📣 Jouw verhaal telt – en helpt écht!
Werk mee aan de vernieuwde informatie over Sjögren én non-Sjögren sicca – en steun andere patiënten met jouw ervaringsverhaal.
De website van de NVSP is vernieuwd en nu actualiseren we de teksten over de ziekte van Sjögren – met extra aandacht voor non-Sjögren sicca. Naast medische informatie willen we ook jouw stem laten horen. Waarom? Omdat échte verhalen:
- 💙 Herkenning geven.
- 💙 Anderen steun bieden.
- 💙 De impact van deze aandoeningen zichtbaar maken.
- 💙 Medische feiten tot leven brengen.
Of je nu net je diagnose hebt of al jaren met klachten leeft – of je nu jong, ouder, man, vrouw of non-binair bent: jouw ervaring doet ertoe.
🧾 Waarover kun je schrijven?
Alles wat jij wilt delen is waardevol. Denk aan thema’s zoals:
- 🧭 De weg naar je diagnose
Welke klachten had je, hoe verliep dat proces, waar liep je tegenaan? - 💧 Klachten door droogte
Ogen, mond, huid, vagina – wat ervaar jij en wat helpt? - ⚖️ Vermoeidheid & energiebalans
Hoe voelt dat voor jou? Hoe verdeel je je dag? - 💊 Behandelingen en therapieën
Wat werkte wél en wat juist niet? Wat zou je anderen willen meegeven? - ❤️ Mentale & emotionele impact
Wat doet het met je hoofd, hart of zelfbeeld? Hoe blijf je staande? - 👥 Meerdere aandoeningen
Heb je ook bijvoorbeeld reuma, lupus of Hashimoto? Hoe grijpt het in elkaar? - 👧 Jong zijn met Sjögren of 👨 man zijn met Sjögren
Hoe beïnvloedt het jouw leven, werk, relaties of seksualiteit?
✍️ Je verhaal hoeft niet perfect te zijn. Geen literair meesterwerk. Gewoon jouw woorden, jouw ervaring. Dat is wat telt.
📩 Meedoen?
- 📌 Schrijf tussen de 200 en 500 woorden (korter mag ook!)
- 📧 Mail je verhaal naar:
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of schrijf je ervaringsverhaal hieronder! - 🕶️ Liever anoniem insturen? Geen probleem.
- 📖 Een selectie van de verhalen kan ook worden geplaatst in het Ogenblikje, ons magazine.
💡 Waarom nú meedoen?
We publiceren de vernieuwde teksten inclusief ervaringsverhalen eind dit jaar. Dus: wil jij bijdragen aan betere informatie, méér herkenning en grotere zichtbaarheid voor Sjögren en non-Sjögren sicca?
🙏 Alvast dank je wel voor je openheid en hulp – jouw verhaal maakt het verschil 💙
