Luctor et Emergo: Ik worstel en kom boven
Een aantal jaren geleden ging het niet zo goed met mij. Natuurlijk probeerde ik voor de buitenwereld de schijn op te houden. En ondertussen alles op alles zetten om mijn jonge gezin draaiende te houden en aan alle verwachtingen te voldoen van de mensen om mij heen en collega’s op het werk en bij voorkeur nog een beetje extra. Ik wist dat het niet goed met mij ging. Op een zondagochtend viel mijn spraak uit. Ik kon alles nog beredeneren, woorden kwamen in mijn hoofd, maar ik kon ze niet verklanken. Na zo’n twee en half uur konden we terecht op de spoedeisende hulp. Vijf dagen in het ziekenhuis en door de hele molen, zo’n beetje alle afdelingen gezien. En daarna revalideren, om energie op te bouwen, in het dagritme te komen en om weer te leren praten.
Het ging aanvankelijk zo goed, dat ik te hard van stapel liep… een jaar later op mijn werk viel mijn spraak uit. Drie dagen in het ziekenhuis. Ik had alle lessen al meegekregen dus wist er sneller zelf uit te komen. Bij de revalidatie ging alles bijzonder vlot, behalve mijn energieniveau. Op aangeven van de fysiotherapeut terug naar het ziekenhuis – de internist. Mijn klachten aanhorende kwam hij met het vermoeden van Sjögren. Ik werd doorgestuurd naar de reumatoloog, die na een Schirmertest, bloedonderzoek en lipbiopt bevestigde dat het Sjögren was.
En nu dan? Wat kon ik relateren aan het vermeend CVA? En wat was het Sjögren-onderdeel van mijn klachten? En nu dan? Met een jong gezin en een baan en een veeleisende omgeving? En hoe leg je dit uit? Er is niks aan mij te zien. Worstelen is het. Worstelen met je energie, met het verlies van jezelf, met het opnieuw inrichten van je leven. Wat kan wel? Wat kan niet? En de sterke wil om gewoon te zijn en gewoon mee te doen met ‘de rest’. De enorme drang om een goede moeder te zijn en er voor te willen zorgen dat de kinderen niets te kort komen… alsof er niks aan de hand is. Ik ben gestopt met uitleggen. Mensen die oprecht het beste met je voor hebben hoef je niks uit te leggen en de mensen die het eigenlijk niet interesseert en hun oordeel al klaar hebben moet je niks uitleggen. Waarom zou je?
Als vanzelf stapte ik op de glijbaan…. Langzaam naar beneden. We gingen minder vaak weg, sociale verplichtingen werden zo kort mogelijk gehouden, en uiteindelijk de keuze om te stoppen met werken, mijn wereld werd steeds kleiner, het ging steeds slechter met mij…. Alle vermoeidheid, stramheid, hersenmist, pijn gooide ik in de emmer van Sjögren. De kinderen werden groter en zelfstandiger. Mijn huis kreeg muren die op mij afkwamen.
In 2019 besloten we in te schrijven op een wachtlijst voor een hondje. Eind februari, enkele weken voor de lockdown kregen we ‘gezinsuitbreiding’ en ik kon mij volledig richten op de zorg en de opvoeding. Onderschat? Ja zeker! Spijt? Zeker niet! De pup heeft mij zoveel geleerd! En ervoor gezorgd dat mijn wereld weer wat groter werd. Je komt vanzelf mensen tegen wanneer je een hond uitlaat.
Eind 2021 kon ik de trap niet op. Op het commando vanuit mijn hersenen werd niet gereageerd. Naar de huisarts, doorgestuurd naar de reumatoloog. Eerlijk is eerlijk, het ging nog steeds niet goed met mij, en ik wist het. Onderzoek bij de neuroloog leverde niks op, wel weer onder behandeling bij de reumatoloog, de jaarlijkse controle had ik vanaf 2018 afgehouden – het leverde toch niks op. Tot dat ene consult. De reumatoloog vroeg hoe het ging. Ik kon de schijn niet meer ophouden. Ik stortte op de bodem: totaal uitgeput en diep ongelukkig. En hij luisterde. Hij stelde vragen. Hij luisterde. Hij stelde vragen. En aan het eind van het consult was de conclusie: “Als je wilt dat er wat verandert, zul je het zelf moeten doen.” Hij had gelijk. Ik dacht dat ik al zoveel deed omdat ik zo hard aan het worstelen was.
De knop ging om. Andere dingen gaan doen. En wat ik deed anders doen. Het begon met afvallen en sporten. Ik gunde mezelf een bezoek aan een massage-studio omdat ik last had van mijn linkerschouder. Ik trof een fysiotherapeute die masseuse was geworden. Ze was bekend met Sjögren, hoe fijn was dat. Na enkele massages was de hersenmist nagenoeg verdwenen. Ik was niet langer meer een wandelende knoop. En er ontstond ruimte. Beter gezegd: ik creëerde zelf ruimte. Ik kreeg meer energie en ik hoefde minder van mezelf mee te slepen. Beetje bij beetje groeide mijn zelfvertrouwen terug. Zover zelfs dat ik al na zes maanden naar het werkcafé bij de gemeente durfde te gaan om hulp te vragen bij het vinden van een baan. Daarnaast had ik aangeboden om vrijwilligerswerk te doen.
En na negen maanden had ik het lef om met een vriendin af te spreken naar een festival te gaan. Een paar uurtjes, maar de eerste stap was gezet. Na een jaar kon ik 5 km hardlopen. En na twee jaar 10 km. De andere ruimte ontstond door ontmoetingen en loslaten. Ontmoetingen met andere hondeneigenaren, waar ik een praatje mee maakte. En hoe vaker ik iemand sprak, hoe makkelijker het ging. Weer groeide mijn zelfvertrouwen. Het loslaten van controle buiten mijn cirkel van invloed. Het loslaten van de ‘wat-als’ gedachten. Mijn huis kreeg muren die niet meer bestonden. Ik red me wel. Ik maak me niet meer druk over hoe ver ik kan wandelen of fietsen (of hoe hard) en of ik het wel weer red naar huis.
Supertrots was ik op myself toen ik een maand geleden na 42,195 km wandelen over de finish liep in Zoutelande. Ik heb het helemaal alleen voor elkaar gebokst! Nee, natuurlijk niet. Ik had hulp en heb hulp gevraagd aan: familie, vrienden, specialisten, jobcoach, trainers, recruiters, oud-collega’s, oud-leidinggevenden en onbekenden. Van iedereen was iets te leren. Van iedereen kreeg ik een (klein) cadeautje om mij te helpen beter te worden. Het grootste cadeau was dat toen ik op de bodem zat iemand naar mij luisterde, ik mij gehoord voelde en gesteund voelde en een enorme zorgzame schop in de juiste richting kreeg. Luctor et Emergo.
Door: Bastiana Withoos
