telefoonteam en de lotgenotencontacten bieden patiënten de nodige ondersteuning.
Daarnaast spelen we een actieve rol in de begeleiding van patiënten op het gebied van zorgverzekeringen, werk en het UWV. De NVSP neemt deel aan patiëntenparticipatie en wetenschappelijk onderzoek en heeft zitting in overlegstructuren van belangrijke koepels zoals ReumaNederland, Patiëntenfederatie Nederland, en Ieder(in). Ook zijn we medeoprichter van Sjögren Europe, een organisatie die zich richt op het versterken van de positie van Sjögrenpatiënten op Europees niveau.
Voor medische expertise kunt u het Nationaal Sjögren Expertisecentrum in Groningen, UMC Utrecht, of Erasmus MC in Rotterdam raadplegen. Heeft u vragen of wilt u meer informatie over Sjögren of ons werk, neem dan gerust contact met ons op via de onderstaande contactgegevens:
- Algemene vragen:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - Wetenschappelijk onderzoek en patiëntenparticipatie:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - Medische vragen:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - Vergoedingen, zorgverzekeringen en UWV: Contact Belangenbehartiging
Wij bieden zorgprofessionals informatie over de belangrijkste problemen en uitdagingen waarmee zij te maken kunnen krijgen bij het begeleiden en behandelen van Sjögrenpatiënten. Lees hieronder meer per zorgverlenersgroep.
In uw praktijk kunt u geconfronteerd worden met patiënten waarbij er sprake is van min of meer ernstige vorm van een droge mond, opvallende tandheelkundige problemen zoals gaatjes op vreemde plaatsen etc. Een oorzaak van de tandheelkundige problematiek zou kunnen liggen in een ziekte zoals Sjögren of door bestraling in het hoofd-halsgebied als gevolg van kanker.
Bij Sjögren is er onder andere sprake van verminderde of sterk verminderde speekselproductie of van speeksel van slechte kwaliteit. Dit komt omdat door de aandoening de speekselklieren helemaal geen of slechts nog in beperkte mate speeksel aanmaken. Het gevolg is dus de droge mond en door het gebrek aan speeksel of door slechte kwaliteit van het resterende speeksel tandheelkundige problemen en verlies van tanden en/of kiezen. Daarom wordt geadviseerd patiënten ook vaker te controleren dan volgens de gebruikelijke standaard van eens per zes of twaalf maanden.
Het verdiend in een dergelijk geval aanbeveling om na te gaan of de patiënt al is gediagnosticeerd met de aandoening. Is dit niet het geval dan is een doorverwijzing naar de huisarts en of medisch specialist op zijn plaats. Omdat Sjögren een reuma gerelateerde aandoening gaat is de reumatoloog hiervoor de meest aangewezen specialist.
De zorgverzekeringswet biedt bij het bestaan van ernstige tandheelkundige problemen als gevolg van de aandoening, mogelijkheden om de behandelingen vanuit de basisverzekering te vergoeden door de zorgverzekeraar. Er zijn in dat geval twee mogelijkheden.
- U verwijst de patiënt door naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde als deze aan de verwijzing indicatie voldoet.
- U gaat de patiënt zelf behandelen. In dat geval is vereist dat u, voor dat de behandeling aanvangt, middels het machtigingenportaal VECOZO, een goed gemotiveerde machtiging vraagt bij de zorgverzekeraar van de patiënt.
In de aanvraag neemt u in ieder geval op:
- Het behandelplan.
- De te verwachte kosten.
- Eén of meerdere gebitsfoto’s.
- De behandelhistorie.
- Indien vastgesteld, dat het gaat om een gediagnosticeerde Sjögrenpatiënt.
- Zo mogelijk een omschrijving van de mate van hyposialie in de mond en de relatie tussen de hyposialie en het tandheelkundig probleem.
