Zorginformatie voor Professionals

De Nationale Vereniging Sjögrenpatiënten (NVSP) is een actieve patiëntenorganisatie die zich inzet voor de belangen van patiënten die lijden aan het syndroom van Sjögren of het non-Sjögren siccasyndroom, in de meest brede zin van het woord.

Dit doen we vanuit een landelijke bestuursorganisatie, kantoorhoudend te Maarssen en met ondersteuning van een aanzienlijke groep van vrijwilligers verdeeld over zeven Regio’s in Nederland, de redactiecommissie, het telefoonteam en de kennisgroep

Ook is de vereniging actief in directe begeleiding op het gebied van problemen rondom zorgverzekeringen, ziekte en werk en het UWV. We nemen actief deel in patiënten participatie en wetenschappelijk onderzoek en hebben zitting in overlegstructuren bij de diverse koepels zoals de ReumaNederland, Nederlandse Patiënten Federatie, Ieder(in) etc. Hiernaast zijn we medeoprichter van Sjögren Europe.

Voor medische expertise met betrekking tot het syndroom van Sjögren verwijzen we u graag naar het Nationaal Sjögren Expertisecentrum te Groningen, het UMC Utrecht of het Erasmus MC te Rotterdam.

Heeft u andere of algemene vragen met betrekking tot het syndroom van Sjögren of wilt u meer informatie kunt u deze richten aan:

Voor vragen over wetenschappelijk onderzoek of patiënten participatie:

Voor (kleine) medische vragen:

Voor vragen over vergoedingen en zorgverzekeringen:

Hieronder kunt u per zorgverlenersgroep informatie lezen over bekende problemen waarmee u als professional te maken kunt krijgen in de begeleiding en behandeling van een Sjögrenpatiënt.

Tot slot

Wij hopen als patiëntenvereniging die de belangen van onze patiënten behartigt u met vorenstaande enig inzicht en informatie te hebben verstrekt met betrekking tot het syndroom van Sjögren. Heeft u behoefte aan nog meer informatie wilt u deze dan richten aan . Uw vraag zal via dit mailadres verder worden geleid naar een betrokken bestuurslid of lid van de medische adviescommissie van de NVSP.