Het lijkt erop dat ik op de weg terug ben. Ik heb voldoende aanwijzingen te geloven dat het zo is. Mijn brein wordt weer iets actiever. Ik betrap mijzelf op het maken van snode plannetjes. Ik denk weer na over volgende week en ik heb een nieuwe sportbroek besteld. Nou leert de ervaring dat het kopen van sportkleding niet altijd aanleiding is om te gaan sporten, maar toch denk ik serieus dat het einde van een K.A.K. periode in zicht is. Ik ben er nog niet helemaal en daarom schrijf ik nu dit blog. Volgende week ben ik de ellende weer vergeten…

Een K.A.K. periode betekent voor mij alles wat Sjögren met zich meebrengt, maar dan in het kwadraat. Extreme Vermoeidheid, pijn, algehele malaise en een tikje somberheid. De reden dat de somberheid niet de overhand krijgt, is dat ik na al die jaren weet dat het extreme zich weer zal reguleren tot ‘normaal’ niveau. Een niveau waar best mee te leven is. Ook helpt het mij mijn ‘narigheid’ te relativeren, zonder deze te bagatelliseren. 

Ieder huis heeft zijn kruis. Ieder mens krijgt in het leven te maken met tegenslagen, verlies, teleurstelling en verdriet. Dat hoort erbij. Geen lol zonder ellende. Maar ja, een groot deel van de mensheid krijgt wel veel te verduren. Kijk maar naar het journaal en je wilt van ze lang zal ze leven niet ruilen met de meeste mensen die het nieuws halen.

Op facebook heb ik onderstaande stelling gedeponeerd op de pagina van de NVSP.  'Als je voor een (fysieke) uitdaging staat, helpt het je te kijken naar anderen die voor een grotere uitdaging staan'.

Een aantal leden gaf een reactie hierop:

• Absoluut mee eens! Als ik voor een uitdaging sta probeer ik altijd te relativeren dat er mensen zijn die het veel erger hebben dan Ik! Het is niet altijd makkelijk maar wel erg goed om te doen!
• Nee dat helpt geen barst. Ik heb op dat moment met mezelf en mijn mogelijkheden te maken. Andere met grotere uitdagingen bewonder of respecteer ik. Mensen die zieker zijn of minder kunnen zou ik het liefst terzijde staan.
• In vergelijking met anderen bof ik nog een beetje met mijn klachten. Ik moet niet te veel naar anderen kijken, want dan ga ik mijn grenzen weer over en moet daar dan weer voor boeten.
• Als ik zie hoe anderen lijden, op welk vlak dan ook, voel  ik me dankbaar om de mensen om mij heen, de steun die ik ontvangen mag, de liefde en warmte die ik mag geven en ontvangen. En dankbaarheid is een goede energiebron voor het dagelijks handelen.
• Soms. Ligt er aan wat ik later in de week nog moet doen.

 Het ligt er een beetje aan hoe groot die uitdaging is. Bij een operatie heb ik genoeg aan mijzelf. Maar bij de revalidatietraining dacht ik weleens, ik heb het nog best getroffen.”

Relativeren is voor mij een manier om mijn eigen klachten en problemen in een milder daglicht te zien. Beseffen dat ik niet de enige ben met een ingewikkeld lijf. Toch is het voor chronisch zieken ook handig de ziekte serieus te nemen. Als je altijd aan stoerdoenerij doet en de boel forceert zal je merken dat je daar geen meter mee opschiet. Je kan hiermee je lijf zelfs aanzetten tot meer protest. Je wordt niet series genomen door je omgeving en krijgt niet de hulp die je nodig hebt. Het kan zelfs zo zijn dat je jezelf als slachtoffer gaat zien omdat er niemand is die vraagt hoe het met jou gaat. Het gaat immers altijd goed met je..

Vanwaar nou de titel K.A.K.?
Een poosje geleden stuurde mijn dochter mij een appje : ’Hoe gaat het mam? KAK?’ Waarop ik antwoordde: ‘Het kan kakker’. Dat is dan op dat moment positief. Om nu de boel niet kapot te relativeren zal ik eerlijk zijn, want er zijn ook dagen dat ik verdrietig en boos ben en meer uit het leven zou willen halen dan ik kan. Meer zou willen doen voor anderen en gewoon potjandikkie een ‘grote mensen dag’ zou willen hebben met daarin werk en sport en sociale activiteiten, zonder daarop afgerekend te worden.  En dat mag vind ik. Ik ben ook maar een mens weet je nog?  Waarom altijd sterk zijn en positiviteit veinzen? Heb je enig idee hoe vermoeiend dat is?

En toch, zelfs op dagen dat ik mij heel slecht voel kan ik denken: je zal maar dakloos zijn en Sjögren hebben of een vluchteling onderweg naar het onbekende en zonder warm huis en dik dekbed om onder weg te kruipen als je zo gruwelijk moe bent. 

K.A.K. staat voor mij dus meestal voor ‘Kan Altijd Kakker’.  

Ik kruip zo meteen nog even op de bank. Rustig aan weer opbouwen, daar waar het afbrokkelde. Niet gaan uitsloven nu om vervolgens volgende week weer uitgeblust te zijn. Chronisch ziek zijn is heel veel managen, zien waar de zon schijnt, met een zekere nuchterheid naar mijn ziekte kijken en deze serieus nemen en ja…ook relativeren. 

Pia