- Het verdient aanbeveling om alvorens de machtiging in te dienen kennis te nemen van de toetsingsrichtlijnen hyposialie of parodontologie van het College Adviserend Tandartsen (www.college-at.nl).
Hyposialie:
Indien er sprake is van hyposialie bestaat er aanspraak op vergoeding vanuit de basisverzekering als de aandoening speekselklier is gerelateerd (art. 2.7 lid 1 a BZV) of als er sprake is van een systeemaandoening (art. 2.7 lid 1 b BZV).
Met de aanvraag te verstrekken informatie
De aangeleverde informatie dient minimaal te bevatten:
Behandelplan voor de korte en lange termijn en volgend uit de etiologie en risico-inschatting o.b.v. de ernst van de aandoening (eventueel kan de AT een CBT om advies vragen).
- Medische verklaring van de behandelend specialist met daarin opgenomen:
- Dat er sprake is van ernstige hyposialie
- De tijdspanne waarin zich de aandoening heeft ontwikkeld
- De etiologie van de hyposialie
- Resultaten van onderzoek waarin onderzocht is of de afwijking reversibel is
- Tandheelkundig dossier
- Een speekselonderzoek met daarin vastgelegd de speekselwaarden.
- Het klinisch vaststellen van de droge mond
- Het afnemen van een medische-, psychosociale- en tandheelkundige anamnese
- Het afnemen van een voedingsdagboek (dit verdient aanbeveling bij dentate patiënten)
Speekselonderzoek:
Het speekselonderzoek om vast te stellen in hoeverre er sprake is van hyposialie wordt vergoed vanuit de basisverzekering als de zorgverzekeraar daarom heeft verzocht, of als uit (speeksel) onderzoek blijkt dat er sprake is van hyposialie.
Met behandelend specialist wordt niet bedoeld de kaakchirurg, de parodontoloog het Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde, of de behandelende tandarts, maar b.v. de reumatoloog of internist waar de patiënt voor de Sjögren onder behandeling is.
Er is aanspraak op bijzondere tandheelkundige hulp als er voldaan wordt aan onderstaande criteria, waarbij in ieder geval voldaan moet worden aan criteria 1 en 2
- (1) Er is sprake van hyposialie als de hoeveelheid en kwaliteit van het speeksel aantoonbaar is verminderd en/of een andere samenstelling heeft.
- Een verlaagde secretie in rust < 0,2 ml/min en/of
- Een verlaagde secretie bij kauwen < 0,75 ml/min en/of
- Een verlaagde pH in rust < 6,8 en/of
- Een verlaagde pH na zuurstimulatie < 5,5 (wijst op slechte buffer)
- (2) Relatie tussen hyposialie en tandheelkundige afwijking:
- De aanvrager heeft aannemelijk gemaakt dat er een relatie bestaat tussen de hyposialie en de huidige tandheelkundige bestaande afwijking en/of functiestoornis
- De aanvrager heeft aannemelijk gemaakt dat er een verhoogde kans op nieuwe mondziekten is als gevolg van de hyposialie.
In het geval van een ernstige hyposialie, is er aanspraak op tandheelkundige zorg uit de bijzondere tandheelkunde. Voorwaarde is dat er adequate preventie moet worden aangewend, conform het Advies cariës preventie en het Advies Droge Mond van het Ivoren Kruis.
Omvang van de Aanspraak:
- Extra Preventieve zorg ter voorkoming van cariës.
- Cariës behandeling met plastische materialen (fase 1)
- Kroon- en brugwerk op natuurlijke elementen is in de regel geen aanspraak, omdat het cariës risico onveranderd hoog blijft.
Voor de aanspraken op voortvloeiende uit de richtlijn hyposialie is altijd een (vooraf) ingediende Vecozo machtiging /bijzondere tandheelkunde/formulier M09, vereist.
Besluit Zorgverzekering:
De mogelijke aanspraak op bijzondere tandheelkunde is gebaseerd op de onderstaande artikelen 2.1 en 2.7 van het Besluit Zorgverzekering.
