Sjögren kan zich gedragen als het weer. Je merkt aan de lucht dat er storm op komst is: je voelt je niet lekker en denkt ‘ik krijg weer wat’. Dan kan de storm losbarsten, bijvoorbeeld een groot onweer, kort en hevig: je hebt hoge koorts en ergens een heftige ontsteking. Of er is een regenachtige periode die niet zo hevig is maar wel lang duurt: je bent moe, kunt niet zo veel en er zit niets anders op dan afwachten tot het stopt.
Sjögren is wisselvallig, kan grillig zijn en kent een soort golfbeweging, net als het weer. Het is altijd anders en gaat van goed naar vervelend naar slecht en weer terug. Het vergt heel wat van een mens om daar goed mee om te gaan!
Op zaterdag 1 oktober 2022 is tijdens de Landelijke Contact- en Informatiedag de brochure psychische gevolgen van Sjögren gepresenteerd. We denken dat je je eigen ervaringen daardoor beter kunt plaatsen en hopen dat je je voordeel ermee kunt doen.
Hieronder staat een schema met de gevolgen van Sjögren die wij in de brochure hebben opgenomen. Het begint met het gegeven dat je Sjögren hebt, met alle lichamelijke gevolgen van dien, hoe verschillend die ook bij eenieder kunnen zijn. Maar zoals je ziet heeft Sjögren daarnaast ook veel gevolgen op psychisch, sociaal en maatschappelijk gebied en kan het invloed hebben op hoe je denkt over de essentie van je bestaan. Sjögren is dus een veelomvattend geheel!
Omdat we weten dat er soms zo veel van je wordt gevraagd terwijl je ziek bent, hebben wij de psychische gevolgen van Sjögren nader uitgewerkt en toegelicht in deze brochure. Ook besteden wij daarin aandacht aan wat er aan hulp en ondersteuning mogelijk is, zowel professioneel als dichtbij met vrienden en familie en ook wat je zelf kunt doen om zo goed mogelijk om te gaan met de psychische gevolgen van Sjögren. de brochure kunt u hier bestellen.
Lees meer over Lokale en systemische behandelingen bij Sjögren: Ontdek diverse behandelingsopties voor Sjögren.
