Sjögren is een auto-immuunziekte die voornamelijk de slijmvliezen en klieren van het lichaam aantast. Het kan leiden tot een breed scala aan symptomen die het dagelijks leven aanzienlijk kunnen beïnvloeden. In dit artikel gaan we dieper in op de symptomen, mogelijke oorzaken, voedingsaanpassingen, leefstijlveranderingen, lotgenotencontact en handige hulpmiddelen van de NVSP voor mensen met Sjögren.
Symptomen van Sjögren
Sjögren-syndroom kan een breed scala aan symptomen veroorzaken, die vaak geleidelijk ontstaan en in intensiteit variëren.
Hier zijn enkele veelvoorkomende symptomen:
Droge mond (xerostomie): Een van de meest voorkomende en vervelende symptomen van Sjögren is een aanhoudend droog gevoel in de mond. Dit kan leiden tot moeilijkheden bij het slikken, spreken en zelfs eten. Mensen kunnen ook last hebben van een branderig gevoel of een plakkerige textuur in de mond.
Droge ogen (keratoconjunctivitis sicca): Droge ogen komen vaak voor bij mensen met Sjögren. Dit kan leiden tot irritatie, jeuk, roodheid, gevoel van zand in de ogen, wazig zicht en soms zelfs gevoeligheid voor licht.
Droge huid en slijmvliezen: Naast de mond en ogen, kunnen mensen met Sjögren ook last hebben van droge huid, vooral op de handen en voeten. Slijmvliezen van andere gebieden, zoals de neus, keel en vagina, kunnen ook droog en gevoelig worden.
Gewrichtspijn en zwelling: Sjögren kan ontstekingen in de gewrichten veroorzaken, wat resulteert in pijn, stijfheid, en soms zwelling. Deze symptomen worden vaak verward met artritis.
Vermoeidheid: Extreme vermoeidheid die niet verdwijnt na rust of slaap is een veelvoorkomend symptoom van Sjögren. Dit kan een aanzienlijke invloed hebben op de dagelijkse activiteiten en kwaliteit van leven.
Speekselklierzwelling: Sommige mensen ervaren zwelling van de speekselklieren, vooral onder de kaakhoeken of voor de oren.
Tandbederf en mondinfecties: Door de verminderde speekselproductie kunnen mensen met Sjögren een verhoogd risico hebben op tandbederf, tandvleesproblemen en mondinfecties.
Oorzaken van Sjögren
Hoewel de exacte oorzaak van Sjögren niet volledig begrepen wordt, is het een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem gezonde cellen en weefsels van het lichaam aanvalt, met name de vochtproducerende klieren zoals de speekselklieren en traanklieren.
Enkele factoren die bijdragen aan het ontstaan van Sjögren kunnen zijn:
Genetische aanleg: Er lijkt een genetische component te zijn, omdat Sjögren vaker voorkomt bij mensen met familieleden die ook auto-immuunziekten hebben.
Hormonale invloeden: Hormonen kunnen een rol spelen bij het ontwikkelen van Sjögren, omdat het vaker voorkomt bij vrouwen, vooral tijdens de menopauze.
Omgevingsfactoren: Sommige omgevingsfactoren, zoals infecties met bepaalde virussen of bacteriën, kunnen het immuunsysteem ontregelen en bijdragen aan het ontstaan van auto-immuunziekten zoals Sjögren.
Andere auto-immuunziekten: Mensen die al een auto-immuunziekte hebben, zoals lupus of reumatoïde artritis, hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van Sjögren.
Het begrijpen van de symptomen en oorzaken van Sjögren is essentieel voor een vroegtijdige diagnose en effectieve behandeling. Als je vermoedt dat je symptomen van Sjögren ervaart, raadpleeg dan een zorgverlener voor een grondige evaluatie en passende zorg. Door bewust te zijn van deze aandoening kun je stappen ondernemen om je kwaliteit van leven te verbeteren en de symptomen te beheren.
Voeding en Leefstijl Aanpassingen
Een aangepast dieet kan helpen bij het verminderen van de symptomen van Sjögren.
Enkele tips zijn:
- Hydratatie: Voldoende water drinken om uitdroging tegen te gaan, vooral belangrijk voor mensen met een droge mond.