Artikel 2.1 lid 3 Besluit Zorgverzekering.
Onverminderd hetgeen is bepaald in de artikelen 2.4 tot en met 2.15, heeft de verzekerde op een vorm van zorg of een dienst slechts recht voor zover hij daarop naar vorm en inhoud redelijkerwijs is aangewezen.
Artikel 2.7 Besluit Zorgverzekering.
- Mondzorg omvat zorg zoals tandartsen die plegen te bieden, met dien verstande dat het slechts betreft tandheelkundige zorg die noodzakelijk is:
- Indien de verzekerde een zodanig ernstige ontwikkelingsstoornis, groeistoornis of verworven afwijking van het tand-kaak-mondstelsel heeft dat hij zonder die zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven, gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet zou hebben voorgedaan;
- Indien de verzekerde een niet tandheelkundige lichamelijke of geestelijke aandoening heeft en hij zonder die zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet had voorgedaan;
- Indien een medische behandeling zonder die zorg aantoonbaar onvoldoende resultaat zal hebben en de verzekerde zonder die andere zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet had voorgedaan.
In juridisch zin is met name het gestelde onder A en B van toepassing op de Sjögrenpatiënt. Bij voorkeur maar ook in de visie van rechtspraak en van het Zorginstitiuut Nederland, is Sjögren, een aandoening vallende onder lid 1.b van artikel 2.7 Besluit Zorgverzekering.
Daarnaast dient er nog rekening te worden gehouden met het maatmanbeginsel. Dat wil zeggen dat een patiënt alleen recht heeft op tandheelkundige behandelingen die leidt tot een mondgezondheid als diegene had, voordat de medische aandoening is ontstaan. Tevens dat de aangevraagde behandeling niet 'luxer' is dan bij een vergelijkbaar persoon die de aandoening niet heeft: functioneel wordt niet meer hersteld dan noodzakelijk is.
Nadat u de aanvraag machtiging heeft ingediend zal deze worden behandeld door de betreffende zorgverzekeraar en mogelijk ook worden beoordeeld door de adviserend tandarts van die zorgverzekeraar.
Geadviseerd wordt om voordat u de machtiging aanvraagt afhankelijk van het tandheelkundig probleem, kennis te nemen van de CAT richtlijnen 2.7 lid 1 sub a/b, de richtlijn hyposialie, de richtlijn parodontologie, de richtlijn slijtage/erosie of de richtlijn 2.7 lid 1 sub b of c. (www.college-at.nl/wetten®els/Toetsingsrichtlijnen).
De machtiging aanvraag zal worden beoordeeld door een adviserend tandarts van de betrokken zorgverzekeraar. Als het goed is neemt deze bij twijfel of vragen over bijvoorbeeld doelmatigheid contact met u op om de aanvraag te bespreken.
Zowel bij toewijzing als bij afwijzing van uw aanvraag krijgt u daarvan een schriftelijke mededeling van de betrokken zorgverzekeraar.
Bij afwijzing van uw aanvraag kan er een heroverweging/bezwaar worden ingediend. U, maar ook de patiënt kunnen tegen de afwijzing bezwaar aantekenen, bijvoorbeeld door het indienen van een gemotiveerde verzoek tot heroverweging.
Over het algemeen genomen zal de patiënt het bezwaar op stellen en in dienen. In incidentele gevallen en op verzoek verleend de vereniging daarbij directe ondersteuning. Hierbij kan de patiënt u vragen om behulpzaam te zijn bij de verdere onderbouwing.
Als ook het ingediend bezwaar wordt afgewezen is, eerst dan is een vervolg mogelijkheid de kwestie voor een bindend advies voor te leggen aan de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ). Een andere mogelijkheid is om een rechter de afwijzing te laten beoordelen.
Dit is dus echter pas mogelijk als ook het heroverwegingsverzoek of het ingediend bezwaar is afgewezen.
