Hallo, ik ben Hilda, 34 jaar oud.
Na een tijdje kwakkelen en een zoektocht vanuit het ziekenhuis van twee jaar ben ik op mijn 16e gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren.
Dit was een lastige periode met veel ziek zijn ( je weet wel, van die vage klachten) en veel school missen en leraren die geen vertrouwen hadden in mij(n) toekomst met een baan. Dit zeiden ze dan ook. Nu werk ik fulltime en zit ik bij de vrijwillige brandweer. Tuurlijk heb ook ik mindere periodes maar zolang het zo gaat, gaat het goed.
Sinds twee jaar heb ik een relatie met een man met wie ik nu verloofd ben, en merk dat ik nu minder energie voor het werk heb omdat ik nu in mijn privéleven ook meer energie steek.
Het meeste last heb ik van mijn ogen en mond (gebit). Ogen zijn erg droog, branderig.
Tip: lastig, het is voor iedereen anders. Ik heb veel baat gehad bij de rituximab. Helaas was dat maar eenmalig. Dat heeft ervoor gezorgd dat ik de energie had om mij te ontwikkelen en fysieke kracht op te bouwen en Sjögren te accepteren. Voor de rest neem ik elke nacht tijdens het slapen een xylimelts. Dit verlicht ‘s nachts de droge mond.
Soms dan wordt het mij wel eens teveel, met name omdat ik dan erg moe ben. Mediteren helpt dan op die momenten, of ik ga naar mijn verloofde die een boerderij heeft (zijn ouders zitten daar nu nog) en ga ik helpen met de kalfjes of andere klusjes.
