Bisonspoor 3002 - B505 Bison Office Space, toren Berlin 4e etage 3605 LT Maarssen 0346 - 556 376

Zorginformatie voor Professionals

De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is een actieve patiëntenorganisatie die zich inzet voor de belangen van patiënten die lijden aan het syndroom van Sjögren of het non-Sjögren siccasyndroom, in de meest brede zin van het woord.

Dit doen we vanuit een landelijke bestuursorganisatie, kantoorhoudend te Maarssen en met ondersteuning van een Medisch Advies College, bestaande uit hoogleraren en artsen van Academische Ziekenhuizen, Het Academisch Centrum Tandheelkunde Amsterdam en oogartsen. Verder beschikken we over aanzienlijke groep van vrijwilligers verdeeld over zeven Regio’s in Nederland, een redactiecommissie van ons kwartaalblad Ogenblikje, een telefoonteam lotgenotencontact en een (medische)kennisgroep.

De vereniging is verder actief in de directe begeleiding op het gebied van problemen rondom zorgverzekeringen, ziekte en werk en het UWV. We nemen actief deel in patiënten participatie en wetenschappelijk onderzoek en hebben zitting in overlegstructuren bij de diverse koepels zoals de ReumaNederland, Nederlandse Patiënten Federatie, Ieder(in) etc. Hiernaast zijn we medeoprichter van Sjögren Europe.

Voor medische expertise met betrekking tot het syndroom van Sjögren verwijzen we u graag naar het Nationaal Sjögren Expertisecentrum te Groningen, het UMC Utrecht of het Erasmus MC te Rotterdam.

Heeft u andere of algemene vragen met betrekking tot het syndroom van Sjögren of wilt u meer informatie kunt u deze richten aan:

Voor vragen over wetenschappelijk onderzoek of patiënten participatie:

Voor (kleine) medische vragen:

Voor vragen over vergoedingen en zorgverzekeringen:

Hieronder kunt u per zorgverlenersgroep informatie lezen over bekende problemen waarmee u als professional te maken kunt krijgen in de begeleiding en behandeling van een Sjögrenpatiënt.

 

  • Tandartsen

    In uw praktijk kunt u geconfronteerd worden met patiënten waarbij er sprake is van min of meer ernstige vorm van een droge mond, opvallende tandheelkundige problemen zoals gaatjes op vreemde plaatsen etc. Een oorzaak van de tandheelkundige problematiek zou kunnen liggen in een ziekte zoals het syndroom van Sjögren of door bestraling in het hoofd-halsgebied als gevolg van kanker.

    Bij het syndroom van Sjögren is er onder andere sprake van verminderde of sterk verminderde speekselproductie. Dit komt omdat door de aandoening de speekselklieren helemaal niet of slechts nog in beperkte mate speeksel aanmaken. Het gevolg is dus de droge mond en door het gebrek aan speeksel of door slechte kwaliteit van het resterende speeksel tandheelkundige problemen en verlies van tanden en/of kiezen. Daarom wordt geadviseerd patiënten ook vaker te controleren dan volgens de gebruikelijke standaard van eens per zes of twaalf maanden.

    Het verdiend in een dergelijk geval aanbeveling om na te gaan of de patiënt al is gediagnosticeerd met de aandoening. Is dit niet het geval dan is een doorverwijzing naar de huisarts en of medisch specialist op zijn plaats. Omdat het syndroom van Sjögren een reuma gerelateerde aandoening gaat is de reumatoloog hiervoor de meest aangewezen specialist.

    De zorgverzekeringswet biedt bij het bestaan van ernstige tandheelkundige problemen als gevolg van de aandoening, mogelijkheden om de behandelingen vanuit de basisverzekering te vergoeden door de zorgverzekeraar. Er zijn in dat geval twee mogelijkheden.

