April stond in het teken van Sjögren Awareness month
Wat goed en leuk dat jullie hier zo vaak op gereageerd hebben en verhalen hebben willen delen!
Maar waarom is en was deze wereldwijd gehouden maand nu zo belangrijk?
- Door een maand lang elke dag maar weer berichten en informatie te delen, bereiken we dat er in de hele wereld meer aandacht komt voor de gevolgen die onze ziekte kan hebben.
- Zo kunnen we duidelijk te maken dat het niet één ziekte is, maar dat er zoveel verschillende klachten een rol kunnen spelen.
- Hierdoor willen wij uiteindelijk bereiken dat er door onderzoek naar onze ziekte, een behandeling, nee genezing kan plaatsvinden.
Is dit genoeg?
NEE
Daarom blijven we hiermee bezig. Maar zonder jullie kunnen we dit niet. Laat van je horen, ook na deze maand. Vertel het aan vrienden en familie, artsen en andere behandelaars. Neem informatie mee naar nieuwe behandelaars, deel het via sociale media. Laat weten wat Sjögren is en de gevolgen die de ziekte op jouw leven heeft. De NVSP heeft een website, een Facebookpagina, Instagram, LinkedIn, het Ogenblikje en het Kleine Ogenblikje, om dingen kenbaar te maken en verhalen van jullie te plaatsen. Doe dat! En geef het door!
Word lid van de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten, via www.nvsp.nl/lid-worden. Op onze website tref je accurate informatie aan over Sjögren (gevalideerd door de artsen van onze medische adviescommissie) en heel veel brochures die je kunt bestellen tegen kostprijs en verzenden is gratis.
Wil je nog iets plaatsen op Facebook? Stuur het aan Joyce:
Wil je wat delen in ons magazine? Stuur dan een mail naar Anne:
Wil je een vraag stellen aan een arts? Stuur een mail naar Inge:
Wil je een vraag stellen over wetenschappelijk onderzoek? Stuur een mail naar Inge:
