Donderdag 12 juli 2001. Ik heb alvast boodschappen gehaald. Het was beter geweest om dat niet te doen, maar morgen moet ik naar de tandarts en dan ben ik verder niet tot veel in staat. Ben op de bank gaan liggen. Ik ben zo moe en de menstruatie hormonen zitten me ook nog dwars. ‘En waarom ga je dan de boodschappen halen? Je kunt toch ook aan mij vragen of ik ze wil halen,’ zei Itze. ‘Ja dat kan. En je kunt toch ook vragen of er nog wat moet gebeuren.’ Ik kon wel janken. Itze kan het ook niet helpen en voor hem valt dit ook niet mee. Ik loop telkens weer gigantisch tegen mijn beperkingen op. Bemoei je niet teveel met mij en zeg vooral niet wat ik moet doen en wat ik verkeerd doe. Heb dat laatste maar niet hardop gezegd.
Voor elke gemoedstoestand is er passende muziek. “Zomer wordt winter wordt zomer opnieuw. Wolken zijn water zijn wolken opnieuw. De weg terug naar huis leidt er ook weer vandaag. Al wat nu is heeft al eerder bestaan.” Uit vrije val van Rob de Nijs. Er komt een brief van Cadans, mijn ogen vliegen over het papier. Volledig arbeidsongeschikt. Dat hakte er wel even in. Een regeltje waar ik toch wel heel erg blij mee was: “Met betrekking tot uw psychische belastbaarheid gelden geen bijzonderheden.”
Vakantie. Heerlijk even bij huis weg, in een ander omgeving. We kamperen op de Beekse Bergen. De leeuwen hoorden we bij onze vouwwagen brullen en ’s nachts kregen we bezoek van kleine beestjes. Muizen. Ken je dat verhaaltje over die twee muisjes in een melkkan? Een muisje verloor de moed, reageerde niet meer en verdronk. Het ander muisje hield vol en bleef moedig spartelen. Totdat hij tenslotte een klontje boter tussen zijn pootjes hield.
’s Ochtends had ik veel moeite om op gang te komen, maar na de middag ging het makkelijker. We gingen met de auto, bus of lopend op safari. Voor het lopen hadden we voor mijn een rolstoel gehuurd. Thuis hadden we bedacht dat in een vreemde omgeving, waar niemand je kent, het makkelijker zou zijn. Itze had er moeite mee. Het wordt ineens zo zichtbaar. Ik moest er even door heen maar had er toen geen moeite meer mee. Ik wilde wel een bordje aan de rolstoel hangen met Sjögren erop. Maar dan snappen de mensen het nog niet. Het is een onzichtbare ziekte. Een buurman van ons veldje vertelde een verhaal over een jong iemand die echte reuma had. Heb het maar algemeen gehouden en ben er niet dieper op in gegaan.
Weer thuis had ik het gevoel, er ontbreekt iets. Itze weer aan het werk, de jongens naar school en mijn dagen leeg en open voor me. Geen houvast en structuur. Over het algemeen geldt: hoe rustiger ik me hou en doe, hoe beter ik me voel. Verstandig of onverstandig, zo af en toe moet ik er even uit. Als ik alle dagen thuis blijf kan ik wel helemaal gek worden.
In augustus hadden we een groot waterballet in de straat. Jong en oud, iedereen deed mee. Bij hoge temperaturen werkt dat letterlijk verkoelend. Zorgeloos, vrij, jong, ontspannen, vrolijk, lachen. Nat, nee kletsnat en naderhand een lekker warme douche. ’s Nachts kreeg ik het benauwd. En had ik dat nou maar niet genoemd bij de controle bij de reumatoloog. ‘Hyperventileren, dit zou psychisch kunnen zijn,’ zei hij. ‘Ik zie u over twee maanden terug.’ ‘Mag ik terug komen?’ Hij keek op van de papieren. ‘Mevrouw, dit is chronisch, u blijft onder controle.’ ‘Ja dat weet ik, het was maar een grapje hoor.’ ‘Nou,’ begon Itze toen we in de gang liepen, ‘hij kon best wel eens gelijk hebben toen hij zei dat het psychisch is.’ ‘Wat?! Kom maar mee terug, dan sla ik jullie met de koppen tegen elkaar!’
Verkouden, zere keel en hoestbuien tot kokhalzen toe. Dat kostte veel energie, bekaf werd ik ervan. De huisarts schreef codeïne voor. Ik kreeg er een galaanval van, maar het hielp wel tegen het hoesten. Nog een middel op de lijst van verboden middelen. Er zat een virus in de top van de longen, behandeling een stoot prednison en een antibioticakuur. Alles wat ik langzaam had opgebouwd, was weg.