    • U verwijst de patiënt door naar een Centrum voor Bijzondere Tandheelkunde.
    • U gaat de patiënt zelf behandelen. In dat geval is vereist dat u, voor dat de behandeling aanvangt, middels het machtigingenportaal VECOZO, een goed gemotiveerde machtiging vraagt bij de zorgverzekeraar van de patiënt.

    In de aanvraag neemt u in ieder geval op:

    • Het behandelplan
    • De te verwachte kosten
    • Eén of meerdere gebitsfoto’s
    • De behandelhistorie
    • Indien vastgesteld, dat het gaat om een gediagnosticeerde Sjögrenpatient.
    • Zo mogelijk een omschrijving van de mate van droogheid (Xerostomie) in de mond en de relatie tussen de xerostomie en het tandheelkundig probleem.
    • Het verdient aanbeveling om alvorens de machtiging in te dienen kennis te nemen van de richtlijnen xerostomie of parodontologie van het College Adviserend Tandartsen.

    De mogelijke aanspraak op bijzondere tandheelkunde is gebaseerd op de onderstaande artikelen 2.1 en 2.7 van het Besluit Zorgverzekering.

    Artikel 2.1 lid 3 Besluit Zorgverzekeringen.

    Onverminderd hetgeen is bepaald in de artikelen 2.4 tot en met 2.15, heeft de verzekerde op een vorm van zorg of een dienst slechts recht voor zover hij daarop naar vorm en inhoud redelijkerwijs is aangewezen.

    Artikel 2.7 Besluit Zorgverzekeringen.

    1. Mondzorg omvat zorg zoals tandartsen die plegen te bieden, met dien verstande dat het slechts betreft tandheelkundige zorg die noodzakelijk is:

    A: indien de verzekerde een zodanig ernstige ontwikkelingsstoornis, groeistoornis of verworven afwijking van het tand-kaak-mondstelsel heeft dat hij zonder die zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven, gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet zou hebben voorgedaan;

    B: indien de verzekerde een niet tandheelkundige lichamelijke of geestelijke aandoening heeft en hij zonder die zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet had voorgedaan;

    C: indien een medische behandeling zonder die zorg aantoonbaar onvoldoende resultaat zal hebben en de verzekerde zonder die andere zorg geen tandheelkundige functie kan behouden of verwerven gelijkwaardig aan die welke hij zou hebben gehad als de aandoening zich niet had voorgedaan.

    In juridisch zin is met name het gestelde onder A en B van toepassing op de Sjögrenpatiënt. Bij voorkeur en ook in de visie van het Zorginstitiuut Nederland, is het syndroom van Sjögren een aandoening vallende onder sub b van lid 1 van artikel 2.7 Besluit Zorgverzekering.

    Daarnaast dient er nog rekening te worden gehouden met het maatmanbegisnsel. Dat wil zeggen dat een patiënt alleen recht heeft op tandheelkundige behandelingen die leidt tot een mondgezondheid als diegene had, voordat de medische aandoening is ontstaan.

    Nadat u de aanvraag machtiging heeft ingediend zal deze worden behandeld door de betreffende zorgverzekeraar en mogelijk ook worden beoordeeld door de adviserend tandarts van die zorgverzekeraar.

    Helaas moeten wij constateren dat de behandeling en toekenning van machtigingen erg verschilt per zorgverzekeraar. Het is chaotisch, rechtsongelijk en willekeurig. Bij de ene zorgverzekeraar wordt een aanvraag zonder meer goedgekeurd. Een andere zorgverzekeraar is van mening dat niet iedere patiënt een droge mond heeft en vraagt om een mond en speekselonderzoek. Een dergelijk onderzoek maakt echter veelal deel uit van de diagnostische criteria bij het syndroom van Sjögren. Een derde verzekeraar wijst zonder meer iedere aanvraag af met verschillende afwijzingsgronden.

    Geadviseerd wordt om voordat u de machtiging aanvraagt kennis te nemen van de CAT richtlijnen 2.7 lid 1 sub a/b, de richtlijn xerostomie en de richtlijn parodontologie.

