Mijn naam is Sandy en ik ben 37 jaar.
Tien jaar geleden werd Sjögren bij mij vastgesteld. Ik had toentertijd erg veel last van mijn handen. Een oud-collega dacht dat ik Raynaud kon hebben en zo is het balletje gaan rollen. Ik bleek Raynaud en Sjögren te hebben. Er viel meteen veel op zijn plaats want al jaren had ik veel vage klachten. Sjögren heeft een grote invloed op mijn dagelijks leven.
Ondanks dat heb ik gelukkig 2 gezonde kindjes gekregen. Tijdens mijn zwangerschappen had ik veel controles (een lange tijd zelfs wekelijks) omdat er een risico op hartblokkades was bij de kindjes. Gelukkig zijn ze beiden gezond. Op dit moment heb ik bijna geen traanvocht meer, waardoor ik niet meer de contactlenzen kan dragen die ik al vanaf mijn 13e had. Ik ben nu bezig met scleralenzen en hoop dat dit gaat werken voor mij.
Ongeveer een jaar geleden kreeg ik veel klachten en na veel onderzoeken lijkt het erop dat ik door de Sjögren Dunne Vezel Neuropathie heb ontwikkeld. Ik sta nu op de wachtlijst voor de neuroloog in Maastricht. Helaas is de wachttijd ruim een jaar!
Als ik moet kiezen waar ik het meeste last van heb kies ik de onvoorspelbaarheid van de ziekte. Het is altijd weer afwachten wat er opspeelt. Het is in ieder geval nooit saai! Ook de vermoeidheid vind ik lastig om mee te dealen in combinatie met jonge kids.
Mijn tip? Geniet van en focus op wat wèl kan. Ik probeer de Sjögren niet de overhand te laten krijgen in mijn leven. Voor mij is het heel belangrijk dat mijn kindjes zo min mogelijk merken van mijn ziekte. In een mindere periode ga ik er altijd vanuit dat het wel weer beter zal worden. Na regen komt zonneschijn!
