Bekijk de persoonlijke video (Engels) van Linda, de vertaling staat hieronder.
Mijn naam is Linda, ik ben 69 jaar oud, getrouwd, 2 volwassen kinderen en 3 jonge kleinkinderen. En ik ben de secretaris van Sjögren Europe.
Ik leef al meer dan 30 jaar met het primaire syndroom van Sjögren. Ik zie er aan de buitenkant misschien heel normaal uit, maar daaronder peddel ik hard om bij te blijven drijven en om te gaan met deze vreselijke aandoening die zoveel impact heeft op mijn leven.
Ik had het geluk om snel te worden gediagnosticeerd, binnen 3 maanden na een bezoek aan mijn huisarts, hoewel ik, nu terugkijkend, kan identificeren dat ik al in mijn late tienerjaren Sjögren had.
Sjögren is een auto-immuunziekte die zich op verschillende manieren uit, wat betekent dat het moeilijk is om de manier waarop het zich kan ontwikkelen te diagnosticeren of te voorspellen. Er is geen remedie en de behandeling is voornamelijk om de symptomen te verlichten. Er vindt momenteel echter veel onderzoek plaats, dus hopelijk zal de behandeling verbeteren.
In het begin had ik last van spierpijn en gewrichtsproblemen en ik word nog steeds elke ochtend wakker met pijn. Mijn droge ogen en droge mond hebben voortdurende verzorging nodig, net als mijn huid, vooral op mijn benen.
Ik heb geluk omdat ik niet zo ziek ben als veel Sjögrenpatiënten, maar ik ben koppig en weiger toe te geven. Toch is het een uitdaging om met Sjögren te leven. Ik heb het geluk dat ik de hele tijd heb kunnen werken. Leven met vermoeidheid is niet erg leuk en de zorg voor kleine kinderen als je een chronische, onvoorspelbare ziekte hebt, is moeilijk.
Ik ben vaak zo moe dat het moeilijk is om helder te denken – 'Brainfog’ (hersenmist) - maar toch kan ik niet goed slapen. Ik word bijna elke nacht 2-3 keer wakker – of mijn ogen doen pijn of mijn tong is zo droog dat hij aan het gehemelte blijft plakken, of ik heb een plaspauze nodig van het drinken van te veel water!
Weg van huis, zelfs voor een paar uur, is een interessante uitdaging. Licht reizen is geen optie. Ik moet een bril en zonnebril dragen om mijn ogen te beschermen tegen de elementen en vervuiling, verschillende soorten oogdruppels, mondgel, plus verschillende crèmes (om te voorkomen dat mijn huid uitdroogt).
Stikken is niet leuk. Ik produceer niet genoeg speeksel zodat voedsel vaak vast komt te zitten. En dit gebrek aan speeksel beïnvloedt mijn gebit, zodat ik zeer goede vrienden ben met mijn tandarts.
Ik heb geen traanproductie meer. Ik moet vele malen per dag kunsttranen gebruiken in een poging om mijn ogen te beschermen. Zelfs op een "goede" dag gebruik ik 4 verschillende soorten druppels. En ik kan niet huilen.
Ik ben gevraagd om een advies te geven aan een nieuw gediagnosticeerde patiënt, maar één punt is niet genoeg!
Laat je door verwijzgen naar een reumatoloog voor de zorg van uw algehele Sjögren;
Zorg voor je ogen. Als het hoornvlies beschadigd raakt door gebrek aan tranen, kan dit uw zicht blijvend beïnvloeden;
Maak vrienden met je tandarts;
Maar wees vooral lief voor jezelf!
#SjögrensAwarenessMonth #SjögrenEurope #Sjögren