    Zowel bij toewijzing als bij afwijzing van uw aanvraag krijgt u daarvan een schriftelijke mededeling van de betrokken zorgverzekeraar.

    Bij afwijzing van uw aanvraag kan er een heroverweging/bezwaar worden ingediend.

    Over het algemeen genomen ligt dit in de verantwoordelijkheid van de patiënt om het bezwaar op te stellen en in te dienen. In incidentele gevallen en op verzoek verleend de vereniging daarbij directe ondersteuning. Als ook het bezwaar wordt afgewezen is een vervolg mogelijkheid de kwestie voor een bindend advies voor te leggen aan de Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ).

    Dit is echter pas mogelijk als ook het heroverwegingsverzoek of het ingediend bezwaar is afgewezen. Bemiddeling door de ombudsman van het SKGZ blijkt weinig zinvol en vertraagt de procedure onnodig.

    Heeft u nog vragen over deze procedure, kunt u deze stellen via ons e-mailadres:



  • Mondhygiënisten

    Hetgeen is vermeld bij tandartsen is ook van toepassing op behandelingen verricht door mondhygiënisten. Het verdient voor deze patiënten sterke aanbeveling om vaker dan normaal, voorgesteld is zeker vier keer per jaar, het parodontium te laten behandelen door een mondhygiëniste.

    Bij het bestaan van het syndroom van Sjögren kunnen ook deze behandelingen worden aangevraagd en uitgevoerd, na het indienen van daartoe strekkende machtiging aanvraag via het machtigingenportaal Vecozo.

    In tegenstelling tot aanspraken op bijzondere tandheelkunde zijn veel zorgverzekeraars voor dit soort van behandelingen coulanter en worden de behandelingen vaak vanuit de basisverzekering vergoed.

    Mocht de aanvraag onverhoopt worden afgewezen moet ook hier tegen de afwijzing bezwaar/heroverweging worden ingediend en is de procedure gelijkluidend aan hetgeen is vermeld bij de tandartsen.



  • Fysiotherapeuten

    Vergoedingsregeling voor fysio- en oefentherapie

    Fysiotherapie bij het syndroom van Sjögren kan in aanmerking komen voor vergoeding vanuit het basispakket.

    Als een patiënt fysio- of oefentherapie nodig heeft, kan deze in aanmerking komen voor een vergoeding als deze gericht is op de behandeling van lichamelijke klachten door bijvoorbeeld deze aandoening. De fysio- of oefentherapie heeft tot doel het voorkomen, opheffen, of verminderen van beperkingen en is onder andere gericht op pijnbestrijding en mobiliteitsverbetering.

    Verzekerden van 18 jaar of ouder komen alleen in aanmerking voor behandeling van de aandoeningen die voorkomen op de chronische lijst Sjögren is opgenomen onder aandoeningen aan het bewegingsapparaat, collageen ziekten.

    Collageenziekte, bindweefselziekte of collagenose is de medische benaming voor een groep van auto-immuunziekten die bindweefsel betreffen. Collageen is een belangrijke component van het bindweefsel.

    Collageenziekten zijn vrij algemeen voorkomend. De meest voorkomende aandoeningen zijn Systemische lupus erythematodes (SLE), sclerodermie dermatomyositis syndroom van Sjögren hypermobiliteitssyndroom polyarteritis nodosa.

    De ziekten zijn allemaal aan elkaar verwant, waardoor het soms lastig is ze van elkaar te onderscheiden.

    Het syndroom van Sjögren, een collageen/bindweefselziekte, wordt op deze chronische lijst genoemd onder 94 B 14.

    De eerste 20 behandelingen (per chronische indicatie) betaalt de patiënt eenmalig zelf, tenzij er daarvoor een aanvullende ziektekostenverzekering is afgesloten. Voor alle daaropvolgende behandelingen is voor vergoeding geen maximumtermijn gesteld.

