Mijn naam is Pia, ik ben 58 jaar.
Na zo’n 20 jaar klachten die niet verklaard konden worden ben ik in 2014 zelf met een ‘diagnose’ naar de huisarts gestapt. Ik had onderzoek verricht en het verhaal werd voor mij duidelijk. Eenmaal bij de internist was de diagnose snel helder.
En toen kwam de klap? Nee, de opluchting. Ik was niet zwak, ik was niet lui, ik was niet gemakzuchtig of bewust ongezellig. Ik bleek een vervelende, belastende aandoening te hebben, waar ik mee zou moeten dealen. Dat dealen was nog niet eenvoudig in het begin en soms nog niet. Accepteren is het sleutelwoord en daar zit hem nou net het venijn, want hoe makkelijk klinkt dat?
‘Leren omgaan met’ is voor mij beter te doen. Leren om te gaan met de plotseling allesoverheersende vermoeidheid, met de droge ogen die hevig kunnen branden en de mond die zo droog kan zijn dat de woorden eruit komen alsof ik een nacht heb doorgehaald.
De ‘griep zonder griep’ zoals ik het noem, die zich om de haverklap aandient. Spier- en gewrichtspijn.
Moet ik echt kiezen waar ik het meest last van heb?
Dan toch de vermoeidheid denk ik, op momenten dat het heel slecht uitkomt.
Mijn tip?
Als we het dan toch over accepteren hebben. Het is handig te beseffen dat dit jouw leven is, met alles wat je erbij krijgt. Vanuit die wetenschap en dan toch die acceptatie kun je verder uitzoeken wat voor jou de beste manier is om zo fijn en goed mogelijk te leven met Sjögren, want die gaat nergens meer heen. Ik kan voor mezelf zeggen dat ik een zeer waardevol leven leid en geniet van alles wat ik mee kan en mag maken. En dat zijn de eenvoudige dingen in het leven, hoe cliché dat ook klinkt.
