Niet klagen maar dragen: Mijn weg naar acceptatie
Ongeveer vijf jaar geleden kreeg ik de diagnose Sjögren. Jarenlang deden mijn klachten bij de huisarts geen lampje branden; het waren immers 'losse' kwaaltjes. Nu ik 71 ben, kijk ik terug op een zoektocht die leidde naar rust, humor en een eigen ritme.
De puzzelstukjes vielen op hun plek
Het balletje ging pas rollen toen ik bij een waarnemend huisarts om een verwijzing naar de reumatoloog vroeg. Tijdens het intakegesprek met een arts in opleiding was ik verbaasd: alle vragen hadden betrekking op kwaaltjes die ik al jaren voelde, maar die ik nooit aan elkaar had gekoppeld. Toen de reumatoloog binnenkwam en zei: ‘Mevrouw, we gaan goed voor u zorgen’, was ik tot tranen toe geroerd. Eindelijk wist iemand wat er met mij aan de hand was.
Leren leven in het hier en nu
Ik had nog nooit van Sjögren gehoord. Jarenlang had ik geprobeerd een balans te vinden in mijn draagkracht, wat wisselend lukte. Ik merkte dat verzetten de meeste energie kostte, dus probeerde ik te leven in het ‘hier en nu’. Meditatie hielp me daarbij, net als de kennis over energievreters en -gevers die ik opdeed tijdens een burn-out.
Inmiddels ben ik met pensioen, maar ook nu plan ik mijn agenda nooit helemaal vol. Ik verdeel mijn dagen strikt in ‘actief zijn’ en ‘rust nemen’. Soms ga ik over mijn grens, maar dan gun ik mezelf de dag erna een ‘pyjamadag’ om bij te tanken.
Humor als medicijn
Ik moest erg wennen aan de dagelijkse verzorging van mijn ogen. Wat een gedoe! Maar inmiddels is het routine. Natuurlijk zit ik weleens in een dip. Op die momenten sta ik mezelf toe om even flink te mopperen tegen mijn man. Dat lucht op! Zoals mijn kleindochter van acht zegt: “Het moet er toch uit…” Lachen en humor zijn voor mij essentieel om te ontspannen.
De buitenlucht en de omgeving
Wandelen en fietsen doen me goed; ik voel me daarna minder ‘mistig’ in mijn hoofd. Ik geniet intens van mijn vijf zussen, vriendinnen, twee dochters en zes kleinkinderen. Samen met mijn man fix ik het als de kleintjes komen logeren. Ik heb daar graag een hersteldag voor over.
Vanwege mijn Lupus draag ik in de zomer UPF 50+ kleding, handschoenen en een hoed. Dat ziet er soms apart uit, maar het is wat het is. Als een voorbijganger er iets van vindt, denk ik: ‘Ach, jij kent het verhaal erachter niet.’
Mijn 5 mantra’s voor het leven met Sjögren
Door de jaren heen heb ik een paar belangrijke levenslessen verzameld die mij helpen om positief te blijven:
- Niet klagen (soms wel), maar dragen (soms even niet).
- Kijk naar wat je wél hebt, in plaats van wat je mist.
- Onthoud: "Ik bén niet Sjögren, ik héb Sjögren."
- Benoem bewust waar je dankbaar voor bent.
- Accepteer en beweeg mee. De ziekte gaat niet weg, dus maak er het beste van.
Door: Anita Evers