    Indien de indicatie langer doorloopt dan 1 jaar, hoeven in het 2e jaar niet nogmaals de eerste 20 behandelingen betaald te worden uit de aanvullende verzekering.

    Vanaf de 21ste behandeling vindt vergoeding boven het eigen risico plaats vanuit de basisverzekering.

    • De behandelingen die door de basisverzekering worden gedekt, vallen eerst onder het jaarlijks eigen risico van de verzekerde.
    • Let erop of u met de zorgverzekeraar van de patiënt een contract heeft, anders is de kans aanwezig dat de patiënt zelf een deel van de rekening alsnog moet betalen.
    • Een verwijsbriefje van de huisarts is meestal niet vereist voor een bezoek aan een fysiotherapeut, tenzij de zorgverzekeraar dit uitdrukkelijk verlangt.
    • Bij een (chronische) aandoening zal er echter wel eerst een diagnose moeten worden gesteld door een arts/specialist. Het is daarom aan te bevelen dat de patiënt voor de behandeling is doorverwezen door de medisch specialist, b.v. reumatoloog of revalidatiearts.

    Het blijft raadzaam om voorafgaand aan de (langdurige)behandeling toestemming te vragen aan de zorgverzekeraar van de patiënt. U kunt hierbij gebruik maken van het machtigingen portaal Vecozo.

    Soort van zorgpolis en de gekozen aanvullende verzekering bepaalt het maximumaantal behandelingen en of een verzekerde zijn eigen therapeut kan kiezen of niet.



  • Opticiens/optometristen

    Opticiens/optometristen

    Hulpmiddelen

    Kappenbrillen

    De kappenbril is een ideale oplossing voor droge ogen. Irriterende luchtstromen, wind en rook kunnen, door de afdichtende werking van de plastic kapjes aan de bril, minder gemakkelijk de ogen irriteren. Het maken van een kappenbril die exact op de contouren van het gezicht aansluit, is handwerk.

    Veel patiënten met het syndroom van Sjögren ondervinden ernstige hinder van de droge ogen en irritatie van de ogen door luchtstromen. Een op maat aangemeten zogenaamde kappenbril kan hiervoor uitkomst bieden.

    Het aanmeten van een kappenbril kan onder vergoeding van de basisverzekering plaats vinden. Hiervoor is het noodzakelijk dat er vooraf een machtiging wordt aangevraagd bij de zorgverzekeraar van de patiënt. De meeste zorgverzekeraars stellen als vereiste dat om voor vergoeding in aanmerking te komen, de bril moet worden aangemeten door een gecontracteerde optometrist.

    De vergoeding kan plaats vinden op grond van het gestelde in het Reglement Zorgverzekering waarin staat:

    Artikel 2.6

    De aangewezen hulpmiddelen en verbandmiddelen zijn:

    • uitwendige hulpmiddelen gerelateerd aan stoornissen in de visuele functie als omschreven in artikel 2.13

    Artikel 2.13

    • 1 Hulpmiddelen als bedoeld in artikel 2.6 onder f omvatten:
    • hulpmiddelen ter correctie van stoornissen in de visuele functie van het oog en van functies van aan het oog verwante structuren;
    • 2 De zorg, bedoeld in het eerste lid, omvat niet:
    • brillenglazen of filterglazen;
    • brilmonturen voor brillenglazen of filterglazen;
    • eenvoudige hulpmiddelen voor lezen en schrijven.



  • (huis)artsen, medische specialisten

    Verbandmiddelen

    Fenomeen van Raynaud

    Patiënten met het syndroom van Sjögren hebben naast deze aandoening ook regelmatig andere auto-immuunaandoeningen. Eén daarvan is het fenomeen van Raynaud. Patiënten die aan deze pijnlijke aandoening lijden kunnen baat hebben bij antibacteriële verbandmiddelen, met zilvertoevoeging.

    De vergoeding van antibacteriële verbandmiddelen levert bij zorgverzekeraars nogal eens tot verwarring op en worden daartoe strekkende machtigingen afgewezen.