- Gezonde vetten: Omega-3 vetzuren, zoals die in vette vis, lijnzaad en walnoten, kunnen ontstekingsremmend zijn en helpen bij droge ogen en huid.
- Vermijd irriterende voedingsmiddelen: Sommige voedingsmiddelen zoals cafeïne, alcohol en sterk gekruid voedsel kunnen de symptomen verergeren.
Leefstijlaanpassingen die kunnen helpen bij het omgaan met Sjögren zijn:
- Gebruik van luchtbevochtigers: Vooral tijdens de droge seizoenen kunnen luchtbevochtigers in huis de droogte verminderen en symptomen verlichten.
- Oogbescherming: Het dragen van een zonnebril buitenshuis kan helpen bij het verminderen van irritatie en droogte van de ogen.
- Stressmanagement: Stress kan symptomen verergeren, dus het is belangrijk om stressverlagende technieken toe te passen zoals meditatie, yoga of ademhalingsoefeningen.
Lotgenotencontact en Hulpmiddelen van NVSP
De NVSP biedt verschillende hulpmiddelen en mogelijkheden voor lotgenotencontact:
- Spreekkamerkaart: Een handige kaart die patiënten kunnen tonen aan zorgverleners om snel en duidelijk hun symptomen en behoeften te communiceren.
- Spinnenweb: Een visueel hulpmiddel dat patiënten helpt om hun symptomen en de ernst ervan in kaart te brengen, om zo effectiever met zorgverleners te kunnen communiceren.
- Vragenlijst: Een gestandaardiseerde vragenlijst die kan helpen bij het bespreken van symptomen en het opstellen van een behandelplan.
- Sjögren Klachtenkaart: Deze kaart biedt een overzicht van de meest voorkomende klachten bij Sjögren, wat patiënten kan helpen bij het monitoren en bespreken van hun symptomen met zorgverleners.
Symptomen van Sjögren
De symptomen van Sjögren kunnen van persoon tot persoon verschillen, maar enkele veelvoorkomende kenmerken zijn:
- Droge ogen: Dit kan zich uiten in een branderig gevoel, jeuk, roodheid, en wazig zicht. Vaak voelt het alsof er iets in het oog zit.
- Droge mond: Dit kan leiden tot moeilijkheden bij het slikken en spreken, een brandend gevoel in de mond, veranderde smaak, en een hoger risico op tandbederf en infecties.
- Vermoeidheid: Extreme vermoeidheid, zelfs na voldoende rust, is een veelvoorkomend symptoom.
- Gewrichtspijn: Pijn en stijfheid in de gewrichten, vergelijkbaar met symptomen van artritis.
- Huidproblemen: Droge huid, huiduitslag, en soms zelfs wondjes rond de mond en op de handen.
- Vaginale droogheid: Dit kan ongemak en pijn veroorzaken tijdens geslachtsgemeenschap.
- Problemen met andere organen: In ernstige gevallen kan Sjögren andere organen aantasten, zoals de nieren, longen, lever, en het zenuwstelsel.
Spreekkamerkaart
Een bezoek aan de arts kan soms anders verlopen dan verwacht. Het kan gebeuren dat u tijdens het gesprek vergeet wat u wilde vertellen of dat er niet genoeg tijd is om alle vragen te stellen die u heeft. Daardoor kunt u het gevoel hebben dat u niet alles hebt kunnen bespreken.
Deze kaart is bedoeld als hulpmiddel voor uw volgende afspraak met de reumatoloog. Hierop kunt u aangeven waar en in welke mate u klachten ervaart. Het dient als geheugensteuntje voor uzelf en kan u helpen om voorafgaand aan uw afspraak de kaart in te vullen en mee te nemen. Zo kunt u er zeker van zijn dat alle belangrijke punten aan bod komen tijdens uw gesprek.
Het spinnenweb van positieve gezondheid
Dit klinkt ingewikkeld, maar dat is het niet. Het zogenoemde “spinnenweb” laat je zien hoe je goed kunt leven. En hoe je je leven zou kunnen verbeteren. Je hebt Sjögren, maar je leven hoeft daar niet door bepaald te worden. Met “het spinnenweb van positieve gezondheid” kunt je namelijk ook zien wat wel goed gaat in je leven.
