Sjögren Awareness maand 2024

Houd deze pagina goed in de gaten gedurende de hele maand april! 🌟

April tond  in het teken van Sjögren Awareness (bewustzijn). Gedurende deze maand willen wij niet alleen extra aandacht 

vestigen op Sjögren, maar ook bewustzijn creëren over de impact van deze ziekte. Er is namelijk nog te weinig bekend bij het grote publiek over Sjögren. Het is belangrijk om te benadrukken dat Sjögren meer omvat dan alleen droge mond en droge ogen!

Het thema van dit jaar is 'opvlamming/flare'. Elke maandag, woensdag en vrijdag zullen wij vragen stellen over dit onderwerp. We zijn benieuwd naar jouw kennis/ervaringen/herkenning/uitdagingen met opvlammingen, zodat we beter inzicht krijgen in wat er leeft binnen onze gemeenschap. Ook zullen wij een specialist vragen om te beschrijven wat een flare volgens medische experts inhoudt.

Definitie van 'opvlamming/flare': een plotselinge verergering van symptomen.

 

Uitslag enquête Sjögren Awareness Maand April 2024

Voor velen met de ziekte van Sjögren is het bijna een dagelijkse taak om aan anderen, inclusief zorgverleners, uit te leggen wat deze aandoening inhoudt. Zo krijgen mensen vaak te horen dat het bij Sjögren toch alleen om een droge mond en droge ogen gaat? Of dat iedereen wel eens moe is, zelfs wanneer die vermoeidheid Sjögrenpatiënten volledig uitput.

Sjögren Awareness Maand

In april, de Sjögren Awareness Maand, wilden we de impact van Sjögren belichten en het bewustzijn over de ziekte vergroten. Het thema van 2024 was Opvlammingen/Flares, wat staat voor plotselinge verergering van symptomen. Via de sociale media van de NVSP hebben we vragen gesteld om inzicht te krijgen in de persoonlijke ervaringen met deze opvlammingen. Daarnaast werden vijf stellingen over opvlammingen voorgelegd, die als waar of onwaar konden worden beoordeeld.

In totaal reageerden 76 mensen, waarvan tussen de elf en negenendertig personen de open vragen beantwoordden. Hieronder volgt een samenvatting van de antwoorden, die soms schokkend waren in hun openheid en eerlijkheid.

1. Wat is volgens jou een opvlamming en wat maak je dan mee?

   Op deze vraag reageerden negenendertig mensen. Ze gaven uiteenlopende antwoorden die de veelzijdigheid van opvlammingen en de impact op het dagelijkse en de kwaliteit van leven laten zien.

   Opvlammingen worden door velen omschreven als ‘plotselinge, soms onverklaarbare verslechtering van droge ogen, mond, opgezette klieren, ontstoken oogleden, extreme, invaliderende en verlammende vermoeidheid en heftige en langdurende zeurende pijn en stijfheid spieren en gewrichten’. Maar ook als ‘teruggefloten worden, slikproblemen door de droogte en hoofdpijn, rillerig, koorts, gebrek aan lucht en daardoor aan zuurstof’.

   Een respondent omschrijft het als ‘wakker worden waarbij de zwaartekracht vertienvoudigd is bij het opstaan en bewegen en praten pijnlijk is’. Een andere respondent geeft aan dat ‘mijn maag- en darmstelsel dan zo van slag is dat ik na het eten direct naar het toilet moet en alles er weer uitkomt waardoor ik afval, bijna geen energie meer heb, lusteloos en het zwart voor mijn ogen zie, verdrietig en depressieve gevoelens heb en inwendig kan vloeken. En tegelijkertijd zie ik eruit als ‘HOLLANDS GLORIE’ met een lekkere babbel terwijl er van binnen van alles gebeurt wat de buitenwereld aan de buitenkant niet kan aflezen’.
   
   Iemand anders beschrijft de opvlamming als ‘ik kan het wel uitschreeuwen maar hou het toch voor me en laat me ook niet kisten door deze gecompliceerde immuunziekte’. Maar ook een opvlamming die zich uit in ‘een constante achteruitgang van mijn lichaam, niet tegen te houden en soms iets beter waarbij andere aandoeningen als myositis, dunne vezelneuropathie erbij komen’. ‘Het constant aan specialisten je verhaal moeten vertellen die het ook niet weten, ook de Sjögrenexpert niet’.
   
   Weer een ander geeft aan ‘dat het letterlijk voelt alsof je lichaam in brand staat en je inwendige thermostaat stuk blijkt te zijn, je lijkt koorts te hebben maar mijn temperatuur is 35.6°C’. Maar ‘het betekent ook acceptatie dat je niet kan doen wat je zou willen doen, een les in ‘LEVEN in het moment’, je grenzen beter bewaken, een potje kunnen janken, wat ik ook doe omdat het aan mij is om te dealen met een situatie die niet altijd meevalt’.
   
