Het leven van een Sjögrenpatiënt is geen dag hetzelfde. Er zijn mindere dagen, maar gelukkig ook betere. Waar het vooral om gaat is het vinden van balans. Door te luisteren naar uw lichaam en te zoeken naar een leefwijze die bij u past, kunt u ermee leren leven. Dat is makkelijk gezegd, want het vinden van die balans vraagt energie. En die heeft u nu juist zo nodig. Energie om door te gaan, om mindere dagen op te vangen, maar ook om vrienden te blijven zien én om te genieten van het leven. Want ook dat kan met Sjögren.
Zelfzorg:
Luisteren naar jezelf is niet altijd eenvoudig. Maar het is wél de manier om goed voor jezelf te kunnen zorgen. Soms wil je doorgaan, maar weet je dat je lichaam even rust nodig heeft. Of soms wil je even niets, terwijl je weet dat het goed is om in beweging te blijven. Het juiste evenwicht tussen ontspanning en inspanning, daar gaat het om. Het behouden van een gezond slaap–waakritme is belangrijk. Leer uw grenzen kennen, praat over uw ziekte, maar probeer het ook eens los te laten. U zult merken dat het helpt.
Partner, gezin en huis:
Hoewel het soms eenzaam voelt, heb je een ziekte nooit alleen. Die deel je met je partner of je gezin. Om uw energie te bewaken, kunnen taken in huis wellicht anders worden verdeeld. Misschien is er hulp van buitenaf nodig. Met kleine aanpassingen wordt het leven al snel wat makkelijker.
Werk en vrijetijdsbesteding:
Je wilt graag werken, maar soms merk je dat het toch wel zwaar is. Dan is het goed om met een werkcoach te praten. Hij of zij weet precies wat de mogelijkheden zijn om het werk aan te passen of om een werkomgeving te vinden die bij u past.
Balans en energie:
Er is dus veel wat u zelf en met uw directe omgeving kunt regelen. Kijk ook eens verder, want er zijn meer mogelijkheden om die nodige balans en energie te vinden. Er zijn therapeuten die u op weg kunnen helpen, en denk ook eens aan fysiotherapie of yoga.
Cognitieve therapie:
Cognitieve gedragstherapie is een vorm van psychotherapie. Bij deze therapie onderzoekt iemand samen met de therapeut wat zijn of haar denkgewoonten zijn. De therapeut leert iemand om ‘niet-helpende’ gedachten te herkennen en deze om te buigen naar ‘helpende’ gedachten. Een grote stap in de juiste richting.
Complementaire methoden:
Een passende manier van leven die ontdek je zelf. Door – al dan niet samen – op zoek te gaan naar methoden die een waardevolle aanvulling vormen op uw leven. Ontdek activiteiten waar u energie van krijgt, zoals fitness, een wandeling, massage, yoga, tai-chi, mindfulness of meditatie. Zo kan gekozen worden voor alternatieve methoden als natuurgeneeswijze, homeopathie, acupunctuur en osteopathie.
Belangrijk is te letten op het aangesloten zijn bij een erkende vakorganisatie.
Facebook:
Wil je nu al meer weten over hoe jouw lotgenoten met de ziekte omgaan? Benieuwd naar hun verhalen en ervaringen?
Kijk dan eens op de enige officiële besloten Facebook groep 'Sjögren in het dagelijkse leven' die opgericht is door de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten of ontdek wat wij nog meer doen.
Lees meer over Meest gestelde vragen: Ontvang antwoorden op veelvoorkomende vragen over Sjögren.
