Ik ben Annemieke en ben 68 jaar.
In 2005 ben ik na enig volhouden van mij kant gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren. Mijn huisarts stuurt me in dat jaar door naar een reumatoloog vanwege de aanhoudende spier- en gewrichtspijnen. Tevens heb ik uitermate veel last van droge en ontstoken ogen, waarbij een arts in een ziekenhuis waar ik werkzaam ben opmerkt of ik geen Sjögren heb?
De reumatoloog komt na het uitvoeren van diverse onderzoeken tot de conclusie dat ik geen Sjögren heb omdat de oogarts heeft geschreven dat Sjögren uitgesloten is op grond van het resultaat van het testen. Heb o.a. nog ruim voldoende traanvocht. Ik word naar huis gestuurd met het advies van 6 paracetamol per dag en mag over een half jaar nog eens terugkomen.
Teleurgesteld, verdrietig en boos besluit ik dan zelf maar op onderzoek uit te gaan. Bel de NVSP op en krijg meer informatie. Daarna bel ik het ziekenhuis en vraag om een afspraak bij de reumatoloog. Twee dagen later kan ik komen. De arts is uiteindelijk toch bereid een lipbiopt te laten doen. Twee weken erna krijg ik de uitslag: ‘U hebt het syndroom van Sjögren’.
Wat ben ik blij dat ik heb doorgezet en dat er nu wel een behandeling is voor mijn klachten. Ik krijg een folder mee over Sjögren van Reuma Nederland en ben blij met de plaquenil die is voorgeschreven. Hoop echt dat daarmee mijn klachten snel zullen verminderen en het liefst natuurlijk overgaan.
Veel tijd om erbij stil te staan of het werkt heb ik niet omdat mijn maatje kampt met de bijwerkingen van de behandeling van zijn longkanker. Als onze thuissituatie eindelijk in stabiel vaarwater lijkt te komen krijg ik in april 2006 de diagnose borstkanker. Geen enkele link naar Sjögren maar mijn wereld stort voor even in. De berichten dat mijn kanker goed behandelbaar is en een zeer grote kans op genezing biedt geven me de energie om er volledig voor te gaan en me niet meer te richten op dood gaan maar op leven en herstel na de ingreep.
In september 2006 kom ik met een verzoek voor een second opinie terecht bij dr. van de Merwe. Die arts is op dat moment voor mij de Sjögren Expert. Hij beantwoordt al mijn vragen en voor het eerst begin ik te begrijpen wat Sjögren inhoudt en dat veel van mijn klachten waar ik al jaren last van heb erbij horen. Hij legt ook een link naar mijn Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) die in 1998 is vastgesteld. Deze auto-immuunstoornis valt mijn eigen weefsel van de kleine galgangen aan, ontsteekt waarna er bindweefsel ontstaat in die kleine galgangen. Voor mijn droge mond wordt pilocarpine voorgeschreven wat samen met het nog aanwezige speeksel zorgt dat eten makkelijker gaat.
In de jaren erop worden de droogte klachten van de ogen steeds erger. De ontstekingen volgen elkaar in rap tempo op en laten zich moeizaam behandelen. De traanproductie neemt af; er worden punctum pluggen geplaats en helaas ook alweer snel uitgehaald. De droogte verbetert niet maar de pijn is des te erger. Verbetering treedt op nadat ik aan staar ben geholpen, de hoge oogdruk als gevolg van prednisongebruik en na het stoppen ervan als sneeuw voor de zon oplost en de oogdruppels worden aangepast.
Begin 2014 besluit ik op zoek te gaan naar een andere behandeling voor mijn klachten. Ik wil zo graag meer energie hebben en minder spier- en gewrichtspijnen. Mijn huidige reumatoloog staat erachter en via een kennis kom ik terecht bij een arts-acupuncturist. Een gouden greep zei ik toen en nu nog steeds. Ik voel me er wel bij, houdt me zoveel mogelijk aan de voedingsvoorschriften (waaronder geen gebruik van toegevoegde suikers) die meehelpen aan het verminderen van de symptomen, mijn lichaam wordt sterker, voelt sterker en ik ben sterker. Ik ben zeker niet symptoom vrij maar weet alles in balans te houden en een verandering van klachten in het perspectief te plaatsen van wat heb ik gedaan, gegeten, gedronken etc. Heb prednison en de plaquenil over de verschillende jaren en in overleg met mijn behandelaren langzaamaan afgebouwd. Gebruik nog wel een maagbeschermer, paracetamol en mijn vidisic kunsttranen.
Nu 16 jaar na de diagnose heb ik mijn weg gevonden in de wereld van mijn immuun gestoorde lijf. Sjögren en PBC zijn stabiel en de kanker is tot op heden weggebleven. Ik heb vooral geleerd dat de keuze om maar door te gaan en het negeren van je klachten geen beste optie is. Uit eigen ervaring weet ik dat je in uitzonderlijke omstandigheden die keuze niet altijd maakt c.q. kan maken. Mijn maatje verloor langzaamaan zijn strijd tegen kanker en de zorg voor hem was vanzelfsprekend.
Als ik uiteindelijk wel die keuze heb maar niet maak, is mijn hersteltijd gelijk aan de 9 maanden gas geven daarvoor. Ik ben maandenlang uitgevloerd, werk niet meer dan drie uur per dag en slechts drie dagen van de week. Ik leef in een vicieuze cirkel waarin de vermoeidheid mijn dagelijkse leven beheerst. Eén ding weet ik zeker “dit nooit meer”.
De beste tips die ik kan geven is: Bepaal zelf hoe je dagen eruitzien, wat je wel of niet doet, laat je niet lijden door het feit dat je Sjögren hebt of waar je last van hebt en bewaak vooral je energiebalans.
Daarmee zeg ik niet ‘dat je geen rekening moet houden met Sjögren maar maak keuzes wat je wel of niet doet, eet, drinkt etc. Leer de reacties van je eigen lichaam kennen op voeding, inspanning, stress, ontspanning en vind je weg naar een evenwichtige balans. Ik ervaar bijvoorbeeld heel sterk wat het eten van chocola en het eten van dat lekkere glas wijn van invloed heeft op mijn energieniveau en het opvlammen van andere klachten die er niet zijn als ik deze middelen laat staan. Want dan heb ik geen schimmelinfecties meer, geen jeukend hoofd en vagina en niet die ‘uit het niets opkomende vermoeidheid’.
Sjögren heb ik maar ik ben het niet omdat ik bepaal/kies in welke mate het mijn leven beïnvloed. En ik word heel erg blij van een lange wandeling over het strand en door de duinen.