   
2. Heb je wel eens een opvlamming gehad en wat waren je klachten?

   Deze vraag werd door negentien respondenten beantwoord en levert vergelijkbare antwoorden op, maar ook een ander breed scala aan klachten zoals ademhalingsproblemen, hartkloppingen, blaasontstekingen, minder gevoel in de voeten, koude handen en voeten of rode en blauwe verkleuringen, diarree of obstipatie, misselijk en onwel voelen, zeer droge mond waardoor praten moeilijker gaat en voeding blijft plakken achter in de keel of de slokdarm die verkrampt, droge huid en vagina, verminderde mobiliteit waardoor soms een kleine stukje verplaatsen alleen nog lukt met een scootmobiel.

   Meerdere mensen benoemden de invloed van opvlammingen op hun geheugen en het missen van afspraken, wat veel verdriet, frustratie met zich meebrengt en het accepteren ervan als lastig wordt aangemerkt. Vermoeidheid werd genoemd als factor met een grote impact op de dagelijkse activiteiten, zoals een korte wandeling, koken voor het gezin, activiteiten met de kinderen en een avondje uit met vrienden/vriendinnen. Een respondent geeft aan ‘mijn kwaliteit van mijn leven is achteruitgegaan.

   De opvlammingen kwamen in het verleden zo nu en dan voor, maar nu komen ze om de drie weken’. Maar ook ‘als er gesleuteld wordt aan mijn lijf voor wat anders dan Sjögren, dan ontspoort mijn Sjögren’ en ‘naast pijn speelt de onzekerheid een grote rol; hoelang duurt een opvlamming en hoe erg wordt het?’

Wat is een opvlamming volgens de artsen?

We hebben aan dr. Sofie Blokland gevraagd wat de medici onder een opvlamming bij Sjögren verstaan. Hieronder haar reactie.

‘De meeste Sjögrenpatiënten hebben klachten van droogte, vermoeidheid en spier- en gewrichtspijn. De ernst die hiervan ervaren wordt, kan variëren over de tijd met betere en slechtere periodes.

Daarnaast kunnen er wisselende ontstekingskenmerken zijn zoals: speekselklierzwellingen, koorts of koortsgevoel en nachtzweten, gewrichtsontstekingen, huidvasculitis. Dit zou men kunnen zien als een flare. Het kan maar hoeft niet gepaard te gaan met afwijkende bloedwaarden. Deze klachten gaan in veel gevallen ook weer vanzelf over en komen soms na een tijdje weer terug. Als deze klachten langer blijven bestaan dan een paar weken is het reden om aan de bel te trekken.

Bij het beloop van de ziekte van Sjögren is het belangrijk om alert te zijn op het ontstaan van orgaanbetrokkenheid (20-40% van de patiënten) en lymfoom (5-10% van de patiënten). Hierom vinden (meestal jaarlijks) controles plaats. De alarmsymptomen zijn met name: een forse speekselklier- of lymfeklierzwelling die wekenlang blijft bestaan, wekenlang blijvend nachtzweten en koorts, toenemende kortademigheid in maanden, toenemende spierzwakte in weken, blijvende gewrichtspijn en -zwelling gedurende weken, blijvende huiduitslag gedurende weken. Het ontstaan of opvlammen van orgaanbetrokkenheid kan men ook zien als flare. De bloedwaarden kunnen maar hoeven niet altijd afwijkend te zijn.

Daarnaast kunnen er acute gevallen zijn van een bijkomend probleem zoals een bacteriële speekselklierontsteking, gekenmerkt door forse pijn, zwelling, roodheid en vaak koorts. Hierop moet binnen een of enkele dagen actie worden ondernomen.

In veel gevallen is bij een nieuwe klacht niet meteen duidelijk of het bij Sjögren hoort of niet. Wat hierboven beschreven staat is een beperkte opsomming, de klachten die bij Sjögren horen zijn divers.

Ook belangrijk is om te beseffen dat ook een Sjögrenpatiënt plots iets kan krijgen wat niets met Sjögren te maken heeft zoals een blindedarmontsteking. Dit onderscheid is belangrijk om te bepalen bij welke zorgverlener de patiënt het beste op haar/zijn plek is voor een bepaald probleem’.

3. Kun je het krijgen van een opvlamming ergens aan toeschrijven?
   1. Op deze vraag kwamen er verschillende antwoorden. Stress, fysieke inspanning, te veel suiker in de voeding, hormonale veranderingen, verlaagde weerstand, weersomstandigheden waarbij de ene respondent last heeft van warmte en de ander juist van kou en zelfs luchtvervuiling worden als trigger beschreven. Sommigen konden geen oorzaak aanwijzen.
      
      
4. Als je ooit een opvlamming hebt gehad, heb je toen contact gehad met een arts?
   1. Van de respondenten die contact opnamen met zorgverleners, was niet iedereen tevreden over de ontvangen zorg. Meerdere mensen gaven aan dat hun huisarts of tandarts niet altijd goed begreep hoe zij Sjögrengerelateerde klachten konden verlichten, en sommigen werden zelfs doorverwezen naar psychologen. Anderen kregen juist ondersteuning, bijvoorbeeld door doorverwijzingen naar specialisten of het voorschrijven van antibiotica wanneer dit nodig was.
      
