Misschien komt het ooit zover dat Sjögren écht te genezen is. Maar op dit moment is er nog geen genezing mogelijk. Gelukkig kunnen de klachten wel verminderd worden. Het is dus altijd zinvol om naar de dokter te stappen. De juiste behandeling kan ongemakken verlichten en het leven een stukje aangenamer maken.

Er is sinds 2024 een Nederlandse behandelrichtlijn voor de ziekte van Sjögren:

Richtlijnen voor de behandeling van de ziekte van Sjögren

Topicale en systemische behandeling van de ziekte van Sjögren.

Ook zijn er Europese aanbevelingen voor de behandeling van de ziekte van Sjögren (uit 2019):

EULAR-aanbevelingen voor de behandeling van Sjögren met lokale en systemische therapieën.

Wat is de behandeling?

Bij de behandeling van Sjögren kun je grofweg twee soorten behandeling onderscheiden:

Topicale behandelingen

Dat zijn middelen die direct op de huid of slijmvliezen worden aangebracht om plaatselijk klachten te verminderen. Denk bijvoorbeeld aan zalf of oogdruppels.

Systemische behandelingen

Dit zijn medicijnen of therapieën die via de bloedbaan door het hele lichaam werken. Ze worden meestal ingenomen als pil, via injectie of via een infuus toegediend.

Een reumatoloog (arts die reumatische ziekten behandelt), internist, immunoloog of huisarts kan middelen voorschrijven die de klachten verminderen. Bovendien zijn er zelfzorgmiddelen verkrijgbaar, bijvoorbeeld in de apotheek.

Op onze Facebook-groep “Sjögren in het dagelijkse leven” kun je ervaringen delen en anderen ontmoeten. Om lid te worden, vragen we je enkele lidmaatschapsvragen te beantwoorden en akkoord te gaan met de groepsregels.

Waarom regelmatige controle belangrijk is

Regelmatige controle is belangrijk om het verloop van Sjögren goed in de gaten te houden. In de eerste vijf jaar nadat de diagnose is gesteld, wordt geadviseerd om elk jaar gezien te worden door een specialist. Zo kan er snel worden geschakeld wanneer andere uitingen van auto-immuunziekte de kop opsteken. Behandelingen kunnen dan weer aangepast worden als dat nodig is, en wie weet is er inmiddels een nieuw of ander middel dat uw klachten verzacht.

Wanneer na vijf jaar blijkt dat de ziekte stabiel verloopt, kan in overleg besloten worden om de controles bijvoorbeeld te verminderen naar eens per twee jaar. Soms blijkt dat de ziekte al zo lang stabiel is dat de huisarts de controles kan overnemen.

Wat kun je zelf doen?

Naast de behandelingen door artsen kun je ook zelf actief zijn:

• Schrijf op wat werkt voor jou en wat niet, maak eventueel gebruik van de Sjögren Gezondheidsscan
• Gebruik zelfzorgmiddelen volgens het advies van arts of apotheek.
• Let op signalen van verandering: verslechtering of nieuwe klachten? Meld dit bij je arts.
• Neem deel aan lotgenotencontact: herkenning en steun helpen.

Veelgestelde vragen (FAQ): over de behandeling van Sjögren

1. Kan Sjögren genezen worden?
   Helaas nog niet. Op dit moment is er geen behandeling die Sjögren volledig geneest, maar klachten kunnen vaak wel flink verminderen.
   
   
2. Wat is het verschil tussen topicaal en systemisch?
   Topicaal betekent plaatselijk: op de huid of slijmvliezen. Systemisch betekent dat het middel via het bloed door het hele lichaam werkt.
   
   
3. Waarom is jaarlijkse controle belangrijk in de eerste vijf jaar?
   Omdat andere auto-immuunverschijnselen vroeg kunnen optreden, en snelle aanpassing van behandeling kan helpen om schade te beperken.
   
   
4. Mag de huisarts de controles overnemen na vijf jaar?
   Ja, als er sprake is van een stabiel ziekteverloop en in overleg met de specialist.
   
   

5. Waarom is lotgenotencontact nuttig?
   Het helpt om ervaringen te delen, van elkaar te leren wat werkt en het geeft steun in het omgaan met de ziekte.

Bronnen

• Informatie van het Sjögren Expertisecentrum (UMCG): behandelopties topicaal en systemisch.
• EULAR-aanbevelingen voor de behandeling van Sjögren’s disease (art. Ramos-Casals et al.).
• Behandelrichtlijn topicale en systemische behandeling van de ziekte van Sjögren