Als afsluiting van de Sjögren Awareness Month heeft Venus Williams een video (Engelstalig) opgenomen. Namens de NVSP willen wij iedereen bedanken voor het meedoen en het delen van onze berichten.
Bedankt Venus Williams en iedereen die Sjögren's Awareness Month heeft gesteund. Onze ThisIsSjögrens campagne is in het leven geroepen om de vele gezichten van Sjögren in de schijnwerpers te zetten, want als patiënten ben je de stem en het gezicht van de Stichting. Het is de verzameling van jullie ervaringen die deze complexe ziekte echt portretteert.
Sjögrens Awareness Month.
Bron: Sjögrens Foundation
Deze webcast met dr. Maarten de Wit gaat over patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek.
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Deze video met dr. Jelle Vehof (oogarts) gaat over droge ogen.
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Hoe meet je het effect van een behandeling bij Sjögren met arts/onderzoeker Liseth de Wolff.
Vandaag een bijdrage van Sjogren Europe
Voor Sjögren's Awareness Month 2022 presenteert Sjögren Europe haar leden, de nationale patiëntenorganisaties die mensen met Sjögren vertegenwoordigen. Hun werk voor patiënten en om mensen bewust te maken van deze ziekte is kostbaar en verdient meer zichtbaarheid.
We vroegen hen om een korte video te maken om ons te vertellen over hun activiteiten, uitdagingen en hoop. De video's kunt u via de volgende link bekijken: https://sjogreneurope.org/awarenessmonth/ De Nederlandse vertalingen staan onder de video's
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Goed of fout?
Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Goed of fout?
Het is quiztijd! Check deze maand je kennis over Sjögren's!
Omgaan met Chronische vermoeidheid bij Sjögren door prof. dr. Rinie Geenen.
Op 23 juli 2021 was het Wereld Sjögren Dag. Prof. dr. Rinie Geenen heeft voor ons een webcast verzorgd die hier terug te zien is. In samenwerking met prof. Geenen mogen wij de brochure De aanpak van chronische vermoeidheid bij Sjögren gratis beschikbaar stellen. Het boekje is alleen online beschikbaar. Als u wilt kunt u het boekje zelf(s) printen.
Chronische vermoeidheid is een veelvoorkomend probleem bij Sjögren. Ongeveer de helft van de patiënten heeft ernstige vermoeidheid met soms grote gevolgen voor het dagelijkse functioneren.
De weg richting verlichting van dit lastige probleem wordt in dit boekje eenvoudiger gepresenteerd dan die is. Het kost tijd, geduld en doorzettingsvermogen om stappen te zetten die chronische vermoeidheid kunnen verminderen.
Maar waarom zou u toch niet proberen of het u kan helpen?
Vandaag een bijdrage van Sjogren Europe
Voor Sjögren's Awareness Month 2022 presenteert Sjögren Europe haar leden, de nationale patiëntenorganisaties die mensen met Sjögren vertegenwoordigen. Hun werk voor patiënten en om mensen bewust te maken van deze ziekte is kostbaar en verdient meer zichtbaarheid. We vroegen hen om een korte video te maken om ons te vertellen over hun activiteiten, uitdagingen en hoop. Met veel genoegen presenteren we vandaag de Nederlandse vereniging - Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten, https://www.nvsp.nl/ | https://www.facebook.com/groups/sjogreninhetdagelijkseleven
Als u de diagnose krijgt dat u Sjögren of non Sjögren sicca heeft zal dit, zeker in het begin heel veel vragen bij u oproepen. Met een paar van bij de aandoening behorende verschijnselen bent u inmiddels bekend, maar hoe moet het verder. Wat is het, wat gaat het betekenen voor mij en wat zijn de gevolgen voor de toekomst.
Er zijn dan opeens zoveel vragen en misschien nog meer onduidelijkheden. Wellicht zit u ook met vragen. Misschien wilt u nu meer informatie over de ziekte, de klachten of andere zaken die ermee te maken hebben.
Om aan deze vragen en onduidelijkheden tegemoet te komen heeft de NVSP, diverse brochures beschikbaar. Deze brochures zijn tot stand gekomen door medewerking van onze medische adviseurs zodat u erop kunt vertrouwen dat de inhoud en informatie betrouwbaar is.
