Al 40 jaar de stem van Sjögrenpatiënten in Nederland
De NVSP is opgericht op 10 december 1986 en is de officieel erkende landelijke patiëntenvereniging voor mensen met de ziekte van Sjögren en non-Sjögren sicca. Met circa 1.950 leden zijn we een hechte gemeenschap, klein genoeg om persoonlijk te zijn en groot genoeg om gehoord te worden.
Wij zijn er voor iedereen: net gediagnosticeerd of al jaren onderweg, jong of oud, overal in Nederland.
De NVSP is aangesloten bij Ieder(in) en de Patiëntenfederatie Nederland. Daarmee dragen we landelijk bij aan belangenbehartiging en verbeteringen in de zorg voor iedereen met Sjögren en non-Sjögren sicca.
Al veertig jaar zetten wij ons in voor erkenning, onderzoek en ondersteuning, samen met onze leden, vrijwilligers en partners.
Opgericht in 1986 · Dit jaar 40 jaar · Leden: ± 2025
Samen werken
Samen werken aan een beter leven met Sjögren.
De NVSP is een vereniging van en voor patiënten. Dat betekent dat de mensen die de vereniging runnen grotendeels zelf ervaring hebben met Sjögren of non-Sjögren sicca. De ervaringskennis is de kern van wat wij doen en hoe wij het doen.
Bestuur
Het bestuur van de NVSP bestaat uit vrijwilligers die de vereniging strategisch aansturen en verantwoording afleggen aan de leden via de jaarlijkse Algemene Ledenvergadering.
Bekijk het bestuurMedische Adviescommissie
De MAC bestaat uit medisch specialisten met expertise in Sjögren. Zij bewaken de inhoudelijke kwaliteit van onze informatie en adviseren het bestuur over medische ontwikkelingen.
Bekijk de MACVrijwilligers
Zonder vrijwilligers bestaat de NVSP niet. Zij organiseren bijeenkomsten, beantwoorden vragen van leden, schrijven voor het magazine en vertegenwoordigen patiënten bij externe partijen.
Word vrijwilligerLeden hebben directe invloed op het beleid via de Algemene Ledenvergadering. Elk jaar legt het bestuur daar verantwoording af en kunnen leden meestemmen over de koers van de vereniging. Zo blijft de NVSP wat zij altijd is geweest: een vereniging die gedragen wordt door haar eigen leden.
Waar wij voor staan
Informatie & voorlichting
Betrouwbare informatie over Sjögren via het kwartaalmagazine Ogenblikje, de website en sociale media.
Belangenbehartiging
Wij behartigen de belangen van leden bij zorgverzekeraars, medici en beleidsmakers, ook bij WIA/IVA en zorgverzekeringen.
Lotgenotencontact
Regiobijeenkomsten, de Landelijke Contact- en Informatiedag en online bijeenkomsten brengen patiënten met elkaar in contact.
Wetenschappelijk onderzoek
De NVSP stelt financiële middelen beschikbaar voor onderzoek naar Sjögren en werkt samen met wetenschappers en medische professionals.
Voor zorgprofessionals
Wij informeren huisartsen en specialisten over symptomen van Sjögren, zodat patiënten sneller de juiste diagnose en behandeling ontvangen.
Bekendheid vergroten
Via campagnes, persoonlijke verhalen en publicaties werken we aan meer maatschappelijke bekendheid van Sjögren en non-Sjögren sicca.
Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen vormen de ruggengraat van de NVSP. Zonder hun inzet zijn veel van onze activiteiten en doelen niet haalbaar. Lees hoe je vrijwilliger wordt.
Financiën & transparantie
De NVSP neemt financiële verantwoording serieus. We zijn transparant over de manier waarop we onze middelen inzetten, zodat leden en partners kunnen zien dat contributie en donaties goed besteed worden.
Kascommissie
De financiële verrichtingen van de vereniging worden jaarlijks gecontroleerd door een onafhankelijke kascommissie, die zorgt voor een zorgvuldige en eerlijke controle van de boeken.
Fonds PGO / CIBG
Jaarlijks legt de NVSP verantwoording af over de ontvangen subsidie aan het CIBG | Fonds PGO. Dit bevordert het vertrouwen bij leden en partners.
Alle relevante documenten zijn openbaar beschikbaar:
Doe mee met de NVSP
Als lid maak je deel uit van een gemeenschap die begrijpt wat jij meemaakt. Samen zijn we sterker en maken we het verschil voor iedereen met Sjögren en non-Sjögren sicca.
