Wat je moet weten
De ziekte van Sjögren is een chronische auto-immuunziekte die invloed heeft op verschillende delen van het lichaam. Het wordt vaak verkeerd begrepen, vooral door degenen die niet direct getroffen zijn. Voor partners, familieleden en vrienden van mensen met Sjögren is het belangrijk om inzicht te krijgen in wat deze ziekte inhoudt, welke symptomen ermee gepaard gaan, en hoe zij de persoon in hun leven kunnen ondersteunen. In dit artikel leggen we uit wat Sjögren is, de symptomen, het dagelijks leven van iemand met Sjögren en hoe je als naaste kunt helpen.
Wat is de ziekte van Sjögren?
De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de eigen lichaamscellen aanvalt. Het doelwit van het immuunsysteem zijn de speeksel- en traanklieren, wat leidt tot droge mond en droge ogen. De ziekte kan echter veel meer organen beïnvloeden, zoals de gewrichten, de huid en in sommige gevallen zelfs de nieren, longen of lever.
Sjögren komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, vooral op middelbare leeftijd. De oorzaken zijn nog niet volledig begrepen, maar genetische en omgevingsfactoren spelen een rol.
Symptomen van de ziekte van Sjögren
De symptomen van Sjögren kunnen sterk variëren, maar de meest voorkomende zijn:
Droge ogen: Mensen met Sjögren ervaren vaak een gevoel van zandkorrels in de ogen, wat kan leiden tot irritatie, roodheid en zelfs verminderde zichtbaarheid.
Droge mond: Dit kan variëren van mild ongemak tot ernstige problemen zoals moeite met spreken, slikken of het dragen van een tandprothese.
Vermoeidheid: Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomend symptoom. Deze vermoeidheid is anders dan 'normale' vermoeidheid en kan zelfs het dagelijks functioneren belemmeren.
Gewrichtspijn en ontstekingen: Pijn, zwelling en stijfheid in gewrichten komen vaak voor, wat het moeilijk maakt om bepaalde activiteiten uit te voeren.
Droge huid: Mensen met Sjögren kunnen last hebben van een droge, schilferige huid, die soms jeukt of geïrriteerd is.
Problemen met de nieren of longen: In sommige gevallen kan Sjögren de nieren of longen aantasten, wat kan leiden tot meer ernstige gezondheidsproblemen.
Het dagelijkse leven met Sjögren
Voor iemand met Sjögren kan het dagelijks leven uitdagend zijn. De vermoeidheid kan hen beletten om hun gebruikelijke routine te volgen, terwijl droge ogen en mond hen belemmeren in hun sociale interacties en werk. Activiteiten zoals eten, drinken of zelfs praten kunnen moeilijker worden door de droge mond. Het is belangrijk dat familieleden en vrienden zich hiervan bewust zijn, zodat ze steun kunnen bieden op momenten dat het moeilijk is.
Tips voor het dagelijks leven:
- Gezonde voeding: Aangezien mensen met Sjögren vaak moeite hebben met eten door de droge mond, kan het nuttig zijn om voedsel te kiezen dat gemakkelijker te eten is, zoals soep, yoghurt of ander zacht voedsel.
- Hydratatie: Het is belangrijk om goed gehydrateerd te blijven. Dit kan helpen bij het verlichten van de symptomen van een droge mond en droge ogen.
- Gebruik van hulpmiddelen: Er zijn verschillende hulpmiddelen beschikbaar, zoals kunsttranen, speekselvervangers en speciale mondverzorgingsproducten, die kunnen helpen bij het verlichten van de symptomen.
- Gezamenlijk activiteiten plannen: Ondanks de vermoeidheid is het belangrijk om sociale activiteiten te blijven ondernemen. Samen wandelen, naar een film gaan of rustig tijd doorbrengen kan helpen om de band te versterken en de stemming te verbeteren.
Psychosociale impact
De ziekte van Sjögren kan een aanzienlijke invloed hebben op de geestelijke gezondheid van de betrokken persoon. Aangezien de symptomen vaak onzichtbaar zijn voor anderen, kan het leiden tot gevoelens van frustratie, isolatie en zelfs depressie. Het feit dat de ziekte een langdurige aandoening is, kan een enorme psychologische belasting met zich meebrengen.
Hoe je kunt helpen:
- Aandacht voor mentale gezondheid: Erken dat de ziekte niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal zwaar kan zijn. Het kan helpen om openlijk te praten over hoe iemand zich voelt, en eventueel ondersteuning van een psycholoog of lotgenotencontact aan te moedigen.