Wij bieden de onderstaande brochures aan tegen kostprijs en incl verzending, u kunt direct en veilig online afrekenen in onze webshop met iDeal en Bancontact.
Onze brochures kunt u hier bekijken.
dr. marjolein Wintzen verteld over de meest voorkomende huidproblemen bij Sjögren.
Onze voorzitter Veronica Pors vertelt wat de Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten precies doet.
In het kader van Sjögren Awareness maand geven Veronica Pors (voorzitter NVSP) en Joyce Koelewijn-Tukker (officemanager NVSP) informatie over Sjögren tijdens het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) congres. Op dit congres komen veel huisartsen en huisartsen in opleiding.
Vandaag een bijdrage van Sjogren Europe
Voor Sjögren's Awareness Month 2022 presenteert Sjögren Europe haar leden, de nationale patiëntenorganisaties die mensen met Sjögren vertegenwoordigen. Hun werk voor patiënten en om mensen bewust te maken van deze ziekte is kostbaar en verdient meer zichtbaarheid. We vroegen hen om een korte video te maken om ons te vertellen over hun activiteiten, uitdagingen en hoop. Met veel genoegen presenteren we vandaag de Finse vereniging, https://www.facebook.com/sjogrenliitto
De video is in het Engels. De Nederlandse vertaling kunt u onder de video lezen.
‘De Consultkaart’
Is een kaart waarop u zelf per item of onderdeel kunt aangeven in welke mate u klachten ervaart. Met de meters op de voorkant van de kaart kunt u aangeven hoeveel last u ervaart per orgaansysteem. Op de achterkant van de kaart staat het spinnenweb van de positieve gezondheid. Op dit web staan verschillende domeinen van gezondheid, zoals kwaliteit van leven en zingeving. In het web kunt u per domein een cijfer geven aan uw gezondheid. Dit is een andere manier om de invloed van uw ziekte op uw dagelijks leven bespreekbaar te maken. Wanneer u ter voorbereiding op een afspraak in het ziekenhuis de voor- en achterkant van de Consultkaart invult, heeft u meer houvast tijdens het gesprek met de zorgverlener. Aan de hand van de Consultkaart kunt u met de zorgverlener bespreken wat voor klachten u ervaart en wat de invloed is van de ziekte op verschillende domeinen in uw leven.
Wil je meer weten over een droge mond en speekselsubstituut bij Sjögren? Bekijk dan onze video met dr. Henk Brand.
Met deze handige kaart kunt je eenvoudig het gesprek aangaan. Zowel met de arts als ook met je familie, vrienden en kennissen. Hierop staan veel klachten die men als Sjögrenpatiënt kan ervaren en geeft een duidelijk beeld wat bij Sjögren kan horen.
April is Sjögren Awareness maand. Dé maand om aandacht voor Sjögren te vragen, juist omdat het nog een onbekende ziekte is met heel veel impact op het leven van de Sjögrenpatiënt. Het is een complexe ziekte, met veel verschillende symptomen. Er wordt gelukkig wel veel onderzoek naar gedaan.
Bewustwording creëren over Sjögren bij zoveel mogelijk mensen, dat kunnen wij als enige Sjögrenpatiëntenvereniging in Nederland niet alleen. Daarvoor hebben wij jouw hulp nodig. Wij zullen deze maand berichten op onze sociale media plaatsen, o.a. de verschillende webcasts, de uitzendingen van onze Landelijke Contact- en Informatiedag, maar ook onze klachtenkaarten en de consultkaart. Net als vorig jaar zullen wij een kleine kennisquiz houden. Tevens zullen wij korte video’s delen van leden van Sjögren Europe, de Europese Sjögrenfederatie.
Wat vragen wij aan jou? Deel onze berichten met je familie, vrienden en kennissen en eventueel relaties en laat hen de berichten ook weer delen. Hoe meer mensen weten dat Sjögren bestaat, hoe beter. Zodat ook het onbegrip over de ziekte weggenomen kan worden. Want je ziet immers niet aan je dat je ziek bent. Wellicht kun je dan ook in gesprek gaan over wat Sjögren voor jou betekent.
