Individuele belangenbehartiging
Belangenbehartiging is het opkomen van de belangen van patiënten met Sjögren/ Non-Sjögren sicca en/of daaraan gerelateerde of verwante aandoeningen. Belangenbehartiging is één van de taken van de NVSP-patiëntenvereniging. De twee andere taken zijn de informatievoorziening en het organiseren van lotgenotencontact op zowel Regionaal als Landelijk niveau.
Omdat belangenbehartiging heel breed is dit als kleine patiëntenvereniging niet allemaal zelf doen. Daarom is de NVSP ook lid van koepelorganisaties als de Patiënten Federatie Nederland, Ieder(in) Internationaal bij Sjögren Europe en ook aangesloten bij PGO-support, een onafhankelijke kennis- en adviesorganisatie bij patiënten participatie. De NVSP beschikt daarnaast over een uitgebreide medische Sjögren adviescommissie.
Waarom is het belangrijk?
Patiënten met Sjögren kunnen worstelen met aan de aandoening gerelateerde problemen. Dit kan zijn op medische gebied, ziekte, werk en UWV, maar ook op gebied van zorgverzekeringen en vergoedingen. De NVSP probeert hulp te bieden om de kwaliteit van leven te verbeteren en door het bieden van praktische adviezen en concrete hulp daar waar nodig en gevraagd. Dit doen we op verschillende onderwerpen, indirecte belangenbehartiging informatieverstrekking, website, medische vragen, ondersteunende coaches, een telefoonteam Samen met verschillende vrijwilligers voor belangenbehartiging komen we op voor deze belangen.
Hoe werkt het?
Meestal worden voor hulpvragen de NVSP-vrijwilligers direct gevraagd via de speciaal daarvoor beschikbare e-mailadressen. Ook kunnen de vragen via koepelorganisaties komen. Te denken valt hierbij aan Reuma Nederland, de Patiënten Federatie Nederland of het Zorginstituut Nederland. Het bestuur bekijkt in dat geval per onderwerp of en wie de belangenbehartiging het beste kan gaan doen.
Hoe gaat de NVSP mij helpen?
De NVSP probeert te hulp te bieden door vanuit ervaring en kennis van de aandoening te begrijpen of aan te voelen wat de behoeften en wensen zijn, wat is de hulpvraag waarbij hulp of ondersteuning nodig is of wordt gevraagd. In de meeste gevallen gaat de belangenbehartiging om individuele vragen. Veel vragen hebben betrekking op medische zaken en problemen met ziekte en werk en UWV, aanvragen van WIA-uitkeringen of over vergoedingen van gevraagde zorg en daaruit voortvloeiende discussie met de zorgverzekeraar. Deze zaken zijn vaak complex en de NVSP biedt daarbij hulp door het geven van advies en ondersteuning bij het indienen van bezwaarschriften.
Hoe ziet het traject eruit?
Indien u hulp of ondersteuning nodig heeft of een advies wenst zijn er diverse e-mailadressen van belangenbehartigers beschikbaar waar u uw vraag of probleem kunt voorleggen. U krijgt dan zo spoedig als mogelijk antwoord op uw vraag of probleem. De adressen zijn:
Medische vragen: vraag en antwoord
Vergoedingen, UWV, WMO/WLZ vragen: belangenbehartiging
Algemene vragen: .
Ervaringsdeskundigen:
Contact telefoon. Vul het formulier in en u wordt teruggebeld.
Zijn er voorwaarden aan Individuele belangenbehartiging?
Er zijn geen voorwaarden gesteld om een beroep te mogen doen op de belangenbehartiging van de NVSP. De NVSP werkt en respecteert de wettelijke privacyregels zoals deze zijn vastgesteld in de Algemene Verordening Gegevensverwerking. De geboden hulp is geen juridische rechtsbijstand maar een advies en aan de geboden hulp kunnen geen rechten worden ontleend. De NVSP is hiervoor op geen enkele wijze aansprakelijk te stellen. Voor het voeren van juridische procedures wordt u geadviseerd daarvoor een advocaat in te schakelen of een rechtsbijstandverzekering af te sluiten. Aan de geboden hulp en adviezen zijn geen kosten verbonden.
Belangenbehartiging is en blijft helaas noodzakelijk, onze vrijwilliger besteden heel veel aandacht om uw vraag juist en goed te kunnen beantwoorden, de belangenbehartiging is gratis voor leden en niet leden. Door uw bijdrage, helpt u ervoor te zorgen dat dit zo blijft en draagt u bij aan de toekomstige ontwikkeling van de NVSP. Overweeg een lidmaatschap of een donatie. U helpt ons hier ontzettend mee.