      
5. Als je ooit een opvlamming hebt gehad en je hebt toen contact gehad met je arts. Wat is er met je klacht gedaan?
   1. De reacties varieerden sterk in de mate van tevredenheid. Een aantal mensen voelde zich gehoord omdat er nader onderzoek werd gedaan, medicatie werd voorgeschreven, doorverwezen werd naar een expertisecentrum of een behandelvoorstel voorgelegd is aan de behandelende reumatoloog. Andere respondenten waren niet tevreden omdat hun klachten werden afgedaan met onder andere het voorstel “neem maar een paracetamolletje” en “daarvoor moet je bij de huisarts zijn”. Maar ook het moeten knokken om de juiste zorg te krijgen wordt als negatief en energievretend ervaren. Een respondent vraagt zich af of huisartsen en specialisten voldoende ervaring hebben om mensen met Sjögren te behandelen.
      
      
6. Wat is jouw tip bij een opvlamming? Wat helpt je wel en wat juist niet?
   1. De meest gedeelde tip is “Neem rust, luister naar de signalen van je lichaam en bedenk wat je in deze situatie wel of niet moet doen”. Andere tips zijn “geef eraan toe maar probeer toch ook je dagelijkse activiteiten te blijven doen” en “kruip eerst effe lekker in je mandje”.
      
      
7. Vertel je aan je partner/vrienden/collega’s dat je een opvlamming hebt?
   1. Bijna alle veertien respondenten gaven aan dat zij hun opvlammingen bespraken met hun partners of beste vrienden. Sommigen deden dit slechts in beperkte mate, om zo hun omgeving niet te belasten. Op het werk bleek het echter moeilijk om uit te leggen hoe onvoorspelbaar de ziekte kan zijn. Dit leidde soms tot onbegrip of weerstand van collega's. De partners waren vaak wel begripvol en namen bepaalde taken over in het huishouden.
      
      
8. Als je ooit een opvlamming hebt gehad, hoelang duurde deze?
   1. Opvlammingen varieerden in duur van één dag, enkele dagen, twee tot zes weken tot wel negen maanden.

Waar of niet waar vragen

Naast de open vragen legden we vijf stellingen voor over opvlammingen met alleen de keuze ‘waar of niet waar’. Nieuwsgierig naar het juiste antwoord? Lees verder.

• 1. Bij een opvlamming stijgen de ontstekingswaarden in het bloed altijd.
  • A. Ontstekingswaarden in het bloed stijgen niet altijd. De meerderheid wist het juiste antwoord.

     

• 2. Een opvlamming kan gepaard gaan met koorts.
  • A. Een opvlamming kan met koorts gepaard gaan maar ook zonder. Ook hier wist de meerderheid het juiste antwoord.

     

• 3. Een opvlamming duurt langer dan een week.
  • A. Een opvlamming varieert in tijd en kan korter dan een week duren en langer dan een week. Vijftien mensen gaven het juiste antwoord.

     

• 4. Een opvlamming kan door stress getriggerd worden.
  • A. Bijna 100 % juiste score dat stress een trigger is voor een opvlamming.

     

• 5. Volledige bedrust helpt een opvlamming sneller overgaan.
  • A. volledige bedrust zorgt er niet voor dat een opvlamming sneller overgaat. Zestien mensen geven het juiste antwoord. Het betekent niet (zo blijkt ook uit de antwoorden op de open vragen) dat een dagje slapen of op de bank hangen positief kan uitwerken.

Samenvatting en reflectie

Het thema van de Sjögren Awareness Maand 2024, opvlammingen, bood een inkijk in de dagelijkse realiteit van mensen met Sjögren. De ervaringen benadrukken dat de ziekte verder gaat dan vermoeidheid of droge ogen en mond, en een grote impact heeft op het leven van de patiënt. De klachten gaan niet alleen gepaard met fysieke pijn en vermoeidheid, maar ook met emotionele gevolgen en het moeten aanpassen van de dagelijkse routine.

We hopen dat de resultaten van dit onderzoek meer bewustzijn creëren van de ernst en complexiteit van de ziekte van Sjögren, zodat patiënten de zorg en het begrip krijgen die zij verdienen. Betere samenwerking tussen zorgverleners en het gebruik van gespecialiseerde kanalen, zoals het ARCH-expertiseportaal, kan bijdragen aan efficiëntere en meer gerichte ondersteuning.

Tot slot

Onze dank gaat uit naar de deelnemers die hun ervaringen over opvlammingen met zoveel openheid en eerlijkheid hebben gedeeld. Dankzij hun verhalen kunnen we meer inzicht bieden in de complexiteit van de ziekte van Sjögren en de uitdagingen die opvlammingen met zich meebrengen voor het dagelijks leven.

Joyce Koelewijn-Tukker en Annemieke Baert-Jansen