Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

Ervaringsverhaal anoniem

In 1987 heb ik de diagnose CDLE gekregen. Mijn reumatoloog liet regelmatig bloed prikken en vond autoantistoffen in het bloed. Er is toen in 1994 een lipbiopt gedaan met als resultaat dat ik nu ook Sjögren had. Schildklierklachten heb ik al sinds 1974 (ook auto-immuun). Later is daar nog een vasculitis en het fenomeen van Raynaud bijgekomen.

In verband met de vermoeidheidsklachten heb ik een jaar in de WAO gezeten, maar ben daarna weer aan het werk gegaan na een bijscholing. Voorwaarde om weer aan het werk te gaan was dat ik halve dagen zou werken. In mijn laatste werkjaren (ik heb tot bijna mijn pensioenleeftijd gewerkt) werkte ik 4 dagen per week, 7 uur per dag. Tussen de middag ging ik een half uur slapen, daarna kon ik weer verder. Dit ging allemaal niet zonder slag of stoot, maar opkomen voor jezelf en er veel van af weten helpt.

Het meest ontwrichtend voor mij en mijn gezin was de lichtovergevoeligheid. Geen vakanties meer in Frankrijk, niet mee met de uitjes van de kinderen, niet even zorgeloos in de tuin werken enz., enz. Dat was aanpassen, maar er zijn andere dingen voor in de plaats gekomen!

Tel elke avond je zegeningen, er is zoveel moois.




Delen op social media?
Leden Nieuwsbrief:

Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.