Heeft u nog vragen over deze procedure, kunt u deze stellen aan Johan Mooi via ons contactformulier: Contact Belangenbehartiging
Hetgeen is vermeld bij tandartsen is ook van toepassing op behandelingen verricht door mondhygiënisten. Het verdient voor deze patiënten sterke aanbeveling om vaker dan normaal, voorgesteld is zeker vier keer per jaar, het parodontium te laten behandelen door een mondhygiëniste.
Bij het bestaan van Sjögren kunnen ook deze behandelingen worden aangevraagd en uitgevoerd, na het indienen van daartoe strekkende machtiging aanvraag via het machtigingenportaal Vecozo.
In tegenstelling tot aanspraken op bijzondere tandheelkunde zijn veel zorgverzekeraars voor dit soort van behandelingen coulanter en worden de behandelingen vaak vanuit de basisverzekering vergoed.
Mocht de aanvraag onverhoopt worden afgewezen moet ook hier tegen de afwijzing bezwaar/heroverweging worden ingediend en is de procedure gelijkluidend aan hetgeen is vermeld bij de tandartsen.
Vergoedingsregeling voor fysio- en oefentherapie, Collageenziekten en spierziekten/(poly)neuropathie en D.V.N.
De Sjögrenpatiënt kan in aanmerking komen voor een vergoeding vanuit het basispakket voor Fysiotherapie.
Als een patiënt fysio- of oefentherapie nodig heeft, kan deze in aanmerking komen voor een vergoeding als deze gericht is op de behandeling van lichamelijke klachten door bijvoorbeeld deze aandoening. De fysio- of oefentherapie heeft tot doel het voorkomen, opheffen, of verminderen van beperkingen en is onder andere gericht op pijnbestrijding en mobiliteitsverbetering.
Verzekerden van 18 jaar of ouder komen alleen in aanmerking voor behandeling van de aandoeningen die voorkomen op de chronische lijst Sjögren is opgenomen onder aandoeningen aan het bewegingsapparaat, collageenziekten.
Collageenziekte, bindweefselziekte of collagenose is de medische benaming voor een groep van auto-immuunziekten die bindweefsel betreffen. Collageen is een belangrijke component van het bindweefsel.
Collageenziekten zijn vrij algemeen voorkomend. De meest voorkomende aandoeningen zijn systemische lupus erythematodes (SLE), sclerodermie dermatomyositis, Sjögren en het hypermobiliteit syndroom polyarteritis nodosa.
De ziekten zijn allemaal aan elkaar verwant, waardoor het soms lastig is ze van elkaar te onderscheiden.
Sjögren, een collageen/bindweefselziekte, wordt genoemd in de bijlage 1, lid 1 onder B 14 van het Besluit Zorgverzekering.
Neuropathie:
Ook (poly)neuropathie of dunne vezel neuropathie (DVN) is opgenomen in de lijst van chronische aandoeningen, opgenomen in de bijlage 1 onder a 11 spierziekten. Ook hier is er voor wat betreft de duur van de behandelingen geen beperking. Om voor vergoeding van langdurige fysiotherapie in aanmerking te komen, moet er wel duidelijk sprake zijn van spierzwakte. Bij de spierziekte dunne vezel neuropathie (DVN) is dat lastig aan te tonen. DVN komt voor bij Sjögrenpatiënten en kan het zijn dat u vanwege die ziekte recht hebt op fysiotherapie vanuit de basisverzekering. U kunt uw behandelend arts in voorkomend geval vragen om duidelijk aan te geven dat er sprake is van een spierziekte met motorische uitval (spierzwakte) een voorwaarde voor de vergoeding.
Behandelcodes DCSHP:
De behandelcodes zijn te vinden in het Excel bestand van Vektis.NL/Diagnose Code Systematiek Paramedische Hulp (DCSHP).
