Bekijk de persoonlijke video (Portugees) van Ana, de vertaling staat hieronder.Mijn naam is Ana Vieira, ik ben 45 jaar oud en ik woon in een stad genaamd Marinha Grande in Portugal. Ik ben lid van de Sjögren's Syndrome Group van de Portugese Liga tegen Reumatische Aandoeningen en bestuurslid van de Europese Sjögren Europe federatie .
Ik werd gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren op 32 jarige leeftijd, na een spoedopname als gevolg van een vermoedelijke longtrombo-embolie. Na deze ziekenhuisopname van ongeveer 2 weken en een eindeloos aantal medische onderzoeken verwees mijn huisarts mij door naar een reumatoloog die direct dacht aan een auto-immuunziekte, namelijk Lupus. De resultaten van bloedonderzoeken met specifieke markers lieten echter geen ruimte voor twijfel over bestaan dat het het syndroom van Sjögren was.
De symptomen begonnen in mijn tienerjaren: episodes van acute ontsteking van de speekselklieren met koorts, terugkerende bloedneuzen, gezichtsverlamming, constante spier- en gewrichtspijn, tandbederf, frequente duizeligheid, onbedoeld gewichtsverlies. Maar ze waren zo verschillend en zo a-specifiek dat geen enkele arts ze kon relateren aan een bepaalde ziekte, en ik moest bijna 2 decennia wachten om een diagnose te krijgen.
Na verloop van tijd verschenen andere complicaties, zoals het fenomeen van Raynaud, hoornvlieslaesies, uveïtis, wazig zien en aanhoudende ontsteking van de lymfeklieren in de oksels. Gelukkig heb ik de afgelopen 3 jaar toegang gehad tot zeer gespecialiseerde gezondheidszorg en neem ik momenteel deel aan een veelbelovende fase 2 klinische studie.
De extreme en invaliderende vermoeidheid en de moeite om me te concentreren en te denken hebben een onmetelijke impact op mijn persoonlijke, professionele en sociale leven.
Leven met een ziekte zonder genezing en nog steeds geen goedgekeurde behandeling, zeer onvoorspelbaar en onzichtbaar door de ogen van anderen, genereert enorm onbegrip en een enorme emotionele last die erg moeilijk te beheersen is. Daarom is het zo belangrijk om steun te zoeken bij patiëntenorganisaties: ervaringen delen, open en zonder taboes spreken en gehoord worden door degenen die ons volledig begrijpen, heeft een onbetaalbaar therapeutisch effect en is fundamenteel voor de geestelijke gezondheid. Het is ook een middel om toegang te krijgen tot actuele en betrouwbare informatie: een goed geïnformeerde patiënt zal altijd een beter behandelde patiënt zijn.
Weten hoe we naar ons lichaam moeten luisteren, de tekenen ervan herkennen en de grenzen ervan respecteren, is een moeilijk, maar het is net zo belangrijk als goed worden gecontroleerd door een reumatoloog die toegang geeft tot multidisciplinaire zorg, omdat het syndroom van Sjögren patiënten in verschillende dimensies treft en een passende opvolging vereist in verschillende specialismen, zoals tandheelkunde, oogheelkunde, dermatologie, KNO, gynaecologie en neurologie.
Tot slot is het essentieel om te lachen, om veel te lachen. Vooral om jezelf, bij de situaties waarin leven en ziekte je brengen, bij het onverwachte, bij wat er niet gebeurt. Humor is een krachtige bondgenoot als we het leven met enige lichtheid willen nemen en vooral de zware last die we dragen willen verlichten.
