De onzichtbare strijd van binnen
Vorig jaar kreeg ik na een moeizame zoektocht van een jaar eindelijk de diagnose ziekte van Sjögren. De bevestiging kwam na een lipbiopt, en hoewel het ergens opluchting gaf om eindelijk te weten wat er aan de hand was, begon daarmee ook een nieuw hoofdstuk van leven met een onzichtbare ziekte.
Veel puzzelstukjes vielen op zijn plaats, maar ik kreeg ook te horen dat er behalve wat symptoombestrijding, geen behandeling mogelijk is. En alhoewel je van buiten niets aan mij ziet, voer ik van binnen elke dag een strijd. Een van de ingrijpende klachten die ik heb, is de constante droogte in mijn mond. Mijn speekselklieren werken nauwelijks, wat eten, praten en slikken bemoeilijkt. Het zorgt voor een constant onaangenaam mondgevoel. De vermoeidheid die bij Sjögren hoort, is erg lastig. Het is geen gewone vermoeidheid, maar een uitputting die mijn hele lichaam soms echt lamlegt. En dat terwijl ik een jong gezin heb en 24 uur per week werk. Mijn energie verdelen is daardoor een dagelijkse uitdaging. Balans vinden tussen gezin, werk en rust voelt soms als een onmogelijke opgave. Terwijl ik mij van binnen leeg voel, probeer ik aan de buitenkant te blijven functioneren — iets wat vaak niet wordt gezien of begrepen door mijn omgeving.
Daar komt bij dat ik ook nog eens colitis ulcerosa heb. Regelmatig kamp ik met infecties zoals blaasontsteking, nierbekkenontsteking en longontsteking. Daarnaast zijn er de gewrichtsklachten, stijfheid, pijn en soms ontstekingen die mij vaak belemmeren in simpele handelingen. Opstaan, traplopen of mijn kind optillen: dingen die ooit vanzelfsprekend waren, zijn dat niet meer. Alles kost inspanning, en die inspanning voel ik dubbel en dwars terug. Wil ik een leuk dagje uit met m’n gezin, dan weet ik dat ik daarna vaak dagen moet herstellen. Ik ervaar ook regelmatig duizeligheidsklachten en heb enorm veel concentratieproblemen.
Wat de ziekte zo lastig maakt, is dat ze grotendeels onzichtbaar is. Er is vaak weinig begrip, omdat je ‘er niet ziek uitziet’ en toch ‘gewoon nog vanalles kan doen’. Maar elke dag is er eentje waarin ik moet kiezen waar ik mijn beperkte energie aan besteed. Soms voel ik me schuldig — tegenover mijn gezin, omdat ik niet altijd kan zijn wie ik wil zijn. Toch probeer ik elke dag opnieuw het beste eruit te halen. Openheid helpt. Mijn verhaal delen helpt. Want ik hoop dat het bijdraagt aan meer begrip, betere zorg en vooral erkenning.
Mvg Lisette de Haard
