Individuele belangenbehartiging:
Belangenbehartiging is het opkomen van de belangen van patiënten met Sjögren/non-Sjögren sicca en/of daaraan gerelateerde of verwante aandoeningen. Belangenbehartiging is één van de taken van de NVSP-patiëntenvereniging. De twee andere taken zijn de informatievoorziening en het organiseren van lotgenotencontact op zowel regionaal als landelijk niveau.
Omdat belangenbehartiging heel breed is dit als kleine patiëntenvereniging niet allemaal zelf doen. Daarom is de NVSP ook lid van koepelorganisaties als de Patiëntenfederatie Nederland, Ieder(in) en internationaal bij Sjögren Europe. Daarnaast is de NVSP ook aangesloten bij PGO-support, een onafhankelijke kennis- en adviesorganisatie bij patiëntenparticipatie. De NVSP beschikt daarnaast over een uitgebreide medische adviescommissie.
Waarom is het belangrijk?
Patiënten met Sjögren kunnen worstelen met aan de aandoening gerelateerde problemen. Dit kan zijn op medische gebied, ziekte, werk en UWV, maar ook op gebied van zorgverzekeringen en vergoedingen. De NVSP probeert hulp te bieden om de kwaliteit van leven te verbeteren en door het bieden van praktische adviezen en concrete hulp daar waar nodig en gevraagd. Dit doen we op verschillende onderwerpen, indirecte belangenbehartiging, informatieverstrekking, website, medische vragen, een telefoonteam, bijeenkomsten. Samen met verschillende vrijwilligers voor belangenbehartiging komen we op voor deze belangen.
Hoe werkt het?
Meestal worden voor hulpvragen de NVSP-vrijwilligers direct gevraagd via de speciaal daarvoor beschikbare e-mailadressen. Ook kunnen de vragen via koepelorganisaties komen. Te denken valt hierbij aan ReumaNederland, Patiëntenfederatie Nederland of het Zorginstituut Nederland. Het bestuur bekijkt in dat geval per onderwerp of en wie de belangenbehartiging het beste kan gaan doen.
Hoe kan de NVSP mij helpen?
De NVSP probeert hulp te bieden door vanuit ervaring en kennis van de aandoening te begrijpen of aan te voelen wat de behoeften en wensen zijn, wat de hulpvraag is waarbij hulp of ondersteuning nodig is of wordt gevraagd. In de meeste gevallen gaat de belangenbehartiging om individuele vragen. Veel vragen hebben betrekking op medische zaken en problemen met ziekte en werk en UWV, aanvragen van WIA-uitkeringen of over vergoedingen van gevraagde zorg en daaruit voortvloeiende discussie met de zorgverzekeraar. Deze zaken zijn vaak complex en de NVSP biedt daarbij hulp door het geven van advies en ondersteuning bij het indienen van bezwaarschriften.
Hoe ziet het traject eruit?
Indien u hulp of ondersteuning nodig heeft of een advies wenst, zijn er diverse e-mailadressen van belangenbehartigers beschikbaar waar u uw vraag of probleem kunt voorleggen. U krijgt dan zo spoedig als mogelijk antwoord op uw vraag of probleem.
De adressen zijn:
Medische vragen, Inge Raats: vraag en antwoord.
Voor hulp met Vergoedingen, UWV, WMO/WLZ vragen: Johan Mooi, belangenbehartiging.
Algemene vragen, Joyce Koelewijn-Tukker: Contact formulier
Ervaringsdeskundigen:
Contacttelefoon. Vul het formulier in en u wordt teruggebeld door een van onze ervaringsdeskundige vrijwilligers.
Zijn er voorwaarden aan individuele belangenbehartiging?
Er zijn nog geen voorwaarden gesteld om een beroep te doen op de belangenbehartiging van de NVSP. De NVSP werkt en respecteert de wettelijke privacyregels zoals deze zijn vastgesteld in de Algemene Verordening Gegevensverwerking. De geboden hulp is geen juridische rechtsbijstand maar een advies en aan de geboden hulp kunnen geen rechten worden ontleend. De NVSP is hiervoor op geen enkele wijze aansprakelijk te stellen. Voor het voeren van juridische procedures wordt u geadviseerd daarvoor een advocaat in te schakelen of een rechtsbijstandverzekering af te sluiten. Aan de geboden hulp en adviezen zijn geen kosten verbonden.
Belangenbehartiging is en blijft helaas noodzakelijk. Onze vrijwilligers besteden heel veel aandacht aan uw vraag, om deze juist en goed te beantwoorden. De belangenbehartiging is gratis voor leden en niet-leden. Uiteraard kunt u altijd een (financiële) bijdrage geven. Hierdoor helpt u ervoor te zorgen dat de belangenbehartiging voor iedereen toegankelijk blijft en draagt u bij aan de toekomstige ontwikkeling van de NVSP. Overweeg een lidmaatschap of een donatie. U helpt ons hier ontzettend mee.
