Hallo, mijn naam is Roelie en ik mag hier mijn verhaal delen. Als klein meisje wist ik het zeker: later als ik groot ben word ik zuster, ga ik trouwen en krijg ik kinderen.  Ik had een fijne jeugd op het Drentse platteland en na de opleiding Ziekenverzorgende trouwde ik met Itze. Samen kregen we drie kinderen, Martin (’90), Jeroen (’92) en Richard (’94). Later was begonnen. En toen kwam die ziekte. En toen werd alles anders. Met de diagnose kwam de behoefte om te schrijven. Vanaf december 2000 verder op pad met Sjögren in de ene en de pen in de ander hand.  

In vijf jaar tijd had ik drie zwangerschappen, twee miskramen en een galblaasoperatie. Mijn dagen waren gevuld op een manier waar ik me lekker bij voelde. Een baantje ziekenverzorgende op oproepbasis in een verpleeghuis, verbouwingen in huis, secretaresse van de ouderraad en veel hand- en spandiensten op de basisschool, cursus bloemschikken, diverse workshops en ik was moe. Iedereen is toch moe? Voorjaar 2000 merkte ik dat ik mijn energie ging verdelen. ’s Ochtends werd ik al moe wakker. En iedere keer mezelf maar weer oppeppen. Kom op, van niets doen word je maar lui.

In maart 2000 brandde onze kleuterschool af. In mei beelden op de televisie van de vuurwerkramp in Enschede. Ik zag en rook alles weer van twee maanden geleden.

Als je iets meegemaakt hebt wat een ander ook overkomt, schept dat een band. Ik wilde  iets doen, bloed geven. Nou niet dus. Mijn Hb-gehalte was te laag. En ineens zag ik mijn oma bij het raam zitten. ‘Wicht toch en dan iniens dot mien pinkie zo zeer,’ zei ze. Het zal toch niet… Reuma, erfelijkheid, de kans is aanwezig. Later als ik zeventig ben, dacht ik er dan achter aan. Af en toe had ik wel eens last van pijnlijke gewrichten, maar als de pijn weg was, was ik het weer vergeten. Het leek de huisarts geen reuma maar op mijn verzoek werd er toch bloed geprikt op de reumafactor.

‘Alle uitslagen zijn binnen, alles is goed,’ begon de huisarts. Een zucht van opluchting, gelukkig dacht ik. ‘Behalve,’ ging hij verder, ‘de reumafactor die is tweehonderd en dat is te hoog. Maar je hebt geen reuma want je gewrichten zijn niet ontstoken. Ga maar lekker op vakantie, rust uit en neem je staaltabletten mee.’

Het stormde in mijn hoofd. Boos, opstandig, verdrietig en wist het even niet meer. Ben naar buiten gegaan en heb alle tegels achter het huis geveegd. Even bezig zijn met iets waar ik grip op had. Orde op zaken stellen door een eenvoudig werkje te doen waar je niet over na hoeft te denken. Dan is er ruimte voor andere gedachten. Later die week word ik wakker met het zweet op de rug van een levensechte droom. Mijn gebit brokkelde af. Brrr. Wat een nachtmerrie. Ik ben er nog lang akelig van geweest.

Die zomer gingen we twee weken kamperen in de Belgische Ardennen, een heerlijke vakantie. Als we ’s morgens wakker werden, hoorden we het water in het beekje naast de camping stromen, lekkere croissantjes bij het ontbijt en onze activiteiten pasten we bij het weer aan. De reumafactor kwam op de achtergrond.

Weer aan het werk. Ik werd begroet door een bewoner met de woorden, ‘ha, daar is de zuster weer die steeds zo’n dorst heeft.’ Overal hang ik even aan de kraan voor een slokje water. Weer ziek gemeld en terug naar de huisarts. Voordat ik wat kon zeggen begon hij over een reumatoloog. Dat leek me wel wat. Een wachtlijst van negen weken, niets forceren, luister naar je lichaam. Af en toe eens even flink van me af praten en gelukkig genoeg mensen in mijn omgeving bij wie dat kan. Ik maakte er dankbaar gebruik van. Een arm om je schouder, maar ook ‘het gaat niet zo goed he? Ik zag het voor de vakantie al aankomen. Je bent overspannen, heb ik zelf ook gehad.’

Kleine rode vlekjes op mijn benen, die vaker en heftiger terugkwamen. Onder plaatselijke verdoving is er wat huid weggehaald. Purpura stond in de brief van de huisarts voor de huidarts. Kleine bloeduitstortingen in de huid, begeleidend symptoom bij sommige vormen van reumatoïde artritis. Ik heb het opgezocht in een geneeskundig woordenboek. De huisarts en de huidarts dachten hetzelfde. Het zou een auto-immuunziekte kunnen zijn die samenhangt met reuma. Heel veel op de bank, koortsig, moe, ik kende mezelf niet terug. Op de zakelijke ouderavond was ik niet in staat het jaarverslag mondeling toe te lichten. We hebben vier kaarten voor het theater. Mijn kaart geef ik aan Itze. Het is even flink balen maar later geniet ik van de verhalen van de heren, ze hebben samen een leuke avond gehad. Het was wel duidelijk dat er lichamelijk gezien iets fout zat en ik was blij dat de negen weken om waren.

Tijdens het eerste gesprek bij de reumatoloog viel het woord Sjögren, maar dr. P wilde er niet teveel over zeggen. Eerst allerlei onderzoeken, dan de diagnose. De molen ging draaien, op volle toeren. Foto’s, bloed, urine en een lipbiopt bij de KNO arts. Hij vertelde precies wat hij ging doen. Onder plaatselijke verdoving werden er twee speekselkliertjes in mijn onderlip weggesneden, hechtingen erin. Het was zomaar klaar. Voor de spiegel nog wat bloed afgeveegd en toen terug naar Itze. Ik wilde naar huis. Verder was ik niet in staat om te praten. Huilen was te pijnlijk en thuis heb ik me op de bank laten vallen.