Bekijk de persoonlijke video (Duits) van Joyce, de vertaling staat hieronder.
Mijn naam is Joyce, ik ben 54 jaar oud. In 2003 werd bij mij het syndroom van Sjögren vastgesteld. Maar het duurde ongeveer 16 jaar voordat de juiste diagnose gesteld werd.
Voor mij is het syndroom van Sjögren een ongrijpbare en onvoorspelbare ziekte, juist omdat er zoveel verschillende symptomen zijn. Soms speelt de huid een rol, soms de ogen, en dagelijks de extreme vermoeidheid. Op dit moment zijn mijn ogen erg aangedaan, mijn hoornvlies is beschadigd, daarom heb ik al veel oogdruppels geprobeerd. Bijvoorbeeld: prednisolon, dexamethason, ciclosporine en serum oogdruppels. Helaas helpt niets.
Dit heeft veel invloed op mijn leven. Ik moet altijd mijn oogdruppels meenemen, en - ook als het bewolkt is - moet ik mijn zonnebril niet vergeten mee te nemen. Ik probeer plekken met airco te vermijden en plaatsen waar gerookt wordt.
Het syndroom van Sjögren is een systemische auto-immuunziekte, dat betekent dat de organen ook kunnen worden aangetast. Elke keer als ik naar mijn reumatoloog ga, denk ik toch: is de ziekte stabiel, of komt er weer iets bij? Naast het syndroom van Sjögren heb ik ook het fenomeen van Raynaud, cutane amyloïdose en vasculitis.
Over het algemeen kan ik goed met de ziekte omgaan, natuurlijk ga ik soms over mijn grenzen heen, maar dat hoort erbij. Het duurde even voor ik verwerkt had dat ik de ziekte heb en dat ik niet alles meer kan, zoals vroeger.
Een tip die ik wil geven is: gooi niet alles is op Sjögren. Bespreek alle symptomen met je arts, want het kan zijn dat ze ook bij een andere ziekte kunnen horen.
