De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) heeft als missie om het leven van mensen met de ziekte van Sjögren en non-Sjögren sicca te verbeteren. Bij alles wat wij doen, staan de belangen van de patiënten voorop. Wij zetten ons elke dag in voor een beter leven en bieden informatie en ondersteuning waar mogelijk. Dit doen wij in nauwe samenwerking met de Medische Advies Commissie, een team van artsen die elk met hun specialisme het volledige ziektebeeld helder in beeld brengen.
Onze doelstellingen
Patiënten en hun omgeving voorzien van informatie:
De NVSP deelt betrouwbare informatie over de ziekte en de impact ervan via diverse kanalen, waaronder het kwartaalmagazine Ogenblikje, Het kleine Ogenblikje, onze website, en sociale media zoals Facebook, YouTube, Instagram, Threads, Bluesky en LinkedIn.Belangen behartigen:
Wij behartigen de belangen van onze leden bij zorgverzekeraars, (para-)medici en beleidsmakers. Ook bieden wij ondersteuning bij vraagstukken rondom werk, inkomen (WIA/IVA) en zorgverzekeringen.Organiseren van lotgenotencontact:
De NVSP brengt mensen met dezelfde ervaringen samen via regiobijeenkomsten, de Landelijke Contact- en Informatiedag en digitale bijeenkomsten, zodat zij steun en herkenning kunnen vinden.Bestrijden van onbegrip:
Een van onze doelen is om onbegrip rondom de ziekte te verminderen door voorlichting te geven aan de samenleving. Dit doen we door middel van campagnes, artikelen en persoonlijke verhalen van patiënten.Bekendheid geven aan de ziekte:
De NVSP werkt hard om de bekendheid van Sjögren en non-Sjögren sicca te vergroten. Dit doen wij via diverse publicaties, onze sociale mediakanalen en samenwerking met andere organisaties.Voorlichten van huisartsen en specialisten:
Wij informeren huisartsen en specialisten over de symptomen en klachten van Sjögren, zodat patiënten sneller de juiste diagnose en behandeling ontvangen.Stimuleren van wetenschappelijk onderzoek:
De NVSP ondersteunt onderzoek naar de oorzaken en behandelingen van Sjögren door financiële middelen beschikbaar te stellen, maar neemt zelf geen actieve rol in het onderzoek. Door samen te werken met wetenschappers en medische professionals streven wij naar betere inzichten en effectieve behandelmethoden.
Samen sterker
Vrijwilligers en ervaringsdeskundigen vormen de ruggengraat van de NVSP. Hun inzet is onmisbaar bij het organiseren van activiteiten, het bieden van ondersteuning en het uitvoeren van onze doelen. Samen met hen en de Medische Advies Commissie blijven wij werken aan een betere toekomst voor Sjögrenpatiënten.
Met deze doelstellingen blijft de NVSP zich onvermoeibaar inzetten om de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten te verbeteren.
