Je bent niet gek: De zoektocht naar erkenning en zelfzorg
Hi, ik ben Jamielee bijna 35 jaar en ik heb nu ongeveer zo'n 7 jaar mijn diagnose. Al jaren liep ik rond met herkenbare maar vooral ook hele vage klachten waar niemand mij bij kon helpen. Ik denk dat velen mij hierin zullen herkennen dat ik op den duur echt dacht dat ik gek was. Maar ik was/ben niet gek. Alles startte met de diagnose artrose, scoliose, RA en met als cadeautje kreeg ik bij de RA secundaire Sjogren's. Ik dacht Sorry watte?!
Het enige wat mijn reumatoloog mij vertelde over sjogrens ( die zelf al bijna 100 jaar in het vak zit gok ik aan zijn leeftijd ) was dat ik droge ogen, droge mond een droge vagina en een verhoogde kans op kanker had. Zo liep ik zijn kantoor uit en meer info heb ik eigenlijk nooit meer van 'specialisten'. Het kostte mijn ontzettend veel moeite en kracht en tijd om meer te weten te komen over de ziekte. Want hoe ik deze er leuk als cadeau bij had gekregen, kreeg ik steeds meer het gevoel dat deze aandoening veel zwaarder woog dan mij verteld werd. Niet alleen werd ik nergens uitgelegd over de mogelijkheden die er zijn rondom verlichting maar ik moest eigenlijk alles zelf uitzoeken. Wat, als je chronisch ziek bent gewoon ontzettend vermoeiend en moeilijk is.
Ik heb ontzettend veel gehad aan openheid en durven. Durf je vragen te stellen en zoek asjeblieft een community. Het is niet altijd pasklaar per persoon maar het is lezen, vragen, vragen, praten en nog meer lezen. En dan heel soms kreeg ik een tip of las ik iets waar ik dan weer achteraan kon. Als ik ook maar iets kan meegeven aan iemand die net met Sjogren te maken krijgt is, schaam je asjeblieft niet en JE BENT NIET GEK. Natuurlijk moet je jezelf opnieuw leren kennen maar op den duur ga je echt de sjogren er tussenuit herkennen.
Mijn leven is zo op zn kop gezet door Sjogren waar ik dat na die korte mededeling van mijn reumatoloog gewoon nooit verwacht had. Mijn tips, wees realistisch en neem je rust ook op momenten waar je denkt het niet nodig te hebben.. ga naar de oogarts.. deze kunnen je helpen met het onderhouden van je ogen en eventuele verlichting in de vorm van druppels, plugjes en meer. Ook belangrijk om te blijven gaan omdat droogheid meer schade aan kan richten dan je denkt. Ga en blijf ook naar de tandarts gaan, als het lukt zoek er eentje op die kennis heeft van Sjogren. Helaas komt tandbederf veel voor en het is belangrijk om dit gewoon lekker goed te laten onderhouden door een tandarts. Verzorg je huid alsof je een krokantje bent, na het douchen jezelf insmeren met kokos of cacao boter heeft mij tot nu toe ontzettend fijn geholpen.
En qua vagina, breek me de bek niet open. Ik ben er nog lang niet. Helaas heb ik ervaren dat ik enorm veel en snel infecties krijg waar ik vervolgens maar moeilijk vanaf kom. De gynecoloog checkt zo nu en dan alles voor de zekerheid en als je geluk hebt kunnen ze hier ook wel eens wat smeerseltjes en zaken voor uit schrijven. Voor in de slaapkamer, ik snap de schaamte absoluut deze had ik ook en heb ik soms nog. Gun het jezelf asjeblieft om het leefbaar te maken voor jezelf en je lichaam. Het is allemaal al moeilijk genoeg deze ziekte. Ik wou dat ik voor een ieder met deze ziekte een wondermiddel had maar helaas is het vallen en opstaan met hier en daar wat hulpmiddelen of heel veel hulpmiddelen...Wees vooral lief voor jezelf en hopelijk kan je met iemand praten want dat verdien je! Liefs!
Door: Jamielee van der Linde