Bij het spinnenweb hoort een vragenlijst. De vragen gaan over gaan over 6 belangrijke onderwerpen van je leven:
- Lichaam
- Gevoel en gedachten
- Zinvol leven
- Kwaliteit van leven
- Meedoen
- Dagelijks leven
Kies bij elke vraag het antwoord dat bij je past. Pak daarna het spinnenweb erbij. Zet bij de onderwerpen een rondje om het cijfer dat je gegeven hebt. Nu kunt je een figuur gaan tekenen door van rondje naar rondje een lijn te trekken in het spinnenweb.
In het spinnenweb ziet je nu hoe het met je gaat. Wat gaat goed? En wat gaat minder goed? En wat zou je willen veranderen? En wat kunt je daar zelf aan doen? Wie zou je kunnen helpen daarbij?
Zie ook het filmpje: Mijn positieve gezondheid - hoe werkt het?
Lotgenotencontact
- Facebookgroep "Sjögren in het Dagelijkse Leven": Een online gemeenschap waar leden en niet-leden elkaar kunnen vinden voor ondersteuning, het delen van ervaringen en het stellen van vragen.
- Online Bijeenkomsten: De NVSP organiseert regelmatig online bijeenkomsten waar mensen met Sjögren elkaar kunnen ontmoeten, informatie kunnen delen en tips kunnen uitwisselen.
- Regiobijeenkomsten: Voor leden en niet-leden organiseert de NVSP bijeenkomsten in verschillende regio's, waar mensen elkaar persoonlijk kunnen ontmoeten, ervaringen kunnen uitwisselen en steun kunnen vinden.
- Contacttelefoon: De NVSP biedt een contacttelefoon waar mensen terecht kunnen voor vragen, advies en ondersteuning.
Tips en Tricks voor Omgaan met Sjögren
Hier zijn enkele handige tips voor het omgaan met Sjögren en het verminderen van de symptomen:
- Gebruik van kunstmatige tranen: Voor mensen met droge ogen kunnen kunstmatige tranen helpen om de ogen gehydrateerd te houden en irritatie te verminderen.
- Bevochtigingsgels en mondspoelingen: Voor een droge mond kunnen bevochtigingsgels en speciale mondspoelingen verlichting bieden.
- Gezonde voeding: Voedingsmiddelen rijk aan omega-3 vetzuren, zoals vette vis, noten en zaden, kunnen helpen bij ontstekingen en droge huid.
- Regelmatige lichaamsbeweging: Dit kan helpen bij het verminderen van gewrichtspijn en het behouden van flexibiliteit.
- Goede mondhygiëne: Regelmatig tandenpoetsen, flossen en het gebruik van fluoride spoelmiddelen kunnen tandbederf helpen voorkomen.
- Vermijd roken: Roken kan de symptomen van Sjögren verergeren, dus stoppen met roken kan aanzienlijke voordelen hebben.
- Stressmanagement: Stress kan de symptomen van Sjögren verergeren, dus het is belangrijk om stressverlagende activiteiten te beoefenen zoals yoga, meditatie of wandelen.
- Zorg voor voldoende slaap: Een goede nachtrust kan helpen bij het verminderen van vermoeidheid en het verbeteren van algeheel welzijn.
Sjögren is een complexe aandoening die verschillende aspecten van het dagelijks leven kan beïnvloeden. Met de juiste ondersteuning, aanpassingen in levensstijl en behandelingen is het echter mogelijk om de symptomen te beheren en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Lees meer informatie over de diagnose en behandeling van Sjögren
Lees Meer over Non-Sjögren Sicca
Wil je meer weten over non-Sjögren sicca en hoe het zich onderscheidt van Sjögren? Lees dan verder op de website van de NVSP voor uitgebreide informatie en bronnen over deze aandoening.
Met de juiste kennis, ondersteuning en aanpassingen kun je de uitdagingen van Sjögren het hoofd bieden en een gezonder, comfortabeler leven leiden. De NVSP staat klaar om te helpen en biedt een waardevolle gemeenschap voor iedereen die met deze aandoening te maken heeft.