Voor Sjögrenpatiënten kan de diagnose code 1994 (collageenziekten) of 9394 (overige reumatische aandoeningen) worden gebruikt voor de declaratie naar de ziektekostenverzekeraar.
Voor spierziekten als (poly)neuropathie en DVN is de behandelcode 9374.
De eerste 20 behandelingen (per chronische indicatie) betaalt de patiënt eenmalig zelf, tenzij er daarvoor een aanvullende ziektekostenverzekering is afgesloten. Voor alle daaropvolgende behandelingen is voor vergoeding geen maximumtermijn gesteld.
Indien de indicatie langer doorloopt dan 1 jaar, hoeven in het 2e jaar niet nogmaals de eerste 20 behandelingen betaald te worden uit de aanvullende verzekering.
Vanaf de 21ste behandeling vindt vergoeding boven het eigen risico plaats vanuit de basisverzekering.
- De behandelingen die door de basisverzekering worden gedekt, vallen eerst onder het jaarlijks eigen risico van de verzekerde.
- Let erop of u met de zorgverzekeraar van de patiënt een contract heeft, anders is de kans aanwezig dat de patiënt zelf een deel van de rekening alsnog moet betalen.
- Een verwijsbriefje van de huisarts is meestal niet vereist voor een bezoek aan een fysiotherapeut, tenzij de zorgverzekeraar dit uitdrukkelijk verlangt.
- Bij een (chronische) aandoening zal er echter wel eerst een diagnose moeten worden gesteld door een arts/specialist. Het is daarom aan te bevelen dat de patiënt voor de behandeling is doorverwezen door de medisch specialist, bijvoorbeeld reumatoloog of revalidatiearts.
Het blijft raadzaam om voorafgaand aan de (langdurige) behandeling toestemming te vragen aan de zorgverzekeraar van de patiënt. U kunt hierbij gebruik maken van het machtigingen portaal Vecozo.
De soort zorgpolis en de gekozen aanvullende verzekering bepaalt het maximum aantal behandelingen en of een verzekerde zijn eigen therapeut kan kiezen of niet.
Hulpmiddelen en Kappenbrillen
De kappenbril is een ideale oplossing voor droge ogen. Irriterende luchtstromen, wind en rook kunnen, door de afdichtende werking van de plastic kapjes aan de bril, minder gemakkelijk de ogen irriteren. Het maken van een kappenbril die exact op de contouren van het gezicht aansluit, is handwerk.
Veel patiënten met Sjögren ondervinden ernstige hinder van de droge ogen en irritatie van de ogen door luchtstromen. Een op maat aangemeten zogenaamde kappenbril kan hiervoor uitkomst bieden.
Het aanmeten van een kappenbril kan onder vergoeding van de basisverzekering plaats vinden. Hiervoor is het noodzakelijk dat er vooraf een machtiging wordt aangevraagd bij de zorgverzekeraar van de patiënt. De meeste zorgverzekeraars stellen als vereiste dat om voor vergoeding in aanmerking te komen, de bril moet worden aangemeten door een gecontracteerde optometrist.
De vergoeding kan plaats vinden op grond van het gestelde in het Reglement Zorgverzekering waarin staat:
Artikel 2.6
De aangewezen hulpmiddelen en verbandmiddelen zijn:
- uitwendige hulpmiddelen gerelateerd aan stoornissen in de visuele functie als omschreven in artikel 2.13
Artikel 2.13
- 1 Hulpmiddelen als bedoeld in artikel 2.6 onder f omvatten:
- hulpmiddelen ter correctie van stoornissen in de visuele functie van het oog en van functies van aan het oog verwante structuren;
2 De zorg, bedoeld in het eerste lid,
omvat niet:
- brillenglazen of filterglazen;
- brilmonturen voor brillenglazen of filterglazen;
- eenvoudige hulpmiddelen voor lezen en schrijven.