    Vanaf medio 2007 zijn er antibacteriële verbandmiddelen voor huidaandoeningen zoals eczeem op de markt gekomen. Deze zijn sindsdien met veel succes ingezet bij diverse huidaandoeningen, zoals gezegd eczeem, maar ook andere ernstige huidaandoeningen zoals het syndroom van Sjögren.

    Het betreft hier een auto-immuun ziekte die o.a. het fenomeen van Raynaud kan veroorzaken. Schade en afwijkend gedrag in de bloedvaten openbaart zich vaak als Raynaud. Gebrek aan doorbloeding zorgt voor extreem koude extremiteiten en tevens voor ernstige schade aan de cellen in de huid. Dit veroorzaakt dan weer een stoornis van de huid, zoals wonden en zweren, die dan onder behandeling van een arts komen.

    T.g.v. de aanwezigheid van Raynaud, een stoornis in de aanvoer van bloed, helen deze wonden slecht. Door de afgifte van zilverionen en het magnetisch veld dat de doorbloeding en dus de aanvoer van bloed stimuleert, blijken zilververbandmiddelen effectief te werken. Daarbij helpt de antibacteriële werking van het zilver ook om infecties te voorkomen. Infecties kunnen bij deze patiënten desastreus zijn, met bijvoorbeeld amputaties tot gevolg.

    Van hulpmiddelen met zilvertoevoeging heeft zorginstituut Nederland vastgesteld dat dit niet voldoet aan de stand van de wetenschap en de praktijk en daarom niet vergoed kan worden vanuit het Besluit Zorgverzekering. Dit is niet geheel correct, immers het zorginstituut Nederland heeft dit alleen geconstateerd voor de aandoeningen Eczeem.

    Uit aanvullende correspondentie met het Zorginstituut geeft deze het onderstaande aan:

    “Wij begrijpen uw zorgen. Ons standpunt betreft alleen de antibacteriële verbandkleding voor mensen met constitutioneel eczeem. Wij hebben nooit een standpunt ingenomen over het gebruik van antibacteriële verbandkleding voor andere indicaties. De zorgverzekeraars hebben wij hier destijds attent op gemaakt. Ook in het reguliere overleg dat het Zorginstituut heeft met de zorgverzekeraars/ Zorgverzekeraars Nederland, dragen wij dit uit. En dat blijven wij doen.”

    In het Reglement Zorgverzekering is over de aanspraak en de vergoeding van antibacteriële verbandmiddelen het volgende opgenomen en waarvan wij adviseren deze op te nemen in de machtiging aanvraag bij de zorgverzekeraar van patiënt.

    Artikel 2.6:

    De aangewezen hulpmiddelen en verbandmiddelen zijn:

    • hulpmiddelen te gebruiken bij stoornissen in de functies van de huid als omschreven in artikel 2.18.

    Artikel 2.18:

    • 1 Hulpmiddelen als bedoeld in artikel 2.6 onderdeel k, omvatten hulpmiddelen ter behandeling van stoornissen in de functies van de huid, niet zijnde hulpmiddelen voor het veranderen en handhaven van lichaamshouding en antidecubitusbedden, -matrassen en -overtrekken.



Tot slot

Wij hopen als patiëntenvereniging die de belangen van onze patiënten behartigt u met vorenstaande enig inzicht en informatie te hebben verstrekt met betrekking tot het syndroom van Sjögren. Heeft u behoefte aan nog meer informatie wilt u deze dan richten aan . Uw vraag zal via dit mailadres verder worden geleid naar een betrokken bestuurslid of lid van de medische adviescommissie van de NVSP.
Delen op social media?
Leden Nieuwsbrief:

Abonneren op Het Kleine Ogenblikje.

Ja, ik blijf als lid van de vereniging graag op de hoogte van alles rondom NVSP via Het Kleine Ogenblikje.