Mijn tasje en ik
Het lijkt wel net als toen mijn kinderen klein waren alleen i.p.v. een luiertas, nu een schoudertas vol met spullen. Niet voor hen maar voor mezelf. Deze tas… altijd aan mijn zijde als we weg gaan, altijd checken of alles er ook echt in zit. Lang leve de Hylo Dual, XyliMelts en de Ricola zuurtjes met honing. Met suiker trouwens. Heel slecht voor je tanden maar de suikervrije, daar doen mijn darmen het slecht op. Ook daar kom je dan achter.(smile)
Het begon met hele zere rode ogen. Mijn zicht werd vervelend wazig maar die pijn…. Ik kan het voor een ander niet omschrijven hoe dat voelde. Ik liep al bij de dermatoloog voor de rosacea in mijn gezicht en ook daar zijn klachten zoals zere ogen bekend. Na een half jaar antibiotica te hebben geslikt was er totaal geen verbetering. Nu bedacht ik zelf dat mijn goed geïsoleerde woning daar ook een ding in zou kunnen zijn. De Derma stuurde me door naar de oogarts…. Daar kwam mijn kennismaking met Sjögren. Ik kon de ziekte toevallig wel al maar op afstand. Met een schirmer test van 5mm en meibomklieren bijna zonder olie en met afwijkende bloeduitslagen kwam er dan een diagnose na driekwart jaar tobben met mijn ogen. Best fijn, zo kwam er eindelijk ook een diagnose voor mijn gewrichten en pijnlijke spieren waar ik al jaren mee tob. Maar goed en dan nu..
Doorverwijzing naar de Reumatoloog en daar verder met de behandeling. Ondertussen kwamen er steeds meer klachten bij. Gewrichtspijnen werden ontstekingen, slikken werd moeilijker maar vooral ook vervelend was... een stinkende droge mond. Daar word je toch zo onzeker van. Vermoeidheid had ik al jaren …overgebleven na een intensieve chemobehandeling, had ik gelukkig al mee leren leven.
Het lastige aan de ziekte voor mij is, dat wanneer ik gewend ben aan het ene probleem, het volgende zich weer aandient. Wat ik hier dan wel weer uit geleerd heb is dat ik ook wel weer aan het volgende zal wennen. Even zoeken naar de juiste methode of behandeling en dan maar omarmen. En soms is er niks ….. ook dat kan.
Voor mij werken de Hylo Dual intense ( wordt met een brief van de dokter voor mij nu vergoed) samen met punctum pluggen voor mijn ogen. De XyliMelts voor overdag maar zeker voor de nacht. Mijn Ricola honing lemon voor het sabbelen, tandpasta en mondspoeling van Dentaid Xeros ( voor mij niet de gel….ieuw kan niet tegen die structuur in mijn mond) Hydroxychloroquine en ontstekingsremmers van de reumatoloog. Pilocarpine ook geprobeerd maar met opvliegers erbij werden de zweetaanvallen wel heel extreem.
Een olie voor een babyzacht huidje en voor tussen de lakens hoef ik niet uit te leggen denk ik. Hihi. Oh ja, en door het hele huis luchtbevochtigers met een metertje.
Ik kan wel zeggen dat het een hele vervelende ziekte is die je leven behoorlijk kan beheersen en op zijn kop zetten. Maar iedere dag nadat ik weer uit gekreukeld ben en mijn medicijnen heb genomen ga ik met een lach (en mijn tasje) weer de dag tegemoet. Ook al is het soms even zwaar.
Liefs Do
