Bewuster leven: Van hard werken naar klein geluk
Naar aanleiding van de oproep op Facebook hierbij mijn persoonlijke inzending. Ik deel graag mijn verhaal over het leven met het syndroom van Sjögren in combinatie met SLE (lupus).
Toen ik hoorde dat ik het syndroom van Sjögren én SLE-lupus had, wist ik niet wat me overkwam. Twee chronische ziektes waar ik nooit eerder van gehoord had, die niet meer overgaan. Ze zorgen ervoor dat mijn lichaam tegen me werkt. Ik was moe, had pijn, mijn gewrichten deden zeer en mijn ogen en mond waren droog. Soms voelde ik me net een oude man, terwijl ik dat niet was.
In het begin wilde ik het niet geloven. Ik dacht: dit gaat wel weer over. Maar het ging niet over. De klachten bleven. Langzaam moest ik gaan accepteren dat mijn leven er anders uit zou gaan zien. En dat was moeilijk. Ik moest stoppen met werken. Iets wat ik altijd met plezier had gedaan. Ineens hoorde ik er op dat gebied niet meer bij. Geen collega’s meer, geen vaste dagindeling, geen doelen op werkgebied. Dat voelde als een groot verlies.
Het deed ook wat met mijn gevoel van eigenwaarde. Je wilt nuttig zijn, bijdragen, meedoen. Nu moest ik leren dat "er zijn" ook al genoeg is. Dat ik nog steeds waardevol ben, ook als ik niet meer werk. Maar dat kost tijd. En verdriet. Soms voel ik me machteloos of boos. Andere keren verdrietig of eenzaam. Gelukkig zijn die momenten niet allesbepalend.
Wat me op de been houdt, is mijn gezin. Mijn vrouw en kinderen geven me kracht. Ze houden rekening met mij, maar zien ook wie ik nog steeds ben: een vader, een man, een mens met liefde, humor en verhalen. Dankzij hen voel ik me niet alleen patiënt, maar ook gewoon mezelf.
Ik ben anders naar het leven gaan kijken. Vroeger ging alles snel. Nu leer ik genieten van kleine dingen: de geur van koffie, een warm dekentje, een goed boek, een lieve blik, de zon op mijn gezicht. Een rustig ontbijtje met mijn dochters, een goed gesprek met mijn vrouw of samen een film kijken op de bank dát zijn de momenten die ertoe doen.
Mijn leven is trager geworden, maar ook bewuster. Ik plan mijn energie. Een dagje uit betekent eerst rusten, en daarna ook weer bijkomen. Maar ik doe het wel, omdat ik wil blijven leven in plaats van alleen maar ziek zijn. Sjögren en lupus hebben veel van me afgepakt, maar ze hebben me ook iets geleerd: dat geluk in het kleine zit. En dat liefde, verbondenheid en rust het leven de moeite waard maken. Ook met beperkingen. Misschien juist daardoor.
Met hartelijke groet, Earl G. W. Aksel
