Welkom bij het jongerenplatform van de NVSP!
Dit is dé plek voor jongeren die te maken hebben met Sjögren of non-Sjögren sicca. We zijn op zoek naar jonge mensen zoals jij om samen dit platform op te zetten, waar je ervaringen kunt delen, elkaar kunt helpen en een ruimte kunt creëren die echt aansluit bij jouw behoeften. Jij hebt de kans om mee te denken en je eigen ideeën in te brengen!
Waarom een jongerengedeelte?
Sjögren of non-Sjögren sicca treft niet alleen volwassenen, maar ook jongeren. De uitdagingen voor jongeren zijn vaak anders, bijvoorbeeld op school, werk of in sociale situaties. Daarom willen we samen met jou een online ruimte creëren waar je altijd kunt inloggen en contact kunt maken met anderen die hetzelfde doormaken. Vroeger organiseerden we fysieke bijeenkomsten, maar nu werken we aan een online omgeving die flexibeler is en beter past bij jouw dagelijkse leven.
Jouw ideeën tellen!
We willen dit jongerenplatform écht samen met jou vormgeven. Wat zou jij graag willen zien? Welke activiteiten spreken je aan? Wat voor content helpt jou het meest? Misschien heb je ideeën over hoe we het beste met elkaar in contact kunnen komen. Alles is mogelijk!
👉 Heb jij ideeën voor online activiteiten?
👉 Welke content zou jij graag zien?
👉 Welke platforms gebruik jij het liefst?
Kom met je ideeën!
Dit is jouw kans om mee te beslissen over het platform. Wat voor content of activiteiten zouden jou helpen om beter om te gaan met Sjögren? Op welke manier communiceer jij het liefst? Heb je creatieve ideeën die we nog niet bedacht hebben? Laat het ons weten!
Wat kun jij bijdragen?
Jij kunt helpen om het jongerenplatform beter te maken! Denk mee over:
🔹 Welke onderwerpen jou interesseren
🔹 Hoe we het platform kunnen opzetten
🔹 Welke online events of activiteiten waardevol zijn
🔹 Hoe we jou het beste kunnen ondersteunen bij Sjögren
Samen bouwen we een plek die echt bij jou past!
Daarnaast kun je ook de verhalen en ervaringen van andere jongeren bekijken. Hier zijn een paar sites voor inspiratie:
- Sjögren in het dagelijkse leven: Persoonlijke verhalen en tips voor het omgaan met Sjögren in je dagelijks leven.
- Tineke Veenstra: Ervaringen en inzichten van Tineke over het leven met Sjögren.
- Manuela Ton, Leven met Sjögren, is een persoonlijke blog waarin ze haar ervaringen deelt over het leven met de ziekte van Sjögren.
- Onzichtbaar Ziek: Verhalen van mensen die te maken hebben met onzichtbare ziektes zoals Sjögren.
- Wij zijn MIND: Steun en informatie voor jongeren met mentale gezondheidsuitdagingen, waaronder de impact van chronische ziekten zoals Sjögren.
- Sjögren Expertisecentrum: Betrouwbare medische informatie en onderzoek over Sjögren, met specifieke aandacht voor jongeren.
Wil jij meehelpen?
Ben jij enthousiast om dit platform samen met ons op te zetten? Heb jij ideeën die het jongeren gedeelte aantrekkelijker kunnen maken? Of wil je gewoon deel uitmaken van het platform? Laat het ons weten! We horen graag van je en staan open voor je ideeën. Samen maken we het platform tot iets dat écht voor jou werkt!
