Houd deze pagina goed in de gaten gedurende de hele maand april! 🌟

April staat in het teken van Sjögren Awareness (bewustzijn). Gedurende deze maand willen wij niet alleen extra aandacht Sjögren awareness maand 2024
vestigen op Sjögren, maar ook bewustzijn creëren over de impact van deze ziekte. Er is namelijk nog te weinig bekend bij het grote publiek over Sjögren. Het is belangrijk om te benadrukken dat Sjögren meer omvat dan alleen droge mond en droge ogen!

Het thema van dit jaar is 'opvlamming/flare'. Elke maandag, woensdag en vrijdag zullen wij vragen stellen over dit onderwerp. We zijn benieuwd naar jouw kennis/ervaringen/herkenning/uitdagingen met opvlammingen, zodat we beter inzicht krijgen in wat er leeft binnen onze gemeenschap. Ook zullen wij een specialist vragen om te beschrijven wat een flare volgens medische experts inhoudt.

Aan het einde van de maand zullen we alle input verzamelen en gebruiken voor een artikel in 'Het Ogenblikje'.

Definitie van 'opvlamming/flare': een plotselinge verergering van symptomen.

 


 

Vragen Sjögren Awareness maand

 


 

22 april: ⏰ Hoe lang duurde jouw laatste opvlamming? Geef ons een idee van hoelang het duurde het voordat je je weer beter voelde? 🕰️

Ongeldige invoer

 


 

19 april: 👫 Het bespreken van opvlammingen: Praat je met jouw partner, vrienden of collega's over opvlammingen? Zo ja, hoe ervaren zij dit? Zo nee, waarom niet? Deel jouw ervaringen! 🗣️

Ongeldige invoer

 


 

17 april: 💡 Jouw tips voor het omgaan met opvlammingen. Wat helpt jou wel en wat helpt juist niet? Deel jouw tips. 🌿

Ongeldige invoer

 


 

15 april: 🩺 Vragen aan dr. Sofie Blokland: We vragen dr. Blokland wat zij onder een opvlamming verstaat en wanneer zij aanraadt om medische hulp te zoeken. Blijf op de hoogte! 🗓️

Antwoord van dr. Sofie Blokland:

We hebben aan dr. Sofie Blokland gevraagd wat de medici onder een opvlamming bij Sjögren verstaan. Hieronder haar reactie.

De meeste Sjögrenpatiënten hebben klachten van droogte, vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn. De ernst die hiervan ervaren wordt kan variëren over de tijd met betere en slechtere periodes.

Daarnaast kunnen er wisselende ontstekingskenmerken zijn zoals: speekselklierzwellingen, koorts of koortsgevoel en nachtzweten, gewrichtsontstekingen, huidvasculitis. Dit zou men kunnen zien als een flare. Het kan maar hoeft niet gepaard te gaan met afwijkende bloedwaarden.

Deze klachten gaan in veel gevallen ook weer vanzelf over en komen soms na een tijdje weer terug. Als deze klachten langer blijven bestaan dan een paar weken is het reden om aan de bel te trekken.

Bij het beloop van de ziekte van Sjögren is het belangrijk om alert te zijn op het ontstaan van orgaanbetrokkenheid (20-40% van de patiënten) en lymfoom (5-10% van de patiënten). Hierom vinden (meestal jaarlijks) controles plaats.

De alarmsymptomen zijn met name:

  • Een forse speekselklier- of lymfeklierzwelling die wekenlang blijft bestaan.
  • Wekenlang blijvend nachtzweten en koorts.
  • Toenemende kortademigheid in maanden.
  • Toenemende spierzwakte in weken.
  • Blijvende gewrichtspijn- en zwelling gedurende weken.
  • Blijvende huiduitslag gedurende weken.

Het ontstaan of opvlammen van orgaanbetrokkenheid kan men ook zien als flare. De bloedwaarden kunnen maar hoeven niet altijd afwijkend te zijn.

Daarnaast kunnen er acute gevallen zijn van een bijkomend probleem zoals een bacteriële speekselklierontsteking, gekenmerkt door forse pijn, zwelling, roodheid en vaak koorts. Hierop moet binnen een of enkele dagen actie worden ondernomen.

In veel gevallen is bij een nieuwe klacht niet meteen duidelijk of het bij Sjögren hoort of niet. Wat hierboven beschreven staat is een beperkte opsomming, de klachten die bij Sjögren horen zijn divers.

Ook belangrijk is om te beseffen dat ook een Sjögrenpatiënt plots iets kan krijgen wat niets met Sjögren te maken heeft zoals een blindedarmontsteking. Dit onderscheid is belangrijk om te bepalen bij welke zorgverlener de patiënt het beste op haar/zijn plek is voor een bepaald probleem.

 

 


 

12 april:👩‍⚕️ Op zoek naar medisch advies: Als je ooit een opvlamming gehad hebt en je hebt contact gehad met een arts, wat is er met je klachten gedaan? 💼

Ongeldige invoer

 


 

10 april:👩‍⚕️ Op zoek naar medisch advies: Heb je ooit een arts geraadpleegd voor een opvlamming? Wat was jouw ervaring en hoe werd er met jouw klachten omgegaan?

Ongeldige invoer

 


 

8 april: 🤔 Kun je het krijgen van een opvlamming ergens aan toeschrijven? Bijvoorbeeld als je heel actief bent geweest? Deel jouw verhaal! 🧠

Ongeldige invoer

 


 

5 april: 😞 Deel jouw ervaringen met opvlammingen: Heb je wel eens een opvlamming gehad? Wat waren jouw klachten? Laat het ons weten! 💪

Ongeldige invoer

 


 

3 april: 🔍 Wat is een opvlamming voor jou bij Sjögren? Vertel ons wat voor jou een opvlamming is. We willen graag horen wat jij meemaakt. 💬

Ongeldige invoer

 


 

 

 

Item(s)

De winkelwagen is leeg

Login

Opslaan
Cookie gebruikersvoorkeuren
Wanneer u een website bezoekt, kan er informatie in uw browser worden opgeslagen of eruit worden opgehaald, voornamelijk in de vorm van cookies. Deze informatie kan over u, uw voorkeuren of uw...
Accepteer alles
Alles afwijzen
Lees verder...
Analytics
Tools used to analyze the data to measure the effectiveness of a website and to understand how it works.
Google Analytics
Accepteren
Afwijzen
Hikashop
Nodig om afterekenen in de winkel
Hikashop
Winkelwagen ID
Accepteren
Afwijzen