Verbandmiddelen
Fenomeen van Raynaud
Patiënten met Sjögren hebben naast deze aandoening ook regelmatig andere auto-immuunaandoeningen. Eén daarvan is het fenomeen van Raynaud. Patiënten die aan deze pijnlijke aandoening lijden kunnen baat hebben bij antibacteriële verbandmiddelen, met zilvertoevoeging.
De vergoeding van antibacteriële verbandmiddelen levert bij zorgverzekeraars nogal eens verwarring op en waardoor de daartoe strekkende machtigingen afgewezen wordt.
Vanaf medio 2007 zijn er antibacteriële verbandmiddelen voor huidaandoeningen zoals eczeem op de markt gekomen. Deze zijn sindsdien met veel succes ingezet bij diverse huidaandoeningen, zoals gezegd eczeem, maar ook andere ernstige huidaandoeningen zoals Sjögren. Het betreft hier een auto-immuunziekte die o.a. het fenomeen van Raynaud kan veroorzaken. Schade en afwijkend gedrag in de bloedvaten openbaart zich vaak als Raynaud. Gebrek aan doorbloeding zorgt voor extreem koude extremiteiten en tevens voor ernstige schade aan de cellen in de huid. Dit veroorzaakt dan weer een stoornis van de huid, zoals wonden en zweren, die dan onder behandeling van een arts komen.
Ten gevolge van de aanwezigheid van Raynaud, een stoornis in de aanvoer van bloed, helen deze wonden slecht. Door de afgifte van zilverionen en het magnetisch veld dat de doorbloeding en dus de aanvoer van bloed stimuleert, blijken zilververbandmiddelen effectief te werken. Daarbij helpt de antibacteriële werking van het zilver ook om infecties te voorkomen. Infecties kunnen bij deze patiënten desastreus zijn, met bijvoorbeeld amputaties tot gevolg.
Van hulpmiddelen met zilvertoevoeging heeft Zorginstituut Nederland vastgesteld dat dit niet voldoet aan de stand van de wetenschap en de praktijk en daarom niet vergoed kan worden vanuit het Besluit Zorgverzekering. Dit is niet geheel correct, immers het Zorginstituut Nederland heeft dit alleen geconstateerd voor de aandoeningen Eczeem.
Uit aanvullende correspondentie met het Zorginstituut geeft deze het onderstaande aan:
“Wij begrijpen uw zorgen. Ons standpunt betreft alleen de antibacteriële verbandkleding voor mensen met constitutioneel eczeem. Wij hebben nooit een standpunt ingenomen over het gebruik van antibacteriële verbandkleding voor andere indicaties. De zorgverzekeraars hebben wij hier destijds attent op gemaakt. Ook in het reguliere overleg dat het Zorginstituut heeft met de zorgverzekeraars/Zorgverzekeraars Nederland, dragen wij dit uit. En dat blijven wij doen.”
In het Reglement Zorgverzekering is over de aanspraak en de vergoeding van antibacteriële verbandmiddelen het volgende opgenomen en waarvan wij adviseren deze op te nemen in de machtiging aanvraag bij de zorgverzekeraar van patiënt.
Artikel 2.6:
De aangewezen hulpmiddelen en verbandmiddelen zijn:
- hulpmiddelen te gebruiken bij stoornissen in de functies van de huid als omschreven in artikel 2.18.
Artikel 2.18:
- Hulpmiddelen als bedoeld in artikel 2.6 onderdeel k, omvatten hulpmiddelen ter behandeling van stoornissen in de functies van de huid, niet zijnde hulpmiddelen voor het veranderen en handhaven van lichaamshouding en antidecubitusbedden, -matrassen en -overtrekken.
Tot slot:
Wij vertrouwen erop u, als patiëntenvereniging die de belangen van onze patiënten behartigt, met vorenstaande enig inzicht en informatie te hebben verstrekt met betrekking tot Sjögren. Heeft u behoefte aan nog meer informatie? Stuur dan een mail aan
