Nederlandse Richtlijn Sjögren

Richtlijn ‘Topicale en systemische behandeling van de ziekte van Sjögren’

Op 16 december 2024 is de richtlijn “Topicale en systemische behandeling van de ziekte van Sjögren” gepubliceerd. Daarin staat beschreven wat op dit moment de beste behandeling is van de ziekte van Sjögren. Deze behandelrichtlijn is geschreven door een samenwerkingsverband van medische experts en patiëntvertegenwoordigers van de NVSP

Voor wie is de behandelrichtlijn bedoeld?

Deze behandelrichtlijn is met name bedoeld voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met de ziekte van Sjögren in de tweede en derde lijn van de zorg. De tweede en derde lijn van de zorg omvat specialistische zorg waarvoor je een verwijzing van je huisarts nodig hebt. Het gaat hier dus om de specialisten en andere behandelaars in ziekenhuizen en expertisecentra. Om die reden is de inhoud van deze richtlijn niet makkelijk te begrijpen voor mensen zonder medische achtergrond. De NVSP zal zeker nog een lekenversie maken van deze richtlijn, maar dat kost tijd.

Waarom hebben we de richtlijn voor de behandeling van Sjögren dan nu al op onze site gepubliceerd? De NVSP vindt het belangrijk dat ook de behandelaars die niet in het ziekenhuis werken, weten dat deze richtlijn bestaat en dat ze hem lezen. We denken daarbij aan je huisarts, tandarts, bedrijfsarts, de artsen van het UVW en andere zorgverleners waar je mee te maken hebt. Vertel hun dat er een behandelrichtlijn bestaat en verwijs naar onze website. Ze kunnen ook kijken op de Richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten.

Waarom is er een behandelrichtlijn geschreven?

De ziekte van Sjögren is een zeldzame ziekte waarvoor nog geen genezing gevonden is. De klachten van patiënten met de ziekte van Sjögren zijn ook vaak erg verschillend. Een zorgverlener heeft vaak wel algemene kennis van de ziekte, maar weet niet alles over de mogelijke behandelingen. Een behandelrichtlijn is gebaseerd op wetenschappelijke kennis, ervaringen uit de praktijk en de ervaringen van patiënten. Als een zorgverlener wil weten hoe zij/hij een patiënt met de ziekte van Sjögren het beste kan behandelen, kan de behandelrichtlijn daarbij helpen.

Let op: De richtlijn gaat dus niet over het stellen van de diagnose. Daarvoor moet nog een aparte richtlijn worden geschreven.

Wat staat er in de behandelrichtlijn?

• De behandelrichtlijn maakt onderscheid tussen de topicale behandeling en de systemische behandeling van de ziekte van Sjögren.

Topicale behandeling betekent dat een medicijn direct op de plek wordt aangebracht waar het nodig is. Je kunt daarbij denken aan verschillende soorten oogdruppels of sprays om de mond te bevochtigen.

Systemische behandeling betekent dat een medicijn het hele lichaam (of het systeem van je lichaam) behandelt. Dat gebeurt meestal door het slikken of injecteren van medicijnen. Hierdoor bereikt het medicijn meerdere organen en weefsels.

• Er wordt beschreven hoe de zorg voor de patiënten geregeld moet worden. Patiënten met de ziekte van Sjögren moeten gevolgd worden. Denk hierbij aan hoe vaak je voor controle naar het ziekenhuis moet, welke onderzoeken er gedaan moeten worden en hoe vaak die gedaan moeten worden. Dit gebeurt altijd in overleg met jou als patiënt en door middel van gezamenlijke besluitvorming.
• De behandeling van droogteklachten of siccaklachten.
• De behandeling van klachten als pijn en vermoeidheid. In de behandelrichtlijn wordt veel aandacht besteed aan hoe een patiënt kan omgaan met de ziekte in het dagelijkse leven, studie en/of werk. De ziekte is namelijk chronisch en kan een grote impact op het dagelijkse leven hebben. Het leren omgaan met de ziekte verdient daarom volgens de Richtlijn meer aandacht in de behandeling ervan en vooral ook tijdens de consulten bij jouw behandelaar.

Wil je meer weten over de Nederlandse Richtlijn Sjögren en wat dit voor jou betekent?  Lees de richtlijn. | Bekijk de richtlijn bijlage. | Selecteer modules, genereer pdf om te downloaden.