Onzichtbare gevaren: Hoe Sjögren mijn leven bijna kostte
Anneline was 29 toen ze de diagnose Sjögren kreeg. "Ik dacht: hier kan ik wel mee leven." Maar de onderschatte ziekte leidde na haar zwangerschap tot een levensgevaarlijke situatie op de intensive care.
De onderschatte impact
Toen de diagnose in 2020 werd gesteld op basis van bloedwaarden en droogteklachten, was mijn eerste gedachte: ik ga gewoon door. Ik werkte vier dagen in de gehandicaptenzorg en dacht de ziekte wel even 'erbij' te doen. Ik had de vermoeidheid en het enorme energietekort echter behoorlijk onderschat. De frustratie over mijn energiebalans als werkende vrouw en moeder nam toe, maar ik bleef doorgaan tot het niet meer ging.
Een zwangerschap vol vage klachten
In december 2022 raakte ik zwanger. Tijdens de zwangerschap werd ik steeds zieker, maar ik dacht dat de vage klachten er simpelweg bij hoorden. Na de bevalling werd het echter niet beter. Meerdere keren zocht ik hulp bij de huisarts, maar mijn klachten werden weggezet als een postnatale depressie of angstklachten.
De werkelijkheid was veel ernstiger. Na vijf maanden kon ik bijna niet meer bewegen, at ik nauwelijks en kreeg ik hartritmestoornissen.
Met spoed naar de hartbewaking
Mijn man schakelde de hulpdiensten in toen het echt misging. Met de ambulance werd ik met spoed naar de IC gebracht. Daar bleek mijn kaliumwaarde levensgevaarlijk laag te zijn: slechts 1,2. De oorzaak? Nierbetrokkenheid als direct gevolg van het syndroom van Sjögren. Iets waar niemand in het voortraject aan had gedacht.
Waarom ik mijn verhaal deel
Ik ben inmiddels volledig afgekeurd en mijn leven ziet er anders uit dan ik had gehoopt. Ik probeer mijn energie nu zo goed mogelijk te verdelen om de beste moeder te zijn voor mijn twee kinderen.
Mijn belangrijkste boodschap? Ik wil dat artsen bij onverklaarbare klachten bij Sjögren-patiënten sneller de kaliumwaarden controleren. In mijn geval is dat niet gedaan, en dat heeft me bijna mijn leven gekost. Ik ben dankbaar dat ik er nog ben en hoop dat mijn ervaring iets kan veranderen in de zorg.
Door: Anneline (34 jaar)
