Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen +31 346 - 556 376 Ma-Vr: 09:00 - 17:00 uur

world sjögren's day

july 23, 2021

world sjögren

 
De campagne van Sjögren Europe voor Wereld Sjögrens Day 2021 gaat over vermoeidheid.

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en invaliderende door patiënten gemelde symptomen van de ziekte van Sjögren. Vermoeidheid bij Sjögren verschilt duidelijk van gewone vermoeidheid. We beschrijven het als een altijd aanwezig, fluctuerend en niet-oplosbaar gebrek aan vitaliteit dat buiten de eigen controle ligt. Niet iedereen ervaart het op dezelfde manier, maar vermoeidheid is onmiskenbaar een vast onderdeel van het leven van patiënten. Het is een slopend symptoom dat gepaard gaat met een verminderde gezondheid gerelateerde kwaliteit van leven.

Omdat we willen bijdragen aan het vergroten van het bewustzijn en de erkenning van vermoeidheid als een belangrijke factor bij de ziekte van Sjögren en de groeiende kennis willen bevorderen dat de ziekte van Sjögren een systemische ziekte is, presenteren en delen we verschillende activiteiten en informatief materiaal met betrekking tot vermoeidheid in afwachting van Wereld dag van Sjögren. 2021. Hiermee hopen we een onderwerp naar voren te brengen dat vaak verkeerd wordt geïnterpreteerd en zo slecht wordt aangepakt.

* Als afsluiting van deze campagne is er op vrijdag 23 juli een webcast uitgezonden, de webcast met Prof. dr. Rinie Geenen ging over vermoeidheid bij het syndroom van Sjögren.

 

15 soorten vermoeidheid

De kern van onze campagne is het uiten en vergroten van het bewustzijn over de vermoeidheid van patiënten en de verschillende manieren waarop deze zich manifesteert. Daarom delen we de 15 soorten vermoeidheid van Teri Rumpf met u in een meertalige visuele campagne op sociale media en op onze website. We delen één soort vermoeidheid per dag: blijf op de hoogte!

De 15 soorten vermoeidheid zijn het resultaat van de tweede herneming van een essay dat Teri Rumpf bijna 2 decennia geleden schreef voor de Stichting van Sjögren, oorspronkelijk getiteld 11 soorten vermoeidheid.

Basisvermoeidheid

Dit is de inherente vermoeidheid die ik toeschrijf aan de inflammatoire, auto-immuunziekte van Sjögren. Het is de hele tijd bij mij. Het verschilt van normale vermoeidheid doordat je er niets voor hoeft te doen om het te verdienen. Het kan van dag tot dag verschillen, maar is er altijd. Voor mij lijkt er een verband te bestaan tussen dit soort vermoeidheid en sed rate (ESR). Als de een omhoog gaat, gaat de ander ook omhoog. Ik weet niet hoe vaak dit fenomeen voorkomt. Ik zou dit ook mijn baseline-vermoeidheid kunnen noemen, die fluctueert en beter of slechter wordt. Al het volgende komt boven op deze basismoeheid.

world sjögren

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren
World Sjögren

 

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren

 

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren

World Sjögren

 

Bron: Sjögren europe



Delen op social media?
Leden Nieuwsbrief:

Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.