Bekijk de persoonlijke video (Duits) van Alice, de vertaling staat hieronder.
Mijn naam is Alice en ik ben 37 jaar oud. Ik woon in Zwitserland in een kleine tweetalige stad: Biel. Ik ben voorzitter van de Zwitserse Franstalige Sjögren patiëntenvereniging en van Sjögren Europe.
Met de Zwitserse vereniging hebben we ondersteuning, direct contact en informatie met patiënten en tussen patiënten. Met Sjögren Europe is het meer mondiaal en generiek: het zijn de verschillende verenigingen in Europa die samenwerken om dingen achter de schermen te laten gebeuren en helpen met de uitwisseling van informatie.
Ik werd gediagnosticeerd met Sjögren's toen ik 19 jaar oud was na 3 of 4 jaar diagnostisch dwalen. Mijn eerste symptoom was het fenomeen van Raynaud. Ik had al last van droge ogen en droge mond, maar ik realiseerde me niet dat mijn klachten op dat moment verband hielden met deze droogte. Mijn ogen brandden soms, bijvoorbeeld, maar ik begreep niet dat het was omdat ze droog waren.
Het moeilijkste voor mij is de vermoeidheid, die als geen ander is, wat betekent dat zelfs na een goede nachtrust, met een goede levensstijl en een goed humeur, ik uitgeput wakker word: alsof ik de hele tijd griep heb gehad. De pijn en droogte hebben ook een enorme impact op mijn kwaliteit van leven. De complexiteit van de ziekte en de onvoorspelbare fluctuaties maken het een echte uitdaging. Voeg daarbij het feit dat het onzichtbaar is en het is gemakkelijk te begrijpen waarom er zoveel misverstanden over bestaan. Zelf begrijp ik niet altijd wat er met me gebeurt, en zelfs na 20 jaar weet mijn ziekte me nog steeds te verrassen.
Als ik een advies zou moeten geven aan een nieuw gediagnosticeerde patiënt: geef jezelf zoveel mogelijk genegenheid en mededogen als je kunt, zoveel als je zou geven aan iemand om wie je geeft.
#SjögrensAwarenessMonth #SjögrenEurope #Sjögren
