Resultaten corona enquête
Bij de NVSP komen via meerdere kanalen vragen binnen over het coronavirus en de gevolgen van de ziekte en van de beperkende maatregelen voor mensen met Sjögren en het non-Sjögren sicca. Ook is er onrust over de continuïteit van zorg. Daarom besluit de kennisgroep een enquête te houden onder de leden om knelpunten en zorgen in kaart te brengen. Op basis daarvan hopen we adviezen uit te brengen aan patiënten en zorgverleners.
De enquête is ingevuld tussen 26 mei en 20 juli, de periode waarin de eerste versoepelingen na de lockdown van kracht waren. Er hebben 95 mensen de vragenlijst ingevuld, waarvan ongeveer 16% man. Naar verhouding hadden veel invullers de diagnose Sjögren de laatste vijf jaar gekregen. De enquête bestond uit 21 vragen, hieronder een samenvatting van de belangrijkste bevindingen. De volledige resultaten zijn te bekijken op de website van de NVSP.
Activiteiten voor en tijdens corona.
Gevraagd is naar de activiteiten voor en tijdens de lockdown en vervolgens zijn de verschillen in kaart gebracht. Van de 95 mensen hebben 69 hun activiteiten aangepast. Het grootste verschil betreft vrijwilligerswerk, werken buitenshuis en hobby’s buitenshuis. Daar is een flinke afname te zien. Bij activiteiten zoals wandelen en fietsen is er een hele kleine toename. De verklaringen die voor de verschillen worden gegeven zijn zowel van persoonlijke aard, als opgelegd door anderen. De angst om corona te krijgen was een van de belangrijkste redenen om binnen te blijven, evenals de aanwezigheid van kwetsbare huisgenoten en (hoge) leeftijd. De opvolging van de richtlijnen van de overheid scoort als reden het hoogst. Een klein deel ging niet meer werken, omdat de werkgever dat niet verstandig vond. 
Kwetsbaarheid voor corona.
Door Sjögren zelf, voelt ruim twee derde van de ondervraagden zich extra kwetsbaar. Het hebben van meerdere ziektebeelden versterkt dit gevoel. Een kwart van de patiënten geeft aan door het gebruik van medicatie die de afweer onderdrukt, zich vatbaarder te voelen. Ook kreeg men regelmatig van de behandelaar te horen tot de risicogroep te behoren. Vier geënquêteerden gaven aan, daadwerkelijk corona gehad te hebben. Elf mensen denken dat ze het gehad hebben, maar zijn niet getest. De overgrote meerderheid heeft gelukkig geen corona gehad.
Afspraken.
Net iets meer dan de helft van de geplande afspraken met de Sjögrenarts is niet doorgegaan. Vaak werd dat vervangen door een telefonisch consult, maar uitstel kwam ook regelmatig voor. Niemand heeft zelf de afspraak afgezegd. Videobellen werd door de Sjögrenarts nooit gebruikt.
Geplande afspraken met andere zorgverleners zijn ook voor de helft niet doorgegaan. Afspraken met de tandarts, mondhygiëniste, huisarts, oogarts en fysiotherapeut, zijn relatief het meest afgezegd. Veel afspraken zijn vervolgens omgezet in telefonisch contact. Psychologen en fysiotherapeuten maakten regelmatig ook gebruik van videobellen.
De meeste mensen waren tevreden over hun alternatief voor de geplande afspraak en voelden zich toch gehoord. Het maken van een nieuwe of extra afspraak kostte vaak moeite. Bij de Sjögrenarts ging dat het makkelijkst, bij de huisarts en de longarts het moeilijkst. Men voelde zich wel gehoord over de klacht waarvoor een extra afspraak was gemaakt.
Medicatie.
Levering van medicatie is nauwelijks een probleem geweest. Alleen als er een alternatief geboden was voor een niet verkrijgbaar middel, was men hier ontevreden over meestal vanwege de hogere kosten.
Conclusie.
Door het coronavirus zijn patiënten veel meer aan huis gebonden en zijn er minder sociale contacten. De zorg is erg veranderd en dat levert veel onzekerheid op, zowel bij patiënten als zorgverleners. De kennis over het virus en de gevolgen daarvan voor Sjögrenpatiënten moest al doende vergaard worden. Veel Sjögrenklachten zoals hoesten of benauwdheid lijken op (beginnende) coronaklachten en dat zorgt voor stress. Enerzijds door het jezelf steeds in de gaten houden, anderzijds dat het moeilijker is om een afspraak bij een arts te krijgen. Door het wegvallen van zorg, is er meer kans op verergering van klachten. Voorbeelden daarvan zijn dat er geen bloedonderzoek plaatsvindt, waardoor er minder monitoring is of geen mondzorg, waardoor de gebitstoestand snel verslechtert. Waardering is er voor de vervangende telefonische afspraken, maar op termijn kunnen die niet volledig in de plaats komen van fysieke afspraken.
Aanbevelingen.
De stem van de patiënt wordt op alle niveaus gehoord, ook in gelijksoortige crisissituaties binnen de zorg.
Er moet meer bekendheid komen bij alle zorgverleners over de risico’s van corona voor patiënten met Sjögren in het dagelijkse leven en op het werk. Sjögrenpatiënten worden goed geïnformeerd in welke mate zij kwetsbaar zijn voor corona en wat het voor hun werkzaamheden en (andere) activiteiten betekent.
De continuïteit van zorg vindt doorgang met, indien enigszins mogelijk, een fysiek consult. Bij klachten van de luchtwegen wordt altijd een fysiek consult gepland. De continuïteit van de mondzorg bij tandarts en mondhygiëniste moet gegarandeerd worden om verergering van mondproblemen te voorkomen.
Huisartsen moeten in zijn algemeenheid beter benaderbaar zijn. Patiënten moeten opkomen voor zichzelf, hun vragen stellen en niet afwachten.
De volledige enquete en uitslag kunt u hier bekijken of downloaden.
Namens de kennisgroep,
Annemieke Baert - Janssen , Joyce Koelewijn - Tukker, Marianne Visser - Noordegraaf.
