Wat is de ziekte van Sjögren?

De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte. Dat betekent dat het afweersysteem, dat normaal ons lichaam beschermt tegen virussen en bacteriën, per ongeluk ook gezonde lichaamscellen aanvalt. Bij Sjögren gebeurt dit vooral bij de klieren die zorgen voor speeksel en traanvocht. Daardoor krijgen veel mensen last van een droge mond en droge ogen.

Naast deze klachten kunnen ook andere delen van het lichaam meedoen. Vermoeidheid en pijn in de gewrichten komen vaak voor, en soms zijn ook organen zoals de huid, longen of nieren betrokken. Hoe de ziekte zich uit, verschilt per persoon: de één heeft vooral last van droogte, terwijl de ander juist meer te maken krijgt met vermoeidheid of pijn.

De ziekte van Sjögren kan veel invloed hebben op het dagelijks leven. Gelukkig zijn er behandelingen en adviezen die kunnen helpen om klachten te verlichten en beter met de ziekte om te gaan. Goede begeleiding en begrip vanuit de omgeving maken vaak een groot verschil.

Wat is het ziektebeeld bij Sjögren?

De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte én een systeemziekte. Dat betekent dat het afweersysteem of je immuunsysteem het eigen lichaam aanvalt. Hierdoor ontstaan ontstekingen in meerdere delen van het lichaam, vooral in de klieren die vocht aanmaken.

Een van de eerste plekken waar de ziekte actief is, zijn de speekselklieren en traanklieren. Deze klieren zorgen voor speeksel (in je mond) en traanvocht (bij je ogen).  Als deze klieren ontstoken raken, werken ze minder goed. Daardoor ontstaan vaak klachten zoals droge ogen en een droge mond. Dit zijn meestal de eerste signalen van de ziekte.

Maar Sjögren is meer dan alleen een droge mond of droge ogen.

Waarom is Sjögren een systeemziekte?

Een systeemziekte betekent dat de ziekte het hele lichaam kan aantasten. De ontstekingen kunnen zich dus ook buiten de klieren verspreiden, bijvoorbeeld naar:

• gewrichten
• spieren
• zenuwen
• longen
• nieren
• spijsverteringskanaal
• huid
• bloedvaten

Niet iedereen krijgt dezelfde klachten. De ziekte verloopt bij iedereen anders. Sommige mensen hebben alleen lichte klachten, anderen krijgen ook klachten die veel invloed hebben op hun dagelijks leven.

Wat gebeurt er bij een auto-immuunreactie?

Het afweersysteem hoort het lichaam te beschermen tegen virussen en bacteriën. Bij Sjögren werkt dit systeem niet goed. Het ziet gezonde cellen als ‘indringers’ en valt deze aan. Daardoor ontstaan ontstekingen.  Die ontstekingen kunnen schade veroorzaken aan organen of weefsels.

Dit noemen we een auto-immuunreactie. Door deze reactie ontstaan ontstekingen. Deze ontstekingen kunnen schade veroorzaken aan klieren, weefsels en organen.

Het ziekteproces verloopt vaak langzaam. Daardoor worden klachten niet altijd meteen herkend. Sommige mensen hebben jarenlang klachten voordat de juiste diagnose wordt gesteld.

Waarom spreken we nu over de ‘ziekte van Sjögren’ en niet meer over het ‘syndroom van Sjögren’?

Artsen en patiëntenorganisaties hebben afgesproken om in plaats van 'het syndroom van Sjögren’ alleen nog de naam ‘ziekte van Sjögren’ te gebruiken. Dit heeft een paar belangrijke redenen:

• De term ‘ziekte’ geeft beter aan hoe ernstig Sjögren is. Het is namelijk een chronische auto-immuunziekte die het hele lichaam kan beïnvloeden, en niet alleen een verzameling klachten (zoals ‘syndroom’ suggereert).
  
  
• Meer erkenning: Door het een ziekte te noemen, wordt duidelijker dat het om een serieuze aandoening gaat. Dit helpt bij betere zorg, onderzoek en begrip.
  
  
• Internationale afspraak: Wereldwijd is nu afgesproken om de naam ‘ziekte van Sjögren’ te gebruiken, zodat er minder verwarring is en communicatie duidelijker wordt. In het Engels is het ‘Sjögren's Disease’, en dat wordt afgekort naar SjD.

Kortom:
We spreken nu van de ziekte van Sjögren, omdat dit beter past bij wat de aandoening echt is: een serieuze, chronische ziekte die het hele lichaam kan beïnvloeden.

