De metafoor van de gulden: Leven met een laag energiebudget
Ziekte van Sjögren. Moe. Iedereen is wel eens moe maar dit was anders. Vijfentwintig jaar geleden merkte ik dat ik mijn energie ging verdelen en dat was voor mij een signaal dat er iets niet klopte. Sjögren, daar had ik nog nooit van gehoord.
De reumatoloog vertelde dat gezonde mensen voor een gulden energie hebben en 50 cent betalen voor de vaste lasten. Mensen met Sjögren hebben dezelfde gulden alleen zijn de vaste lasten veel hoger. Sjögren is bij mij en ons leven gaan horen en heeft veel impact op de dagelijkse gang van zaken. Wat ik er vroeger even bij deed, daar heb ik nu mijn handen vol aan. Aanpassen aan de beperkingen, keuzes maken, wat wil het hoofd en wat heeft mijn lichaam nodig.
De gulden is een euro geworden, wat lastig blijft is het balanceren met een laag onvoorspelbaar energie niveau. De ene dag is er een dubbeltje, de andere dag een kwartje over om vrij te besteden. Tijdens opvlammingen ben ik echt ziek van Sjögren, dan blijven er slechts een paar losse centen over.
De beste tip die ik ooit heb gekregen was van een kaakchirurg uit het UMCG, ‘leuke dingen blijven doen.’ En leuke dingen zijn er nog steeds. Kleine dingen waar ik groot van kan genieten en die het leven de moeite waard maken.
Roelie, September 2025.
