Hoe kom je er aan? Leven met Sjögren en IBM
Hoe kom je er aan ?? Ik heb al 14 jaar de ziekte van Sjogren en daar bij ook de spierziekte IBM gelijktijdig gekregen. De sjogren heb ik meer last van door mijn ogen steeds ontstoken zijn. Al jaren bij oogarts geweest, mijn oogleden waren gezakt inmiddels is dat verholpen en staaroperatie gehad. Ik heb alleen nu last van fel licht en kan niet tegen de zon. ik zou graag horen hoe een ander dit beleefd.
Daar ik ook de spierziekte heb en zelf niet kan eten. Alleen sondevoeding 24 uur per dag aan de pomp. Niet kan wandelen en fietsen, alleen met rollater in huis en om huis lopen. Jaren een scootmobiel gehad maar dat gaat niet meer van mijn handen. Ik lees over waterdrinken, maar kan dat niet alleen een beetje nippen voor mijn droge mond. Ik zou graag in contact willen komen met iemand die ook Sjogren heeft.
Door: Els Hildebrand-Kruijer
