Dit verhaal van Mirjam is heel sprekend, vooral door de titel en de beschrijving van hoe emoties fysiek anders aanvoelen. Het geeft een eerlijk kijkje in de dagelijkse aanpassingen die nodig zijn.
Hieronder staat het artikel met de ongewijzigde tekst, een passende titel en de bijbehorende teaser.
Huilen zonder tranen
Ongeveer 3,5 jaar geleden werd bevestigd wat ik al had vermoed na het raadplegen van onlinebronnen: Sjögren. Hoewel ik niet blij was met de diagnose, voelde ik enige opluchting omdat er een verklaring was voor mijn dagelijkse klachten. Na verschillende controles bij de reumatoloog bleek echter dat er meer aan de hand was dan gedacht en wat er eventueel allemaal nog aan zat te komen, niet echt een fijn idee.
Aanvankelijk had ik alleen last van droge ogen en een droge mond; ik had zelfs al een hoornvliesbeschadiging opgelopen voordat de diagnose Sjögren werd gesteld. Mijn linkeroog blijft daarom ook gevoelig, alsof er een litteken zit en bij droogte ik dat extra voel, maar dit is een soort van beheersbaar met het juiste ooggel. Daarnaast ontdekte ik dat ik bepaalde voedingsmiddelen moest vermijden zodat ik geen pijn in mijn mond en tong meer had. Dit zijn pepers, azijn, tomaten en andere zuren vooral die in fruit zitten, dus geen fruit meer voor mij. Als ik uit eten ga geef ik altijd een lijstje door en dit is prima te doen voor restaurants (de meeste)! En ook voor thuis prima om zonder deze producten lekkere maaltijden op tafel te zetten.
In de loop der tijd begonnen zich nieuwe symptomen voor te doen, waaronder onverklaarbare pijntjes in armen en benen en af en aan vermoeidheid, die erg hinderlijk waren. Terugkijkend op de afgelopen 3,5 jaar, zie ik dat mijn gezondheid achteruit is gegaan en dat had ik toch eigenlijk niet bedacht of niet gehoopt. Tegenwoordig ervaar ik dagelijks pijn in mijn voeten en handen. EN geen leven zonder water, waar ik ook heenga, altijd een klein flesje water bij mij. Eten zonder water is inmiddels kansloos geworden en overvalt de vermoeidheid mij vaak op ongelegen momenten. Meer rust nemen en afspraken goed plannen en ook dagen vrijhouden om rust te pakken. En niet meer rondrennen van afspraak naar afspraak, zoals ik altijd deed.
Elke minuut ben je met Sjögren bezig, bewust en/of onbewust. Een voorbeeld, ik loop van beneden even naar zolder (2e etage) en heb een gigantische droge mond als ik boven kom, totaal droog dus niet te doen, dus ren terug ik naar de 1e etage om een slokje water te nemen om vervolgens door te gaan wat ik van plan was te doen. Gelukkig helpt de gumspray of Dentaid spoelmiddel hierbij ook, dus de spray van gum is inmiddels een standaard uitrusting in mijn tasje.
En wat heel raar is, is het feit dat ik niet meer kan huilen met tranen. Het voelt alsof de emotie niet volledig geuit kan worden, wat moeilijk uit te leggen is, behalve wellicht aan lotgenoten. Voorheen was ik een emotioneel persoon, en hoewel ik dat nog steeds ben, is het vermogen om te huilen afgenomen, waardoor ik minder emotioneel lijk en een soort van opgekropt iets blijf hangen alhoewel als ik dan huil, het lijkt alsof mijn neus huilt. Een klein voordeel hiervan is dat mijn oogmake-up nu beter blijft zitten En uiteindelijk toch proberen een positief ingesteld persoon te blijven. En dat lukt best goed maar niet elke dag.
Door: Mirjam van der Wees
