Sjögren is een auto-immuunziekte. Dit betekent dat de natuurlijke afweer (ook wel het immuunsysteem) het lichaam niet beschermt, maar zich tegen het eigen lichaam keert. Daardoor raken vooral traan- en speekselklieren ontstoken en ontstaan er onaangename klachten. Bovendien is de ziekte chronisch en heeft een Sjögrenpatiënt tot op heden geen andere keus dan te leren leven met de aandoening. De ziekte komt voor bij ongeveer 0,5 procent van de volwassen wereldbevolking.
Hoewel de ziekte ook bij jonge kinderen, tieners en ouderen voorkomt, ontstaat deze in veruit de meeste gevallen tussen het 20e en 40e levensjaar. Daarbij hebben vrouwen bijna tien keer zoveel kans op de aandoening dan mannen. Over de oorzaak van de ziekte is nog steeds weinig bekend. De ziekte komt overal ter wereld voor, ongeacht huidskleur of sociale omstandigheden. Wel lijken een virusinfectie en erfelijkheid een rol te spelen.
Klachten en kenmerken:
Het overgrote deel van de Sjögrenpatiënten beschrijft dezelfde klachten. Sjögren kenmerkt zich dan ook door een aantal symptomen:
Symptomen overzichtskaart vrouw:
Meest voorkomende symptomen:
- Droogte van vooral ogen.
- Droge mond.
- Droge huid.
- Droge luchtwegen.
- Droge vagina.
- Vaak onverklaarbare vermoeidheid.
- Spier- en gewrichtspijn.
- Grieperig gevoel.
Symptomen overzichtskaart man:
De spreekkamer kaart:
De spreekkamerkaart is een kaart waarop u zelf per item of onderdeel kunt aangeven in welke mate u klachten ervaart. Met de meters op de voorkant van de kaart kunt u aangeven hoeveel last u ervaart per orgaansysteem. Op de achterkant van de kaart staat het spinnenweb van de positieve gezondheid. Op dit web staan verschillende domeinen van gezondheid, zoals kwaliteit van leven en zingeving. In het web kunt u per domein een cijfer geven aan uw gezondheid. Dit is een andere manier om de invloed van uw ziekte op uw dagelijks leven bespreekbaar te maken.
Wanneer u ter voorbereiding op een afspraak in het ziekenhuis de voor- en achterkant van de spreekkamer kaart invult, heeft u meer houvast tijdens het gesprek met de zorgverlener. Aan de hand van de spreekkamer kaart kunt u met de zorgverlener bespreken wat voor klachten u ervaart en wat de invloed is van de ziekte op verschillende domeinen in uw leven. Hoewel de ziekte in de meeste gevallen geen directe gevaren voor het lichaam oplevert, is het zaak om de klachten goed in de gaten te blijven houden. Bij één op de twintig patiënten kan een non-Hodgkin lymfoom ontstaan, een kwaadaardige afwijking van de speeksel- en lymfeklieren.
Non-Sjögren sicca:
Naast Sjögren bestaat het non-Sjögren sicca. Bij het non-Sjögren sicca is er geen verhoogde kans op het non-Hodgkin lymfoom, zijn er geen auto-antistoffen (anti-SSA en anti-SSB) in het bloed en is er geen afwijkend lipbiopt. Bovendien worden geen andere orgaansystemen aangetast en zijn er geen ontstekingen. De patiënt heeft echter wel last van de typische droogteklachten. Daarom is ook hier symptomatische behandeling van groot belang. Vaak worden deze patiënten doorverwezen naar de huisarts, tandarts en/of oogarts om de droogteklachten te behandelen.