- Geduld hebben: Het kan zijn dat iemand met Sjögren soms even teruggetrokken is of zich moe voelt, dus geef ze de ruimte om hun eigen tempo te volgen en laat weten dat je er voor ze bent.
Ondersteuning voor mensen met Sjögren
Als partner, familielid of vriend(in) kun je een enorme steun zijn voor iemand met Sjögren. Hier zijn enkele manieren waarop je kunt helpen:
Luisteren en begrip tonen: Mensen met Sjögren kunnen zich vaak eenzaam of onbegrepen voelen. Het is belangrijk om actief te luisteren en empathie te tonen voor hun situatie.
Helpen met dagelijkse taken: Soms kunnen de vermoeidheid en de lichamelijke ongemakken ervoor zorgen dat het moeilijk is om dagelijkse taken uit te voeren. Jouw hulp kan variëren van het doen van boodschappen tot het helpen bij huishoudelijke klusjes.
Informatie delen: Door jezelf goed in te lezen over de ziekte van Sjögren, kun je beter begrijpen wat je geliefde doormaakt en hoe je hen kunt ondersteunen.
Steun bij medische afspraken: Aangezien mensen met Sjögren regelmatig naar artsen gaan voor controles, kan het een steun zijn om hen naar afspraken te begeleiden of hen eraan te herinneren.
De Nederlandse Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP)
De Nederlandse Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) biedt waardevolle informatie en ondersteuning voor mensen die leven met de ziekte van Sjögren en voor hun naasten. De NVSP organiseert bijeenkomsten, biedt een netwerk van ervaringsdeskundigen en heeft diverse brochures en informatie beschikbaar voor zowel patiënten als hun familieleden en vrienden.
Contactgegevens van de NVSP:
- Website: www.nvsp.nl
- E-mail:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. - Telefoon: +31 346 556 376
- Postadres: NVSP, Bisonspoor 3002 - B505, 3605 LT Maarssen
- Contact met lotgenoten: Lotgenotencontact
Download de informatiefolder: De NVSP biedt een informatiefolder die gedetailleerde informatie bevat over de ziekte van Sjögren, de symptomen, de behandeling en hoe je als naaste kunt helpen. De folder is te downloaden op hun website via de volgende link: Download Folder NVSP.
Tip: Download het UWV document, print het uit en neem het mee naar de keuringsarts van het UWV. Alle door jou aangeleverde stukken vallen onder de beoordelingsplicht van het UWV, zoals toegelicht in Essentiële info voor UWV-deskundigen.
Meest gestelde vragen over Sjögren
Veel mensen die net gediagnosticeerd zijn met Sjögren, of die een naaste hebben met deze ziekte, hebben vaak veel vragen. De NVSP biedt een uitgebreide lijst met de meest gestelde vragen (FAQ) over Sjögren, waaronder vragen over de oorzaak, behandelingsopties, en het leven met de ziekte.
Het belang van regelmatige gezondheidszorg
Omdat Sjögren veel verschillende organen kan aantasten, is het belangrijk om regelmatig medische controles te ondergaan. Soms kunnen symptomen in een milde vorm aanwezig zijn, maar kunnen ze later verergeren. Daarom is het belangrijk om in gesprek te blijven met zorgprofessionals en behandelingen tijdig aan te passen.
Hoe je kunt helpen:
- Ondersteun bij medische keuzes: Als partner of familielid kun je helpen bij het volgen van medische afspraken, het bijhouden van symptomen en het bespreken van behandelingsopties.
- Informatie verstrekken aan artsen: Soms is het nuttig om met artsen te overleggen over het behandelplan of nieuwe symptomen. Je kunt de persoon met Sjögren ondersteunen door mee te denken en de arts te helpen om een vollediger beeld van de situatie te krijgen.
Het leven met de ziekte van Sjögren kan uitdagend zijn, maar met de juiste kennis en steun kunnen zowel de persoon met Sjögren als hun familie en vrienden het dagelijks leven beter navigeren. Als partner, familielid of vriend(in) is het belangrijk om geduldig, begripvol en ondersteunend te zijn, zodat de persoon met Sjögren zich gesteund voelt in deze vaak onzichtbare ziekte. Voor meer informatie kun je altijd terecht bij de NVSP voor deskundige hulp en advies.
