Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

Ervaringsverhaal Coralie

Bekijk de persoonlijke video van Coralie via de volgende link: https://www.youtube.com/watch?v=RaWNyWvx5kI (Frans), de vertaling staat hieronder.

Hallo allemaal,

Ik ben Coralie, vice-voorzitter van de Franse Gougerot Sjögren’s Associatie en lid van het bestuur van de Sjögren Europe Federatie.

In de maand april, gewijd aan het syndroom van Sjögren, willen we wat licht werpen op deze zeldzame auto-immuunziekte.

Ik werd 9 jaar geleden gediagnosticeerd, na jaren van dwalen, toen ik 40 jaar oud was. Meer dan 10 lange jaren van horen dat mijn symptomen, die op dat moment beenpijn, vermoeidheid en duizeligheid waren, psychisch waren. Helaas moest er eerst een verergering van de ziekte optreden die resulteerde in een gezichtsverlamming en hemiplegie (halfzijdige verlamming) om mijn symptomen serieus te nemen.

Ik werd aanvankelijk gediagnosticeerd met multiple sclerose, maar een paar weken later werd ik door een internist gediagnosticeerd met het syndroom van Sjögren.

Dagelijks heb ik last van hevige gewrichts- en spierpijn, waardoor het erg moeilijk is om te trainen zodat mijn ledematen zwak zijn. Bovendien heb ik ernstige schade aan het perifere zenuwstelsel, wat leidt tot neuropathische pijn die moeilijk te verlichten is. Sjögren veroorzaakt ook een droge huid, droge ogen en een droge mond. Maar ik denk dat het ergste aan de ziekte de ernstige vermoeidheid is, die niet beter wordt door rust en waarvoor geen behandeling is. Er wordt vaak gezegd dat het hebben van Sjögren is alsof je elke dag de griep hebt!

Tot op heden is er geen genezing mogelijk. De behandeling is multidisciplinair omdat Sjögren een systemische ziekte is, dat betekent dat het veel organen kan aantasten, dus monitoring is belangrijk. De aangeboden geneesmiddelen zijn ontstekingsremmers, analgetica, corticoïden en immunosuppressiva om te proberen het immuunsysteem te vertragen. Om zo goed mogelijk begeleid te worden word ik behandeld in een pijncentrum en krijg ik drie keer per week fysiotherapie.

Deze ziekte is onvoorspelbaar, je weet nooit wat morgen zal brengen. Maar het moeilijkste voor velen van ons is dat het onzichtbaar is en dat we er "fit" uitzien.

Tegen alle patiënten die naar me kijken, wil ik zeggen: "Hou vol, luister naar jezelf, je bent je eigen beste dokter. Doe wat je een goed gevoel geeft, luister niet naar degenen die je symptomen of je pijn bagatelliseren, blijf uit de buurt van degenen die je adviseren om op dieet te gaan of bepaalde poeders te gebruiken. Probeer jezelf niet te isoleren en sluit jezelf niet af.

Aan uw echtgenoten, familieleden, vrienden en relaties, wees behulpzaam. De Sjögrenpatiënten doen vaak hun uiterste best, de meesten voelen zich schuldig, velen gaan over hun grenzen heen met het risico dat hun welzijn en gezondheid achteruitgaat. Luister naar ze, neem contact met ze op. We weten hoe moeilijk deze ziekte is voor de mensen om ons heen, maar we hebben echt morele steun nodig en vooral geen oordeel of advies.

Ik spreek me vandaag uit om mensen te helpen het syndroom van Sjögren en, meer in het algemeen, alle onzichtbare handicaps te begrijpen.



Delen op social media?
Leden Nieuwsbrief:

Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.