Eind juni 2003 een controle afspraak bij de reumatoloog. Ze stelt voor om de Imuran van 100mg naar 75mg te veranderen, het geeft veel bijwerkingen. Dat wil ik wel proberen. En een briefje mee voor fysiotherapie. Conditie opbouwen in verband met extreme vermoeidheid. Fysio ben ik minder enthousiast over maar ik ga het een kans geven. We gaan op vakantie en blijven dit jaar in Friesland. Vanaf de camping gaan we naar een nestje Berner Sennen puppy’s kijken. Er is wel het nodige aan vooraf gegaan, veel gepraat, de voors en tegens tegen elkaar afgewogen. Zo’n besluit neem je niet zomaar. We hebben er allemaal erg veel zin in, gelukkig duurt het niet zo lang meer.
De vaatontsteking steekt even de kop op. Een week veel last van de prednison, onrustig, gejaagd, kan overal wel om janken. Uitbundig en chagrijnig liggen heel dicht bij elkaar. Bekaf en bruisen van energie. Vermoeiend hoor. De laatste drie jaar ging mijn conditie steeds verder achteruit. Maar nu gaat het langzaam de ander kant op. Ik word fitter, het gaat allemaal wat makkelijker. Eén tabletje Imuran minder, even flink van slag, maar na verloop van tijd is er een nieuwe balans.
Half augustus naar de fysio. Ziektegeschiedenis, medicijnen, heb je hulpmiddelen thuis? Netjes antwoord gegeven terwijl ik dacht, moet dit nou echt? Ik wou niet dat ze opschreef mevrouw is niet gemotiveerd. ‘Mag ik het telefoonnummer van je werk?’ Verbaasd kijk ik haar aan. ‘Ik zit in de WAO.’ ‘Voor hoeveel procent?’ ‘Volledig.’ Sjögren heeft ze nog nooit van gehoord.
Alle gewrichten gaat ze bij langs, buigen, rekken, strekken. Conclusie, je bent wel lenig. Dat is het probleem ook niet. Energie is het probleem, of beter gezegd het ontbreken ervan. Met gemengde gevoelens op de fiets terug naar huis. Er volgt een slechte nacht met spierpijn. ‘Je moet toch ongesteld worden,’ zei Itze. ‘Ja maar dat zit niet tussen de schouderbladen.’ Hé, waarom nou zo kattig, sorry. De kinderen gaan weer naar school, een ander ritme en afkicken van de vakantie. Even een klein dipje.
Vrijdag weer naar de fysio. Twee keer in de week is me teveel. ‘Je voelt het zelf het best, wij zijn er voor jou, je bent hier niet voor ons,’ is haar reactie. Afgesproken dat ik één keer in de week kom. Niet van je top uitgaan maar van 75% en vandaar uit opbouwen. Dat klinkt beter. Verteld dat we binnenkort een hondje krijgen. Dan krijg ik vanzelf meer beweging. Ik krijg huiswerk mee, elke dag wandelen en spierversterkende oefeningen voor armen en benen. ‘Denk maar dat je appeltjes wilt plukken waar je net niet bij kunt, afwisselend links en rechts.’ Nou ja zeg! Appeltjes plukken. Belachelijk. Thuis gekomen moet ik eerst even stoom afblazen, ik knetter er op los. Het helpt niet genoeg. De patiëntenvereniging gebeld en daar foeter ik verder. ‘Schrijf het eens op, een ander kan hier ook wel wat aan hebben.’ Bij deze.
Zaterdag. Blij dat het avond is, onder protest braaf de appeltjes-pluk-oefening gedaan. En toen moest ik ook nog wandelen. Ik vind dat ik genoeg beweging heb gehad deze dag en doe het niet. Zondag besluit ik om de volgende keer te vragen hoelang dit fysio feestje gaat duren. Met andere woorden hoe snel ben ik hier vanaf.
We gaan weer naar de puppy’s. Als ze het eten op hebben loopt de pup die wij hebben uitgezocht naar ons toe. Ze valt als een blok in slaap. De andere vier hondjes gaan dakpansgewijs bij elkaar liggen en vallen ook in slaap. Later thuis haal ik het trapje uit de schuur en ga ik met de druivenstruik aan de slag. Takken vastbinden, trapje verzetten, weer omhoog, rekken, trapje verzetten. Dit is veel intensiever dan de voorgeschreven oefeningen. Maar wat voor mij zwaarder telt is dat ik dit leuk vind om te doen. Appeltjes plukken. Bij ons groeien de appels aan de druivenstruiken en als ik er niet bij kan dan staat er in de schuur een handig trapje.