Wat is het verschil tussen primaire en geassocieerde Sjögren?

Er wordt niet meer gesproken over ‘het syndroom van Sjögren', maar ‘de ziekte van Sjögren’. Door deze verandering is ook het onderscheid tussen primaire en secundaire Sjögren verdwenen. Er wordt nu gesproken over primaire en geassocieerde ziekte van Sjögren.

• Primaire Sjögren: je hebt alleen Sjögren
• Geassocieerde Sjögren: je hebt Sjögren én een andere auto-immuunziekte, zoals:
  • reumatoïde artritis (reuma)
  • lupus of SLE (systemische lupus erythematodes)
  • sclerodermie
  • auto-immuun schildklierziekte

Beide vormen kunnen ernstige klachten geven. Het verschil ligt vooral in de combinatie met andere ziekten.

👉 Zie ook: De ziekte van Sjögren en andere ziekten

Waarom wordt Sjögren vaak niet herkend?

Veel mensen met Sjögren hebben vage en wisselende klachten, zoals vermoeidheid of droge slijmvliezen. Deze klachten komen ook bij andere aandoeningen voor. Bovendien zijn ze vaak niet zichtbaar van buitenaf, waardoor mensen in de omgeving of zelfs artsen het niet meteen herkennen.

Deze klachten:

• ontwikkelen zich langzaam
• komen ook voor bij andere aandoeningen
• zijn vaak niet zichtbaar voor anderen

Daardoor wordt de ziekte soms laat herkend, zowel door de omgeving als door artsen. Dit kan frustrerend zijn voor patiënten. Zij voelen zich soms niet serieus genomen, terwijl hun klachten wel degelijk echt zijn.

Een goede en tijdige diagnose is daarom belangrijk.

Wat kun je zelf doen?

De ziekte van Sjögren is een chronische ziekte. Dat betekent dat je de ziekte je hele leven houdt.

Gelukkig zijn er behandelingen die klachten kunnen verminderen. Daarnaast kun je zelf ook veel doen:

• goed naar je lichaam luisteren
• voldoende rust nemen
• klachten bespreken met je arts
• op tijd hulp zoeken

🔍 Wil je weten welke klachten kunnen voorkomen?
 👉 Lees verder: Symptomen van Sjögren

Veelgestelde vragen (FAQ): over wat is het ziektebeeld bij Sjögren?

1. Wat is de ziekte van Sjögren?
   De ziekte van Sjögren is een auto-immuunziekte waarbij het afweersysteem gezonde cellen in het lichaam aanvalt. Vooral de klieren die traanvocht en speeksel aanmaken raken ontstoken, wat leidt tot droge ogen en een droge mond.
   
   
2. Waarom is Sjögren een systeemziekte?
   Sjögren is een systeemziekte omdat het niet alleen de klieren aantast, maar ook andere delen van het lichaam, zoals de gewrichten, longen, nieren, Spijsverteringskanaal, huid, zenuwen en bloedvaten.
   
   
3. Wat gebeurt er bij een auto-immuunreactie?
   Het afweersysteem hoort het lichaam te beschermen tegen virussen en bacteriën. Bij Sjögren werkt het systeem verkeerd en valt het gezonde cellen aan. Daardoor ontstaan ontstekingen die schade kunnen veroorzaken.
   
   
4. Wat zijn de eerste klachten bij Sjögren?
   Vaak zijn droge ogen en een droge mond de eerste klachten, omdat de traan- en speekselklieren minder goed werken. Deze klachten kunnen geleidelijk erger worden.
   
   
5. Wat is het verschil tussen primaire en geassocieerde (secundaire) Sjögren?

• • Bij primaire Sjögren heb je alleen Sjögren.
  • Bij geassocieerde Sjögren heb je Sjögren én een andere auto-immuunziekte, zoals reuma of lupus (SLE).

6. Waarom wordt Sjögren vaak laat ontdekt?
   De klachten zijn vaak vaag, wisselend en onzichtbaar voor de buitenwereld. Daardoor worden ze soms niet herkend door artsen of omgeving. Dit kan leiden tot vertraging in de diagnose.
   
   
7. Wat kun je zelf doen als je Sjögren hebt?
   Je kunt leren om goed naar je lichaam te luisteren, voldoende rust te nemen en hulp te vragen bij klachten. Er zijn behandelingen die de symptomen kunnen verlichten.
   
   
8. Kan Sjögren bij iedereen anders verlopen?
   Sommige mensen hebben milde klachten, anderen hebben ernstige klachten in meerdere organen. Sjögren verloopt bij iedereen anders.